Blog Jetske: Damloop by night
Rennen voor Hart4onderzoek“Ja hoor leuk!! Ik doe mee!” Zei ik enthousiast toen Dayenne mij vroeg om de damloop by night te rennen voor hart4onderzoek. Op dat moment zat ik nog heerlijk in Uganda en wist ik dat ik in augustus weer in Nederland was. In Uganda was ik...
Somerville Heart Foundation
Somerville heart foundationDeze liefdadigheidorganisatie ondersteunt volwassenen met een aangeboren hartafwijking in de United Kingdom. Ook ondersteunen ze jongeren bij de overstap naar de volwassenen zorg. De Somerville Heart foundation houdt zich met het volgende...
Blog Jetske: reizen met een hartafwijking
Hier moet je op letten als je wilt reizen met een hartafwijking! De zomer is officieel van start gegaan en veel mensen gaan op vakantie! Wanneer je een hartafwijking hebt is het goed om met een paar zaken rekening te houden. De temperatuur van het land, wel of niet...
Voortgang concentratie operaties bij aangeboren hartafwijkingen
Voortgang concentratie operaties bij aangeboren hartafwijkingen Op 10 maart 2022 heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn & Sport (VWS) opdracht gegeven aan de Nederlandse Zorg Autoriteit (NZa) voor het uitvoeren van een zogenaamde impactanalyse....
Gezocht: vrijwilligers en arts voor Stichting Hartenweek
Stichting Hartenweek zoekt vrijwilligers en een arts voor de Hartenweek. Stichting “Hartenweek” organiseert een vakantieweek voor hartpatiënten met een verstandelijke beperking. Momenteel doen ze dat eens per jaar voor een groep van 14 deelnemers. Het doel is dat voor...
Blog Lynn: de L van ….. Les vacances
Het zonnetje schijnt en dan beginnen de vakantiekriebels te komen bij Lynn. Al ervaart ze ook vakantiestress. Ze heeft er een blog over geschreven. Je kan de blog hier lezen.
Blog Jetske: sporten in de hitte
Sporten/bewegen in de warmte. Sporten in de warmte is voor vrijwel ieder mens een uitdaging.Maar wanneer je een hartafwijking hebt heb je wellicht wel eerder last van de warmte.Op het moment dat ik dit schrijf ben ik in Uganda waar ik voor onbepaalde tijd woon. Uganda...
Klankbordgroep PAH
Waarom een klankbordgroep? Wij als Patiëntenvereniging vinden het belangrijk dat al onze activiteiten die wij ontwikkelen zo goed mogelijk aansluiten bij onze leden. We proberen met deze activiteiten de belangen van mensen met een aangeboren hartafwijking zo goed...
Onderzoek Ministerie van VWS
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) laat een onderzoek uitvoeren naar de financiële situatie bij ouders van een (ernstig) ziek kind met een persoons gebonden budget (pgb). Het onderzoek gaat vooral over (plotselinge) veranderingen in het pgb....
Vragenlijst onderzoek implementatie gamification
Mijn naam is Esmee van der Steenhoven en ik doe de opleiding Communication and Multimedia Design aan de Hogeschool van Rotterdam.Vanuit Erasmus MC is er een project aan de gang dat STAMINA (Slimme Technologie voor Actieve MINderjarigen met een hart Afwijking) heet....