door Aangeboren Hartafwijking | okt 2, 2023 | Algemeen, Onderzoek, Oproepen, Sporten en bewegen
Vermoeidheid 1 op de 5 kinderen met een langdurige ziekte, zoals een aangeboren hartafwijking, is heel moe. Daarom wordt in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht) de PROfeel app ontwikkeld. Deze app helpt jongeren van 12 tot en met 18 jaar om grip te krijgen...
door Aangeboren Hartafwijking | sep 28, 2023 | Algemeen, Blog, Heart and mind, Sporten en bewegen
Heb je er veel last van? Het is een vraag die ik regelmatig krijg wanneer ik vertel over mijn hartafwijking. Deze beantwoord ik dan ook met “nee”. Toch merk ik wel degelijk dat ik een hartafwijking heb. De laatste tijd snap ik steeds vaker waar bepaalde gevolgen...
door Aangeboren Hartafwijking | sep 21, 2023 | Algemeen, Blog, Relatie
Via de PAH heeft Paulien mij (Jetske) benaderd. Ik besloot ook haar te interviewen. Zal jij kunnen vertellen wie je bent en wat voor hartafwijking jij hebt? Mijn naam is Paulien en ik ben 48 jaar, bijna 49. Ik heb al dertig jaar een relatie met mijn man, waarvan we...
door Aangeboren Hartafwijking | sep 18, 2023 | Algemeen, Onderzoek, Oproepen
Wilt u meedenken over de studie opzet bij een onderzoek? Wij, arts-onderzoekers, zoeken patiënten of ouders van patiënten die mee willen denken over de opzet van het onderzoek met als titel “The Right HIIT”. Doel van het onderzoekHet doel van het onderzoek is de...
door Aangeboren Hartafwijking | sep 14, 2023 | Algemeen, Blog, HartCor, Relatie
Beeldend kunstenaar Nanna heb ik leren kennen bij Harteraad. Ook zij was daar vrijwilliger. Maar naast vrijwilliger bij de Harteraad en de PAH, is zij enorm kunstzinnig en creatief. Meer hierover en over haar aangeboren hartafwijking lees je hieronder. Wie ben je en...
