Beeldend kunstenaar
Nanna heb ik leren kennen bij Harteraad. Ook zij was daar vrijwilliger. Maar naast vrijwilliger bij de Harteraad en de PAH, is zij enorm kunstzinnig en creatief. Meer hierover en over haar aangeboren hartafwijking lees je hieronder.
Wie ben je en wat voor hartafwijking heb je?
Mijn naam is Nanna de Hullu, ik ben 36 jaar en ik woon in Enschede, in een appartement vlak bij de binnenstad. Ik ben beeldend kunstenaar en maak voornamelijk schilderijen met acrylverf op doek. Daarin zijn vaak mossen, bladeren en andere organische vormen te zien. Mijn hartafwijking heet Tricuspedalis Atresie met ADS en VSD, wat een dure benaming is voor het missen van een hartklep, waardoor mijn rechterhartkamer kleiner is en minder ontwikkeld. Daarbij is er een opening tussen kamer en boezem aan de linkerkant van het hart en tussen de beide hartkamers, waardoor zuurstofrijk bloed zich met zuurstofarm bloed vermengt. Veel personen met deze hartafwijking kunnen de volledige fontan-circulatie krijgen waardoor de bloedsomloop helemaal wordt omgeleid en kunnen de openingen gesloten worden. Maar bij mij was dat, vanwege kans op een te hoge druk in de longen te risicovol. In plaats daarvan heb ik kleinere omleidingen, een shunt (verbinding) tussen armen longslagader aan beide kanten. De laatste, aan de linkerkant kreeg ik op mijn 24ste in 2011.
Heeft dit jou ooit belemmerd in het dagelijks leven?
Doordat ik dus maar een gedeelte van de fontan operaties heb gehad en ik daardoor een lager zuurstofgehalte heb, altijd wel last van beperkingen gehad. Op mijn 7de kon ik nog kastelen beklimmen en op mijn 11de een halve berg, maar gaandeweg ging mijn conditie wel achteruit. Vanaf mijn 15e ongeveer was er al sprake van dat ik een keer die 2de shunt operatie moest krijgen maar dat heb ik jarenlang voor me uit geschoven. Ondertussen ging ik naar middelbaar speciaal onderwijs en deed daar eerst vmbo. Maar toen ik mijn zinnen eenmaal op de kunstacademie had gezet wilde ik ook de havo halen. Om energie redenen spreidde ik bij beide niveaus mijn examens, waardoor ik in totaal 8 jaar op de middelbare school zat. Maar dan heb je ook wat, want ik kon de studie doen die ik graag wilde.
Uiteindelijk deed ik 6 jaar over mijn studie omdat de operatie deze min of meer onderbrak. Maar ik maakte de opleiding af omdat ik wel echt de beeldende kunst in wilde. En ik liet me niet zomaar van mijn einddoel afbrengen. Tegenwoordig werk ik in mijn atelier aan huis en heb daarnaast een wajong. Het geeft me nu de vrijheid om de tijd te besteden aan mijn vak zonder dat ik druk ervaar. Maar hier mijn geld mee verdienen is wel mijn uiteindelijke wens. Tegenwoordig heb ik wel profijt van wat meer energie, die de operatie uiteindelijk opgeleverd heeft. Ik kan ongeveer 4 km lopen en redelijk actief zijn, als ik het maar met rust afwissel. Maar ik blijf natuurlijk altijd merken dat ik feitelijk een half hart heb en dat ik zuurstof tekort kom. Dat merk ik ook in denken en handelen, dat gaat wat langzamer dan gemiddeld. En s nachts gebruik ik zuurstof omdat ik dan overdag beter functioneer. Toch kan ik hiermee het leven leiden dat ik graag wil. Ik merk wel invloed op mijn relaties. Zowel onder vrienden en familie als in liefdesrelaties of het daarnaar op zoek zijn.
Heb jij het gevoel dat jouw hartafwijking jouw relaties heeft beinvloed en op wat voor manier?
