Selecteer een pagina

Home » Blog Jetske (34): In gesprek met Dayenne

Blog Jetske (34): In gesprek met Dayenne

 Stoute schoenen

Dayenne is een van de eerste mensen die ik in mijn volwassen leven ontmoette met een hartaandoening. Ook nog eens dezelfde als ik.

In 2018 was ik bezig met mijn weg naar de halve marathon te documenteren. Ik wilde tijdens deze weg ook graag in gesprek komen met andere hartpatiënten. Alsof het lot het had bepaald stond prompt Dayenne in de krant die mijn ouders altijd lazen. Het artikel ging erover dat zij sportte met een hartafwijking.

Ik trok de stoute schoenen aan en stuurde haar een bericht. Het klikte meteen. Inmiddels ben ik 1 van de vrijwilligers bij haar eigen stichting hart4onderzoek en mag ik 17 september weer de 16km rennen om geld op te halen voor dit goede doel.

In dit gesprek leer je Dayenne beter kennen en hebben we het over haar organisatie hart4onderzoek en al het andere wat zij doet voor hartpatiënten. Een vrouw vol levenslust!

Zal jij in het kort kunnen vertellen wie je bent en welke hartaandoening jij hebt?

Mijn naam is Dayenne Zwaagman, ben 41 jaar en woon in Haarlem. Destijds ‘gezond geboren’ maar bleek binnen 6 weken te zijn geboren met een eenkamer hart, (rechterkamer was onderontwikkeld), transpositiestand van de grote lichaamsslagaders en pulmonalisklepstenose. Sinds 2019 wordt mijn lever gemonitord bij de MDL-arts en na biopteren vorig jaar nu ook bekend met cirrose cardiaque en goedaardige lesies = FALD (Fontan Associated Liver Disease)

Dayenne Zwaagman

Foto door Anita Edridge

Heb jij het gevoel dat je belemmerd wordt in het dagelijks leven door jouw aandoening?

Na mijn Fontan revisie eind 2013 mocht ik begin 2014 met hartrevalidatie starten. Daar raakte ik verslaafd aan sport en bewegen en heb ik mezelf van een elektrische naar een racefiets gefietst, bedwong ik de alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee en loop ik graag hard.

Hoe ziek op papier mijn lichaam eruitziet, hoe goed het momenteel met mij gaat. Ik ben ziek en dat zal altijd zo blijven. Ik vind mijn mentaal welzijn daarom soms nog veel belangrijker. De slingers moet je immers zelf ophangen in het leven. Ik probeer vooral te kijken naar wat er wel kan. Ook in tijden dat inspanning amper gaat. Belemmeringen ervaar ik dus met hoge ups en diepe downs. Niet makkelijk mee om te gaan. Ik leer nog steeds te surfen op de golven des levens.

Heb jij het gevoel dat jouw hartafwijking invloed heeft op jouw relaties? Op wat voor manier?

Oef, pijnlijke vraag. Dat zegt al genoeg dat ik dat zeg, denk je niet 🙂 In de podcast Hartenlust delen een aantal ervaringsdeskundigen, waaronder ook ik, onze ervaringen rondom dit en aanverwante zaken over het thema relaties. Samenvattend denk ik dat (ver)binding en/of afwisselend verlatingsangst een groot thema is in de levens van (jong)volwassenen met een aha. Laat ik vooral voor mezelf spreken dat dit thema voor mij in ieder geval nooit saai is.

Jij hebt volgens mij veel contact met andere mensen met een hartafwijking, is dit jouw hele leven al geweest?

Klopt. Dit is begonnen toen rond 2005- 2007 binnen een nu inmiddels verwaterde vriendenkring een hartekindje werd geboren. Dit haalde een hoop emoties bij mij naar boven. Ik ben toen gestart bij de PAH om op het gebied van aha en arbeidsparticipatie de belangen te gaan behartigen. Snel daarna organiseerde ik ook de vakantie weken voor pubers. Maar toen er in 1 jaar veel uit diezelfde groep overleden, en omdat ik zelf een hartinfarct kreeg heb ik een stap teruggedaan omdat ik moeite kreeg met de uitdagingen rondom mijn eigen mortaliteit. Van 2009 – 2012 heb ik redactiewerkzaamheden uitgevoerd en een tijdje hoofdredacteur van het ledenblad De Sinus geweest. Ook deed ik vrijwilligerswerk voor de Harteraad en de Hartstichting en in 2017 heb ik met andere hartpatiënten Stichting Hart4Onderzoek opgericht.

Merk je een verschil in contact met mensen met een hartafwijking, en zo ja op wat voor manier (bijv meer begrip of juist lastiger om af te spreken wanneer moe oid)

Je bedoelt in vergelijking met ‘gezonde mensen’? Nee ik merk geen verschil. Iedereen heeft zo zijn eigen rugzak en de daarbij behorende uitdagingen. Misschien dat ik mezelf daarom ook niet zie als iemand in het speciaal en/of iemand met een ziekte.

Tot slot heb jij er zelfs je werk van gemaakt zal jij daar meer over willen vertellen en wat is jouw toekomstdroom hierin?

Klopt. Sinds 2018 werk ik voor het ziekenhuis en de afdeling waar ik mijn medisch specialistische zorg ontvang als communicatieadviseur, data & innovatie manager. Ik beheer diverse websites en de daarbij behorende sociale media-accounts, ik beheer het verbeter dashboard in hoe tevreden de patiënt is over de zorg die wij bieden, mag meedenken en uitvoeren in concepten hoe we patiënten zorg binnen het hartcentrum kunnen optimaliseren vanuit patiëntperspectief. Ik doe dit met veel plezier. Maar soms vind ik het nog altijd confronterend. De zorg (het systeem) zit goed in elkaar, raken aardig het plafond. De kunst is met zijn allen te blijven zien dat kritiek hierop dus niet betekent dat men het niet goed doet maar dat er optimalisering mogelijk is. Het liefst zodanig dat het een win-win is voor zowel patiënt en diens naasten als de organisatie.

Ook zit ik werkgroepen en geef ik intern en extern lezingen over diverse thema’s; van persoonsgerichte zorg tot samen beslissen en ben lid van de onderwijsraad van de UvA om mee te denken hoe het curriculum/opleiding van een future doctor eruit mag (gaan) zien.

Wil je nog iets kwijt?

Een van de twee levensmotto’s die ik met jullie wil delen:

Heb het leven lief

&

To the Unknown Future

Een mooiere manier om de blog af te sluiten dan met deze quotes bestaat er niet.

Dankjewel Dayenne voor je openheid, je passie en je inzet!

Liefs,

Jetske

Jetske Kalwij is een fontanpatiënt en deelt op haar instagram account JetskeAK  haar ervaring met haar hartafwijking en het (deels) leven in Uganda. Regelmatig schrijft ze een blog voor de PAH 

Laatste nieuws