Het zijn onrustige tijden voor de zorg rondom aangeboren hartafwijkingen. Oorzaak is het besluit van minister Kuipers over de concentratie van interventies bij kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Afgelopen februari heeft het bestuur van de PAH haar leden uitgenodigd om met elkaar over het onderwerp concentratie in gesprek te gaan.
Inleiding
Inmiddels hebben er in maart twee bijeenkomsten plaatsgevonden, in Breukelen en Meppel.
Tijdens de bijeenkomsten zijn veel zorgen en emoties gedeeld. We hebben de tijd genomen om naar elkaar te luisteren en alle zorgen en emoties te verzamelen. Een hoop vragen zijn nog onbeantwoord en hiermee gaat het bestuur van de PAH aan de slag.
Er hebben zich 48 leden opgegeven voor de bijeenkomsten, waarvan 31 in Breukelen en 17 in Meppel. Het bestuur wil de leden danken voor hun aanwezigheid.
Verslag bijeenkomsten
Naar aanleiding van de bijeenkomsten zijn de zorgen, vragen en opmerkingen van de leden verwerkt in een verslag. Het verslag van de bijeenkomsten is op te vragen via info@aangeborenhartafwijking.nl
Uit de bijeenkomsten kwam als wens naar voren om een werkgroep op te richten. De PAH heeft een oproep geplaatst in de nieuwsbrief en op de socials. Een aantal geïnteresseerden hebben zich gemeld en ze zijn uitgenodigd om met het bestuur te praten over de invulling van de werkgroep.
Daarnaast heeft het bestuur een brief geschreven aan de minister met de zorgen en opmerkingen van de leden, zijn er brieven verstuurd naar de wetenschappelijke verenigingen en de Raad van besturen van de verschillende hartcentra.
In mei heeft een interview plaatsgevonden met minister Kuipers. Het interview is te lezen in de Sinus, deze valt eind juni op de mat.