Mijn ouders waren altijd best bezorgd en hebben me wel beschermd opgevoed. Maar dat lag ook wel aan andere omstandigheden want we woonden in een dorp (Boekelo) waar misschien 1x per uur een bus ging. Omdat ik in Enschede naar school ging met een taxibusje, had ik weinig kinderen in de buurt waarmee ik optrok. Vriendinnetjes op school woonden veelal verder weg. Ik was geen sporter maar ik hield van zingen en tekenen. Daarom ging ik op zangles en een kinderschildercursus. Ik koos Indiase zangles en met de lerares bouwde ik uiteindelijk een levenslange band op. Vanaf mijn 8ste jaar coacht ze me al op het gebied van adem, stemgebruik en later kwamen daar yoga en zenmeditatie bij. Dit heeft veel invloed op hoe ik in mijn leven ben komen te staan en op het proces van acceptatie van mijn hartafwijking.
Om mij heen merk ik wel vaak dat mensen al snel voorzichtig met me zijn of voor me willen zorgen. Een uitzondering is mijn zen-lerares Carolina de Ruiter. Ze durft, zonder dat zij zelf een medische achtergrond heeft, mij mee te nemen op reis naar Schotland, en wanneer ik bij haar logeer in Amsterdam, mij dingen te laten leren die ik pas later of niet geleerd heb. Een voorbeeld is het reizen met het openbaar vervoer. Doordat ik vaak met taxi’s reis, ben ik niet gewend aan de hoeveelheid prikkels op een druk station bijvoorbeeld. Een tijd geleden had ik ook niet de conditie gehad om daarin te kunnen oefenen maar nu het goed met me gaat kan het wel. De invloed van mijn hartafwijking op mijn familie was altijd wel aanwezig. Mijn broer die 5 1/2 jaar ouder is, heeft wel gemerkt dat er veel zorg en aandacht naar mij ging, vooral in mijn jonge jaren. Hij ervoer ook dat mij als jongste en dan ook nog met een beperking, de hand boven het hoofd gehouden werd. Op mijn beurt kon ik mij schuldig voelen over het feit dat ik een hartafwijking had en toen ik heel jong was wilde ik daar zelfs niets van weten. Af en toe komen we nog wel tegen dat we uit een oud patroon op elkaar kunnen reageren als gezinsleden maar de laatste tijd gaan we elkaar steeds meer zien als persoon en wat we elkaar te bieden hebben. De band met mijn broer is hechter geworden omdat we steeds meer elkaars overeenkomsten en kwaliteiten zien. Het contact is nu goed en ik merk ook dat ik familie verjaardagen nu leuk vind en geen jaarlijkse verplichting meer. En ik heb 2 superleuke nichtjes die nu 12 en 7 zijn. Helaas wonen ze eigenlijk een beetje ver weg om vaak op te zoeken: in de omgeving van Utrecht. Tja en op liefdesrelaties heeft het al helemaal invloed. De laatste tijd denk ik wel veel na over wat ik daar nou in zou willen. Het type huisje boompje beestje ben ik niet echt, maar tegelijkertijd zou ik wel een leuke vriend willen. Daarbij heb ik een hartafwijking waarmee moeder worden geen goed idee is, omdat mijn zuurstofgehalte daar te laag voor is. Aan de ene kant is dat natuurlijk balen en weer iets dat op de stapel van het ‘niet kunnen’ beland. Maar de laatste tijd zie ik het steeds meer als een mogelijkheid om helemaal mijn eigen weg te volgen en gewoon voor mijn eigen ontwikkelingsproces en mijn kunst te kunnen gaan. En als daar ooit iemand bij past zou dat natuurlijk fantastisch zijn Maar ik ben niet iemand voor een burgerlijke traditionele relatie 😂
Heb jij of heeft jouw omgeving angsten gehad rondom jouw hartafwijking? Is dat nu anders dan vroeger?
