Leven zonder angst.
Sinds een tijdje ben ik lid van een facebook groep gericht op fontan patiënten. Enerzijds heel fijn om met gelijkgestemde in een groep te zitten, maar soms merk ik hoe getriggerd ik word door berichten.
Het zijn dan vooral berichten van ouders die net de mededeling hebben gekregen dat hun pasgeborenen of nog ongeboren kind een hartafwijking heeft. Begrijp mij niet verkeerd. Ik kan ontzettend goed begrijpen hoe beangstigend dat is. Je wilt als (toekomstig) ouder het beste voor je kind. Een gezond en moeiteloos leven zonder zorgen. En als je bij de start dan hoort dat dit nogal een obstakel wordt is dat een grote schrik. Ik kan deze berichten dan ook heel goed begrijpen. Toch triggert het mij aangezien ikzelf tijdens mijn kinder- en pubertijd constant te horen kreeg dat ik het rustig aan moest doen en vooral niet te hard moest gaan. En nogmaals heel begrijpelijk allemaal.
Hoe zeer ik het ook begrijp ik blijf erbij dat leven in angst niemand vooruithelpt. Zo kreeg ik ooit de vraag van een ouder of die diens kind wel of niet op voetbal moest laten gaan. Ik zei natuurlijk volmondig ja doen!! We kennen misschien allemaal wel het nieuws artikel van de voetballer die stierf aan een hartaandoening op het veld. Maar dat is een uitzondering en uitzonderingen komen in het nieuws. Jaarlijks overlijden er 1000en mensen aan griep en toch zijn de meeste mensen niet bang om griep te krijgen. Toch zijn we ineens een stuk banger voor het onbekende.
Want een hartafwijking aan het begin is ook onbekend. Daar waar ik al 32 jaar ermee leef en denk joh je kan echt wel X,Y,Z is het voor veel mensen iets ongrijpbaars.
Hoe ik zelf mijn kind zal opvoeden als het mijn hartafwijking heeft?
Ik heb zelf nog geen kinderen, maar hoop die wel te mogen krijgen. Mocht het zo zijn dat ik een kind krijg met mijn aandoening zal ik het volgende doen. Natuurlijk het hele traject volgen in het ziekenhuis. Maar ik zal vooral extra trots zijn op mijn kind elke keer als het weer meer kan dan de vorige keer. Ik zal het stimuleren te proberen en blijven oefenen.
Ik zal het zoveel mogelijk naar eigen kunnen laten bewegen. Maar ook de rust opzoeken daar waar nodig. Ik zal zoveel mogelijk het kind mee laten draaien in de maatschappij en niet anders opvoeden dan een kind zonder hartafwijking.
Ik zal vooral leven zonder angst. Want het heeft geen zin om angstig te zijn. Ja het kind kan misschien ineens iets krijgen en sterven. Maar elk kind kan ineens iets krijgen en sterven. Je kan allemaal onder een bus of trein lopen. Dan is het leven ook ineens over. Dus laat je niet gek maken door angst. Maar geniet van het nu.
Geniet van de tijd die je nu hebt met je kind. Maak je geen zorgen over de toekomst van het kind. Het kind vindt zijn weg wel. Het enige wat een kind wil is gelukkig zijn en een ouder die ook gelukkig is!
Jetske Kalwij is een fontanpatiënt en deelt op haar instagram account JetskeAK haar ervaring met haar hartafwijking en het (deels) leven in Uganda. Regelmatig schrijft ze een blog voor de PAH
