Achterbanraadpleging expertisecentra 2026
De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft Stichting Hartekind en de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen gevraagd haar achterban te raadplegen om van patiënten en hun ouders te horen hoe zij de zorg, behandeling, begeleiding en onderzoeken ervaren. Daarvoor vragen wij jou/jullie de onderstaande vragenlijst in te vullen.
Nieuwe onderzoeksagenda Hartekind vragenlijst
Op welke thema’s moeten onze onderzoeken zich de komende jaren richten?
Stichting Hartekind is bezig om een nieuwe onderzoeksagenda op te stellen, dit op basis van de inzichten van hartekinderen, hun ouders, zorgprofessionals en onderzoekers. Daarom voert de Vrije Universiteit Amsterdam onderzoek uit, om zo meer inzicht te krijgen in de onderzoekbehoeften.
De inspanningstest
Het hardlopen gaat nog niet zoals ik wil
Heel eerlijk, het hardlopen gaat nog niet zoals ik wil. Het liefs doe ik iedere woensdag een korte run en iedere zondag een lange duurloop.
Maar door drukte van werk en mijn toneel les en het weer dat niet altijd even zonnig is, liep het allemaal wat anders.
Weer in mijn fitgirl Era
Al een tijdje heb ik niet iets geschreven. De intentie was er, de inspiratie niet.
Even een kleine update:
Ik ben sinds 2 maanden weer uit loondienst.
CCH Lustrumevent Groningen
“Zo klopt het CCH al 80 jaar in Groningen’
Dit jaar viert het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen (CCH)
in het UMCG een heel bijzonder feestje. We bestaan namelijk 80 jaar! Al 80 jaar werken we met ons hele team aan levenslange topzorg voor iedereen met een aangeboren hartafwijking. Dit jubileum vieren we graag samen met jou.
Oproep ouder/patientenraad Hartactief
Sporten en bewegen zijn ontzettend belangrijk voor een gezonde ontwikkeling van kinderen met aangeboren hartafwijkingen (‘hartekinderen’). Toch worden zij vaak beperkt in hun lichaamsbe-weging, bijvoorbeeld door onduidelijkheid over wat kan en mag, of door zorgen vanuit de school of sportclubs.
Hartekinddag 2026
Landelijke Hartekind Dag 2026
Een dag voor alle hartekinderen en hun omgeving. Om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en samen te genieten van een informatieve én gezellige dag. Ben jij er dit jaar ook (weer) bij?
Mijn weg naar 16 kilometer
De weg naar de Dam tot Dam loop
Ik schrijf deze blog terwijl ik pas twee keer heb hardgelopen deze maand. Want dat is de realiteit. Toch heb ik dit jaar weer een hardloopdoel: 16 km rennen tijdens de Dam tot Damloop.
Meer bewegen in 2026
Kleine stappen maken grote impact
Als hartpatiënt kan sporten spannend zijn.
Toch is ook voor ons bewegen ontzettend belangrijk! Vandaar dat ik mijn tips met jullie deel.
Met hart en zeil
Zeilweekend voor kinderen met een aangeboren hartafwijking
Van 5-7 juni 2026 organiseert Stichting Hart en Zeil een zeilweekend speciaal voor kinderen met een aangeboren hartafwijking tussen de 7 en 16 jaar.
