Selecteer een pagina

Home » Blog 52 van Jetske: lotgenoten fora

Blog 52 van Jetske: lotgenoten fora

Het nadeel van lotgenoten fora

Het is fijn dat vandaag de dag er veel meer opties zijn om in contact te komen met mensen die net als ik een hartafwijking hebben.

Een forum op Facebook of via Instagram iemand volgen kan enorm inspirerend zijn. Zo weet ik dat (hoe gek ik het soms ook vind) mensen mij als inspiratie zien. Naast inspiratie kan een contact ook helpend zijn. Als het niet lekker gaat dan is het fijn dat je mensen om je heen hebt die je begrijpen.

Echter merk ik dat dat laatste juist ook het tegenovergestelde kan creëren. Mensen willen hun verhaal kwijt en dat is niet altijd rozengeur en maneschijn. Sterker nog op verschillende fora zie je eerder alle drama dan de succesverhalen. Dat is logisch ook, mensen willen graag hun verhaal kwijt en zoeken daarin steun. Maar daardoor kunnen andere mensen weer denken dat het alleen maar ellende is. 

Toen ik op social media deelde dat ik (licht) groen licht had om zwanger te kunnen worden kreeg ik heel veel reacties. Ook van mensen die meteen vertelde dat ze hopen dat het bij mij beter zal gaan.
Het was een vrijbrief voor mensen om hun traumatisch verhaal met mij te delen. En begrijp mij niet verkeerd. Ik kan heel goed begrijpen dat je steun zoekt en die misschien wel zoekt bij mij. Voor mij is het echter niet heel helpend als ik meteen alle nadelen en mitsen en maren krijg van andere mensen hoe lief ook bedoeld. 
En dat is dan ook wat ik vaak tegen fora heb. Ik zat op 1 fora voor mensen met dezelfde afwijking als ik. Ik zag de een na de andere drama verhaal voorbijkomen. Angstige ouders of mensen die voor de zoveelste keer geopereerd moeten worden. Allemaal logisch dat zij hun verhalen kwijt willen. Daarnaast is het heel fijn dat ze op zo’n plek terecht kunnen en steun kunnen krijgen.

Echter kan het er ook voor zorgen dat andere mensen daardoor juist angstig raken. Als je alleen maar nare verhalen leest kan dat je onzeker of bang maken ongeacht wat een arts misschien tegen je zegt.
Zo heeft mijn arts gezegd dat er natuurlijk risico’s zijn wat betreft zwanger worden. Maar het is niet helpend als ik meteen 4 voorbeelden krijg van mensen die nog ernstigere complicaties hadden dan de risico’s die benoemd zijn. Daarnaast is ieder persoon en ieder lichaam weer anders.

Maar moeten we dan nooit meer ons verhaal delen?

Tuurlijk wel. Ik geloof erg dat juist dat soort plekken fijn kunnen zijn voor mensen. Ik wil alleen meegeven aan anderen dat je jezelf niet meteen gek moet maken. Daarnaast vind ik het een ander verhaal dat je als los bericht op een forum je verhaal deelt dan wanneer je je angst projecteert op een ander. Dus wanneer iemand zegt “Ik ga zondag een halve marathon lopen nog tips?” En jij reageert met: “Ik zal het niet doen het gaat waaien en m’n buurman ging toen over z’n grens heen kreeg een hartstilstand en ging dood”
Dat zijn niet de dingen die je wilt horen. Je wilt horen succes, luister naar je lichaam en let’s go.

Dus ja wat mij betreft mag zeker iedereen zijn of haar verhaal delen. Daar zijn juist die fora voor. Mocht je op dat soort fora belanden raad ik alleen wel aan om hier niet meteen angstig van te worden. Daarnaast zal ik persoonlijk het fijn vinden dat wanneer iemand een succesverhaal deelt, we daar enthousiast op reageren. In plaats van ons eigen trauma en angst te projecteren op iemand anders. Je eigen trauma en angst mag er zeker zijn. En het is misschien lief en als waarschuwing bedoeld. Maar daar heeft degene die z’n succes deelt niets aan. Die wilt alleen maar horen: “Wat fijn!”

Successen en trauma’s kunnen en mogen naast elkaar bestaan. Het leven is niet alleen maar up, het is ook down. Ik hoop met deze blogs juist ook de successen te belichten. Want hoewel ik volgens de boeken chronisch ziek ben, voel ik mij niet zo. Ik voel mij fit, vitaal en succesvol. Ik sport, werk, en zie vrienden. Heb niet het gevoel dat ik anders leef dan mijn omgeving en kom zeer goed mee. Ik eet vegan en heb een hartafwijking. Speel toneel en heb een leuke (lange afstands-) relatie. En ik ben vooral dankbaar hoe mijn leven is.

Ik kijk met plezier uit naar de toekomst of ik nu 65 of 100 word. Ik leef met de dag en in het moment en probeer van elke dag iets moois te maken.

Liefs,

Jetske

Jetske Kalwij is een fontanpatiënt en deelt op haar instagram account JetskeAK  haar ervaring met haar hartafwijking en het (deels) leven in Uganda. Regelmatig schrijft ze een blog voor de PAH