Maandelijks sturen we naar onze leden en geïnteresseerden een nieuwsbrief. In de nieuwsbrief vind je informatie over onze activiteiten, korte berichtjes over medische ontwikkelingen of nieuws van zusterorganisaties maar ook bijvoorbeeld oproepjes zoals leden die op zoek zijn naar lotgenotencontact.
Wil jij ook nieuws bijdragen? Heb je een oproepje? Dan kan je dit mailen aan info@aangeborenhartafwijking.nl
Het aantal toenemende aantal mensen dat moet leven met hart- of vaatziekte neemt explosief toe! Dat vraagt om een vernieuwende aanpak en blik! Cardiologen van de Ludwig Kliniek en ervaringsdeskundige Maxine Bosman hebben daarom een brug geslagen en gezamenlijk een nieuw patiëntenplatform opgericht.
In augustus organiseert HartCor in samenwerking met de PAH een BBQ. De jaarlijkse BBQ bij Joop en Anneke in Ter Aar is een traditie die is ontstaan uit de vakantieweken van de Hartenark. Deze BBQ biedt
In Nederland worden ongeveer 1500 kinderen per jaar geboren met een hartafwijking. Ongeveer een kwart van deze kinderen heeft in het eerste levensjaar een interventie nodig. Bijvoorbeeld een chirurgische ingreep of een hartkatheterisatie. Ondanks dat de levensverwachting van de meeste kinderen met een ernstige aangeboren hartaandoening goed is – ongeveer 85% bereikt de volwassen leeftijd – ervaren veel kinderen gevolgen van hun ziekenhuisopname en de ingreep. Sommige kinderen hebben restafwijkingen die hun inspanningsvermogen vermindert, anderen hebben moeite met sociale contacten. Op lange termijn komen vaak complicaties voor zoals hartfalen, ritmestoornissen of verhoogde druk in de longen (pulmonale hypertensie).
Iedereen heeft zo zijn of haar manieren hoe om te gaan met (erg) warm en vochtig weer. Als je een aangeboren hartafwijking hebt, is het warme weer niet voor iedereen prettig.
De één heeft baat bij het gebruik van een airco, de ander bij het aanpassen van activiteiten en/of kleding en weer een ander zal misschien regelmatig een koude tot lauwe douche nemen. Als het helpt voor jou, vooral doen. En natuurlijk zijn er ook volwassenen en kinderen waarvoor de temperatuur niet hoog en de hoeveelheid zon niet groot genoeg kan zijn. Of die minder snel tot geen last van hittestress hebben.
Ik ga heel eerlijk zijn. Ik hou niet van airco’s.
Ja ik hou ook van een aangename temperatuur en vind zwetend wakker worden niet fijn. Benauwd hebben en een sauna kamer is inderdaad niet chill.
Maar soms vraag ik mij af of wij niet met z’n allen zijn doorgeslagen?