Selecteer een pagina

Home » Blog 54 van Jetske: Kijken naar de patiënt

Blog 54 van Jetske: Kijken naar de patiënt

Wereld vol protocollen

Nu ik aangegeven heb dat er een kinderwens is, kom ik in een heel ander circuit terecht. Hoewel ik zelf absoluut geen haast heb is alles in gang gezet alsof ik elk moment al zwanger kan worden. En begrijp mij niet verkeerd dat is alleen maar goed, maar zelf voel ik niet zo de haast. Het komt wanneer het komt.

Desalniettemin ben ik nu dus in een traject ter voorbereiding op. Echter merk ik meteen weer weerstand bij mijzelf. Allereerst voel ik niet zo de haast en vraag ik mij af of het echt allemaal al nu nodig is. Ten tweede merk ik dat ik in de wereld van de protocollen ben beland en daar voel ik nog meer weerstand.
Het voelt namelijk alsof er niet naar mij persoonlijk wordt gekeken. Ik ben een vrouw 32 jaar oud heb een fontan afwijking, heb een kinderwens en dus gaan we traject X in.
Bij de vasculair arts werd mij meteen duidelijk dat dit nogal wat voeten in de aarde heeft maar ook hoe onduidelijk dingen kunnen zijn.
Zo werd mij verteld geen vitamine K meer te nuttigen, in voeding of vitamine pillen. Wanneer ik vraag waar het inzit krijg ik als antwoord “Groente en fruit” best lastig als veganist. Eenmaal thuis besluit ik mij te verdiepen in de wondere wereld van vitamine K. Ik kom erachter dat dit zorgt voor bloedstolling. Nogal handig als je valt dat je niet uren blijft bloeden. Echter zit dit in vrijwel ALLES. Van bananen tot komkommers van druiven tot spinazie overal zit het in. In het een wel wat hoger dan het ander. Groene bladgroente zitten boordevol vitamine K en bananen juist minder. Wanneer ik via de crono-app (een voedingsapp die ik op aanraden van een bevriende diëtist downloadde) de voedingsmiddelen check kom ik al snel achter dat het bijna onmogelijk is vitamine K te ontwijken. Alleen in pompoen, sinaasappel en champignons zit geen vitamine K. Nogal een karig dieet.
Ik besluit meteen eigenwijs te doen en de voedingsmiddelen te vermijden waar het in hoge maten in zit (spinazie en koolsoorten).

Omdat er ijzer in spinazie zit besluit ik ijzerpillen aan te schaffen. Ook met oog op het dunne bloed en heftige bloeden gedurende mijn menstruatie. Nogmaals dit is iets wat ik zonder hulp van een dokter heb gedaan. Hoe meer ik er over nadenk hoe bozer ik word dat het mij gewoon wordt medegedeeld zonder hulp of duidelijke uitleg.

Gelukkig is daar de trombosedienst. Zij denken mee met mijn drukke planning en zo wordt het eerste bezoek tegelijkertijd gepland met de uitleg zelf prikken. Ze komen ook nog eens thuis. Al snel komt ook de vitamine K ter sprake. Waarop de mevrouw van de trombosedienst aangeeft dat dit inderdaad mission impossible is. Zolang ik gevarieerd eet en geen vitamine K bij slik is het goed. Dit is oprecht een pak van mijn hart. Het feit dat ik gewoon mag eten wat ik wil geeft mij weer een gevoel van vrijheid. Daarnaast voel ik mij gehoord en heb ik het idee dat er geluisterd wordt naar mijn situatie.

En dit is een gevoel wat ik ook bij mijn huisarts ervaar. Ze weet wie ik ben wat ik doormaak en het voelt vertrouwd. In het ziekenhuis voel ik mij helaas nog te vaak een nummer. Het is al zeker beter dan voorheen, maar deze situatie bevestigd het weer. Er is daarnaast nog te weinig kennis wat betreft voeding en het hart. Of althans als het gaat om vegan voeding. Er wordt nog te vaak diep gezucht maar wel verbaasd gekeken naar mijn positieve resultaten. Daarnaast vraag ik mij af of het echt nodig is al die bloedverdunners. Ik eet gezonder dan de gemiddelde mens. Veel groente en fruit weinig vet en zout. En natuurlijk gevarieerd. Maar omdat ik hartafwijking X heb leeftijd Z en wens Y is er uitgekomen dat ik dan maar protocol U moet volgen.

Ik ben van mening dat het daardoor ook vaak voorkomt dat patiënten maar zelf gaan dokteren. Bij en congres kwam naar voren dat vele patiënten vaker eigenwijs zijn dan luisteren. Eerlijk, ik vind dat niet zo gek. Als jij het gevoel hebt gewoon binnen een protocol te vallen zonder dat er daadwerkelijk wordt gekeken naar jou, dan ga je uiteindelijk dingen doen die niet de bedoeling zijn. En dat kan gevaarlijk zijn.

Wat ik zal willen?

Dat er naar mijn bloedvaten en mijn bloed wordt gekeken. Dat er wordt gekeken of het met voeding en beweging kan verbeteren. Dat er (meer) onderzoek komt naar veganistisch en voornamelijk plantaardig eten op het hart en bloedvaten. Zonder dat het gesponsord wordt door de voedingsindustrie. Dat er onderzoek komt naar wat bewegen kan doen met je bloedvaten. Want ik denk dat ik voor vele patiënten spreek dat ik liever let op mijn voeding dan dat ik elke keer mijzelf volprop met medicijnen met de gevolgen van dien.

Liefs,

Jetske

Jetske Kalwij is een fontanpatiënt en deelt op haar instagram account JetskeAK  haar ervaring met haar hartafwijking en het (deels) leven in Uganda. Regelmatig schrijft ze een blog voor de PAH