Centralisatie gespecialiseerde hartzorg (16-1-2023)
Waarom concentratie complexe hartchirurgie noodzakelijk is Minister Kuipers heeft vandaag een besluit genomen over de concentratie van interventies bij aangeboren hartafwijkingen Het is een onderwerp dat voor veel discussie en onrust heeft gezorgd. Het is een...
Blog Jetske (11): Behalen van goede voornemens
Behaal je goede voornemens en kijk trots terug op 2023Ik zal maar meteen met de deur in huis vallen: Ik geloof niet in goede voornemens.Nu vraag je je misschien af waarom ik dan een blog schrijf over het behalen van je goede voornemens. Wel dat heeft de volgende...
(Levens)verhalen van (jong)volwassenen
(Levens)verhalen van (jong)volwassenen is een project dat de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen samen met Kimberley (30 jaar) is opgestart en dat we in 2023 gaan uitrollen in Nederland. Het project belicht vanuit verschillende invalshoeken het dagelijks...
Gezocht: jongeren 12-18 jaar
Ben jij ook weleens zooo moe? Dan willen we je graag vragen mee te denken: kruip in de rol vangame ontwikkelaar en help mee aan het ontwerp van de PROfeel app. Uit onderzoek weten we dat 1 op de 4 kinderen met een chronische aandoening last heeft van ernstige...
Blog Jetske (10): Leef alsof het je laatste is
Leef alsof het je laatste dag is Het is een bekend liedje en misschien ben je er niet mee eens. Mijn moeder vindt uit duurzaam oogpunt dat het niet een goede manier van leven is. Ik zie dat anders.. Sinds dit jaar leef ik namelijk bijna elke dag alsof het mijn laatste...
Blog Jetske (9): Doen met 30 miljoen
Wat zal je doen met 30 miljoen? Het is eind november dat ik dit schrijf. 2022 is al bijna ten einde. Ik hoop dat het voor jou een heel mooi jaar was. Ikzelf ga aan het eind van zo’n jaar altijd terugblikken maar ook vooruitblikken. Wat wil ik komend jaar bereiken, wat...
Centralisatie gespecialiseerde hartzorg (8-12-2022)
Wij hebben vernomen dat het persbericht van 6 december in reactie op de NZa impact analyse, (die we samen met de Hartstichting, Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen en de Harteraad hebben opgesteld), tot verwarring heeft geleid. Het woord “teleurstellend”...
Hart voor elkaar
Verrassingsactie op Valentijnsdag Dit jaar organiseert de PAH voor het eerst de kaartenactie: Hart voor elkaar. Met Valentijnsdag krijgen mensen met een aangeboren hartafwijking als verrassing een stapel leuke, bemoedigende en positieve kaarten. Om te laten weten dat...
Centralisatie gespecialiseerde hartzorg
Patiëntenverenigingen en Gezondheidsfondsen vinden Noord-Zuid-voorstel NZa hartcentra onwenselijk Voor beste (kinder)hartzorg is sturing vanuit landelijk centrum noodzakelijk DEN HAAG 6 december - Stichting Hartekind, de Patiëntenvereniging Aangeboren...
Blog Jetske (8): Lotgenoten deel 2
Lotgenoten/gelijkgestemde deel 2 Naar aanleiding van mijn vorige post over lotgenoten kwamen veel reacties. Vele van jullie waren het met mij eens: Het woord lotgenoten werkt afstotend. En toch vinden wij het allemaal fijn om mensen in onze omgeving te hebben die ons...