Meedenken proactieve zorgplanning
Help je mee?
Nieuwjaarsborrel HartCor-PAH
Een kans om nieuwe mensen te ontmoeten en ervaringen te delen
Kom gezellig naar de nieuwjaarsborrel om bij te kletsen, nieuwe mensen te ontmoeten en ervaringen te delen
Boek: Zo blijf je als moeder overeind
Een handboek voor rust, balans en genieten van je gezin
Het leven als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking kan uitdagingen en zorgen met zich mee brengen. Hoe blijf je je staande houden in de dagelijkse hectiek, terwijl je ook goed voor jezelf blijft zorgen?
Kennisagenda NVVC
Samen Werken aan Betere Zorg
De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) heeft onlangs haar vernieuwde kennisagenda gepresenteerd, waarin 12 cruciale onderzoeksvragen centraal staan. Deze agenda vormt een belangrijke stap richting betere zorg en behandeling voor mensen met een (aangeboren) hartaandoening.
Healing Hearts and Mind
De psychosociale, emotionele en praktische
uitdagingen van leven met een aangeboren hartafwijking
In 2023 is het boek Healing hearts and minds: a holistic approach to coping well
with congenital heart disease verschenen. Het boek beschrijft de psychosociale, emotionele en praktische uitdagingen van leven met een aangeboren hartafwijking. De auteurs, Liza Morton en Tracy Livecchi, komen uit Schotland en de VS en zij n beide werkzaam in de geestelijke gezondheidszorg en hebben allebei een hartafwijking.
Centrumbijeenkomst Groningen 2024
Inspiratie en informatievoorziening
Op 28 september 2024 was de PAH aanwezig bij de centrumbijeenkomst voor ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking. Deze interessante en geslaagde dag werd georganiseerd door de afdeling kindercardiologie van het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen (CCH) van het UMCG.
Recht op een overlijdensrisicoverzekering
Mijn ervaring met een overlijdensrisico verzekering
Mijn naam is Nanda, 25 jaar oud. Sinds mijn geboorte ben ik onder behandeling in het LUMC voor mijn aangeboren hartafwijking ‘Tetralogie van Fallot’. Hiervoor moet ik jaarlijks voor controle in het ziekenhuis komen. Negen jaar geleden is er een aantal fouten bij mijn hart hersteld en heb ik ook een kunstklep gekregen, omdat deze niet goed sloot. Deze zal in de toekomst vervangen moeten worden maar op dit moment is alles gelukkig stabiel.
Overlijdensrisicoverzekering de Hoop
Goed voorbereid een overlijdensrisicoverzekering aanvragen
Je hebt je droomhuis gevonden, zit bij de hypotheekadviseur voor het regelen van de financiering en krijgt het advies om een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten. Voor veel mensen een formaliteit, maar zeker niet voor iedereen. Want heb je een medische aandoening dan liggen de kaarten toch net even anders. Het risico op overlijden is hoger en niet alle verzekeraars zijn bereid om dit risico te dragen. Dit kan resulteren in hele hoge premies of zelfs een afwijzing. We leggen je graag uit hoe je goed voorbereid het aanvraagproces in kan gaan.
Chroonz
Ondersteuning voor gezinnen met chronisch zieke kinderen
Chroonz is het bedrijf van Hilly Elzinga-Linstra, auteur van dagboek van een geboorte. Hilly is moeder van een dochter met een complexe aangeboren hartafwijking. Met Chroonz wil ze steun en motivatie bieden voor gezinnen die een chronisch ziek kind hebben.
Vragenlijst seksualiteit
Jouw hulp is hard nodig
Een aangeboren hartafwijking kan effect hebben op jouw gevoelens, emoties en op intimiteit, seksualiteit, relaties, kinderwens en zwangerschap. We weten dat hier weinig naar wordt gevraagd door zorgverleners. Dus we willen kijken hoe we dit beter kunnen doen. Daarvoor hebben we een vragenlijst gemaakt.
