Patiënten participatie
Uit de praktijk blijkt dat patiënten participatie echt een toegevoegde waarde heeft. Het kan de kwaliteit van zorg, onderzoek en beleid verbeteren omdat die dan beter aansluiten bij de behoefte van de patiënt. Steeds meer subsidieverstrekkers vragen ook om patientenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek. Daardoor neemt het aantal aanvragen van onderzoekers toe.
De PAH geeft vanuit patiënten participatie regelmatig advies bij onderzoeken tijdens het schrijven van een aanvraag of tijdens het onderzoek. Hieronder vind je informatie over onderzoeken waar de PAH meedenkt, advies geeft of waar de mening van de patient gevraagd wordt. Vind je het interessant om als patientenvertegenwoordig mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek? We plaatsen regelematig een oproep.
Lopende onderzoeken
E-health junior
In dit E-health consortium willen onderzoekers de kwaliteit van het dagelijks leven van kinderen en jongeren met een chronische aandoening verbeteren. Door de ontwikkeling van verschillende e-health toepassingen (apps) willen ze bijdragen aan het zelfbeeld en de veerkracht van kinderen en jongeren. De apps worden speciaal ontwikkeld voor en met kinderen en jongeren en dragen bij dat spelenderwijs meer inzicht wordt gekregen in de eigen emoties en vermoeidheid. Wil je meedenken hoe de apps eruit komen te zien? De onderzoekers horen graag jouw mening.
Kennisagenda NVVC
De Nederlandse Vereniging van Cardiologen (NVVC) werkt in 2024 aan een nieuwe kennisagenda. Die Kennisagenda is een lijst met onderwerpen waar op het gebied van (aangeboren) hartaandoeningen de komende tijd onderzoek naar gedaan zou moeten worden. Naar aanleiding hiervan is eind 2023 een achterbanraadpleging gedaan bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking. De top 5 kennishiaten is gedeeld met de NVVC.
Co-IMPACT
Tijdens het IMPACT project zijn diverse voorlichtingsmaterialen en hulpmiddelen ontwikkeld om ouders, kinderen en zorgprofessionals te helpen bij advanced care planning gesprekken. In 2023 is het vervolg gestart en richt het project zich op verdere ontwikkeling en implementatie in de praktijk.
OUTREACH Consortium
Het onderzoek van het OUTREACH consortium (gesponsord door de Hartstichting en Stichting Hartekind) richt zich op de groep patiënten met afwijkingen van de zogenaamde uitstroombaan; de verbinding tussen hartkamers en long- en lichaamsslagader. Hieronder valt ongeveer de helft van alle AHA zoals transpositie van de grote arteriën (TGA), tetralogie van Fallot (ToF) en aorta stenose (AoSt).
Met de groep onderzoekers van het consortium onderzoeken we verschillende dingen, zodat we hartritmestoornissen, afwijkingen van de kransslagaders, wandverzwakking van de grote bloedvaten en functieverlies van de hartkamers beter begrijpen en beter en eerder kunnen behandelen. Voor de gebruikerscommissie worden ouders en patiënten gezocht die meedenken over de toekomst van hun zorg.
The Right HIIT
Het doel van dit onderzoek is de hartfunctie te versterken voor de toekomst. Dat willen de onderzoekers bereiken door heel specifiek de conditie te verbeteren. Patiënten die behandeld zijn voor een aangeboren hartafwijking hebben een grotere kans op verminderde hartfunctie in de loop van het leven. Hiervoor is nog geen goede behandeling. Voorkomen van een verminderde hartfunctie is daarom belangrijk. Sporten zou hieraan kunnen bijdragen.
De onderzoekers gaan onderzoeken of ze met een sportprogramma de conditie kunnen verbeteren. Ook willen ze onderzoeken of ze kunnen voorspellen bij wie het sportprogramma wel of niet helpt om de conditie te verbeteren.
Wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek is enorm belangrijk voor het verbeteren van de behandelmethodes voor aangeboren hartafwijkingen. Als PAH dragen wij hieraan bij door bijvoorbeeld mee te kijken naar de opzet, de doelstellingen van het onderzoek en het stimuleren van patientenparticipatie. Wil je zelf meedenken, jouw ervaringsdeskundigheid delen en input leveren? Neem dan contact op met Judith van de Meerakker via secretaris@aangeborenhartafwijking.nl
In Nederland zijn er een aantal partijen die wetenschappelijk onderzoek mede financieren. Dat zijn onder andere:
Hart4onderzoek
Hart4onderzoek financiert kleinschalig wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij (jong) volwassenen.
Stichting Hartekind
Stichting Hartekind financiert wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen.
De Hartstichting
De Hartstichting financiert wetenschappelijk onderzoek naar hart- en vaatziekten voor een brede doelgroep.