Wetenschappelijk onderzoek is enorm belangrijk voor het verbeteren van de behandelmethodes voor aangeboren hartafwijkingen. Wetenschappelijk onderzoek wordt meestal geïnitieerd door de (kinder)hartcentra. Als PAH dragen wij hieraan bij door bijvoorbeeld mee te kijken naar de opzet en de doelstellingen van het onderzoek.
In Nederland zijn er een aantal partijen die wetenschappelijk onderzoek mede financieren. Dat zijn onder andere:
Stichting Hartekind
Stichting Hartekind financiert wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Meer informatie over de onderzoeken vind je hier https://www.hartekind.nl/onderzoeken
De Hartstichting
De Hartstichting financiert wetenschappelijk onderzoek naar hart- en vaatziekten voor een brede doelgroep. Meer informatie over onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen gefinancierd door de Hartstichting vind je hier https://www.hartstichting.nl/wetenschappelijk-onderzoek/aangeboren-hartafwijkingen
Hart4onderzoek
Hart4onderzoek financiert kleinschalig wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij (jong) volwassenen. Meer informatie over wat Hart4onderzoek doet vind je hier https://hart4onderzoek.nl/onderzoek/
Coronavirus
Al sinds het begin van de “coronacrisis” worden (chronische) hartpatiënten beschouwd als risicogroep. Daaronder vallen ook (veel) patiënten met een aangeboren hartafwijking. De Europese vereniging voor cardiologie heeft de effecten van COVID-19 op deze patiëntengroep onder de loep genomen. Een wetenschappelijk artikel daarover is recent gepubliceerd in de European Heart Journal. Zij hebben onder ander het risico van bepaalde (hart)afwijkingen in kaart gebracht, en ook advies gegeven over de maatregelen die per risicogroep genomen zouden moeten worden.
De risico-classificatie komt in grote lijnen overeen met die van de werkgroep congenitaal cardiologen.
Oproepen
Als patiëntenvereniging krijgen we geregeld verzoeken of wij oproepen kunnen verspreiden onder onze leden. Interesse om mee te helpen of bij te dragen aan onderzoek? Kijk dan op deze pagina of er momenteel ook een verzoek voor jou tussen staat!