Selecteer een pagina

Home » Achterbanraadpleging expertisecentra 2026

De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft Stichting Hartekind en de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen gevraagd haar achterban te raadplegen om van patiënten en hun ouders te horen hoe zij de zorg, behandeling, begeleiding en onderzoeken ervaren. Daarvoor vragen wij jou/jullie de onderstaande vragenlijst in te vullen.

Met deze vragenlijst willen wij graag weten hoe je/jullie de behandeling, begeleiding en onderzoeken ervaren in het expertisecentrum waar jij als patiënt (met jouw ouders) onder behandeling en controle bent. De uitkomsten helpen om te beoordelen of een expertisecentrum de zorg biedt die patiënten en hun naasten mogen verwachten. Een expertisecentrum is een onderdeel van een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in een bepaalde aandoening. Dit betekent dat:

  • er specialisten werken met veel kennis en ervaring op het gebied van aangeboren hartafwijkingen;
  • er uitgebreide kennis aanwezig is over de aangeboren hartafwijking;
  • er wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar aangeboren hartafwijkingen.

De vragenlijst is bedoeld voor:

  • (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking;
  • ouders of verzorgers van een kind met een aangeboren hartafwijking;
  • ouders, verzorgers of naasten die de vragenlijst invullen namens iemand die dit zelf niet kan.

Wij nodigen je/jullie van harte uit om ervaringen met ons te delen. Het invullen van de vragenlijst duurt slechts enkele minuten en kan digitaal worden gedaan. We vragen je de vragenlijst uiterlijk woensdag 8 juli 2026 in te vullen. Alvast hartelijk dank voor jouw tijd en medewerking. 

Hartelijke groet,


Het bestuur van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH)
Stichting Hartekind
Wanneer u dit formulier indient, worden uw gegevens, zoals naam en e-mailadres, niet automatisch verzameld, tenzij u het zelf opgeeft.

En ook dit is wellicht interessant om te lezen…

Laatste nieuws