Welkom bij de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen

 

hart

De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (kortweg PAH) is een organisatie van en voor mensen die te maken hebben met een aangeboren hartafwijking. Iedereen kan meedoen: kinderen, jongeren en volwassen. Ook ouders, partners en familieleden van patiënten zijn deel van de PAH.

Het moment dat ouders te horen krijgen dat hun kind een aangeboren hartafwijking heeft, verandert hun leven. De meeste ouders willen zoveel mogelijk informatie krijgen over het leven met een hartafwijking. Naarmate het kind ouder wordt gaat het veelal zelf op zoek naar antwoorden op vragen. De PAH speelt een belangrijke rol in de informatievoorziening over aangeboren hartafwijkingen. We zijn er voor álle patiënten en álle ouders. Voor ernstige en minder ernstige hartafwijkingen.

 


 

CONCOR in Tuschinski – Zorg in de toekomst:

thuis of in het ziekenhuis?

 

Een symposium voor patiënten met een aangeboren hartafwijking.

 

Wat heeft het CONCOR onderzoek de afgelopen 17 jaar opgeleverd? Wat zijn de lange termijn uitkomsten voor patiënten met een aangeboren hartafwijking? Hebben de resultaten effect gehad op de huidige

 

behandeling? Wat hebben de patiënten aan het onderzoek? En wat heeft het DNA-onderzoek naar de erfelijkheid van aangeboren hartafwijkingen tot nu toe opgeleverd?

 

Deze vragen zijn de aanleiding geweest voor het organiseren van een CONCOR evenement op

vrijdag 22 juni 2018 in Theater Tuschinski in Amsterdam,

welke voor deze gelegenheid in zijn geheel is afgehuurd.

 

Informatie en inschrijven

De kosten voor deelname bedraagt € 20,-.

Dit is inclusief koffie, thee, lunch en borrel.

Inschrijven kan op de website http://www.roijecongressen.com/concor

 

Schrijf u snel in om zeker te zijn van uw themasessie

en workshop naar keuze.

Voor meer informatie en het programma: Uitnodiging CONCOR 22 juni 2018

 


 

Praatpakket, help mee aan de ontwikkeling van een

hulpmiddel voor gezinnen!

 

Naasten in Beeld heeft een praatpakket ontwikkeld, deze is nog niet in definitieve vorm. Door gezinnen dit pakket uit te laten proberen willen zij het pakket steeds verder optimaliseren.

Wil jij helpen het pakket verder te ontwikkelen. Zij zijn op zoek naar gezinnen met kinderen in de leeftijd van 8-12 jaar. Wil je graag meedoen of heb je nog vragen stuur een email naar aidyl.[antispam].@muzus.nl of bel naar 015-2137149.

Voor meer informatie: https://www.naasteninbeeld.nl/2018/02/20/oproep-help-mee-aan-de-ontwikkeling-van-het-praatpakket/

 

   Gebruikersnaam en wachtwoord

   Om in te kunnen loggen op deze website heeft u persoonlijke inloggegevens nodig.

   Hiermee kunt u inloggen en eventuele wijzigingen in uw NAW gegevens doorgeven.

   Ook voor het aanmelden van activiteiten en op het forum dient u in te loggen

   met deze gegevens. 

   Gebruikersnaam en wachtwoord kunt u opvragen via:

   ofni.[antispam].@aangeborenhartafwijking.nl

 

 

 

 

 

Deze pagina is gegenereerd door E-captain. Captain: Het ideale ledenbeheer en relatiebeheer systeem voor stichtingen, sportclubs en -verenigingen. Meer informatie vindt u op de Captain website.