Toen ik 0-3 jaar oud was heb ik verschillende operaties gehad. En mijn ouders vertelden me later dat ze elk jaar tegen elkaar zeiden: Nanna is er nog steeds. Er waren toen dus wel veel zorgen om me en de angst om mij het verliezen. Die bezorgdheid heb ik altijd wel gevoeld en af en toe nog wel. Maar dan merk ik het meer aan het feit dat men voorzichtig met me is of zoals in het geval van mijn zenlerares: iemand de stress heeft van de verantwoordelijkheid om mij bv mee op reis te nemen. Ik besef dat zij dat constant voelt en naast mij nog meer mensen heeft die ze meeneemt. De Schotlandreis van dit jaar ging gelukkig heel goed. En ik heb me meer dan ooit volwaardig opgenomen gevoeld in de groep. Vroeger had ik zelf wel angsten over mijn gezondheid of hoe oud ik zou worden. Op een bepaald moment wist ik dat er iets zou gebeuren als ik 24 was en soms ook bang dat ik niet ouder zou worden. Het bizarre eraan was dat dat klopte: op mijn 24ste kreeg ik de laatste operatie En door complicaties na die tijd was ik even bang dat mijn voorgevoel uit zou komen. Er zijn, ook later nog wel, momenten geweest waarop ik niet vooruit durfde te kijken. Hoe het nu met me gaat had ik in dat ziekenhuisbed niet durven dromen zelfs. Maar ik wist wel dat ik geen genoegen nam met mijn leven tot dan toe en dus kwam ik er weer bovenop. Hetzelfde geldt voor de longontsteking die ik 5 jaar daarna kreeg. Na die tijd heb ik bij een alternatief therapeut laten uitzoeken waardoor ik maar vermoeid bleef. Het bleek dat ik behoorlijk wat voedingsintoleranties had en ging anders eten. Ook blijf ik af en toe naar een orthomoleculair therapeut gaan die met de juiste supplementen mijn energie ondersteunt Soms kan ik me wel wat zorgen maken om hoe ik bv oud ga worden en hoe oud dat dan zal zijn. En vraag ik me af wie er om me heen zal zijn als ik er gewoon vanuit ga dat ik mijn ouders overleef. Tot nu toe kan ik vertrouwen hebben dat daar in de toekomst wel voor gezorgd zal worden
Heb jij contact met andere hartpatiënten?
Pas sinds 2012 ben ik lotgenoten contact gaan zoeken. Ik nam deel aan een weekend van de groep die zich nu HartCor noemt. Omdat ik nog van mijn operatie herstelde, viel het me op dat iedereen veel meer energie had en kreeg ik het gevoel dat ik tussen de adhd’ers was beland 😂 Een paar jaar later ging ik vaker deelnemen aan activiteiten van de PAH en HartCor en daar heb ik wel wat leuke contacten opgedaan, waaronder met 2 personen die ook in Enschede wonen af en toe lunchen we samen. Maar als daar nog mensen bij willen aansluiten uit Enschede en omgeving, zijn die van harte welkom 🤗 Heel hechte vriendschappen heb ik nog niet opgebouwd met medehartpatienten, maar dat komt vooral omdat iedereen zo verspreid over het land woont. In mijn vriendenkring heb ik wel meerdere vrienden en vriendinnen die ook fysieke beperkingen hebben. Dat is dan wel op andere gebieden maar toch herkennen we veel van elkaar. Vriendinnen en vrienden die ‘gezond’ zijn, ken ik vaak vanuit een gezamenlijke interesse zoals muziek maken of van mijn opleiding of de zen-groep waar ik bij zit. Maar uiteindelijk is er geen echt verschil, want ik kom toch altijd uit bij mensen die van dezelfde golflengte zijn qua persoonlijkheid of interesses. Dan maakt leeftijd, beperking en afkomst niet uit.
Dankjewel voor je openheid Nanna, ik gun je alle liefde en geluk van de wereld. Mogen jouw dromen uitkomen als kunstenares en in de liefde!
Liefs,
Jetske
Nanna heeft voor de PAH een blog geschreven over de spiritualiteit van het leven met een aangeboren hartafwijking. Daarnaast kan je Nanna volgen op Instagram en haar mooie werk bewonderen.
Jetske Kalwij is een fontanpatiënt en deelt op haar instagram account JetskeAK haar ervaring met haar hartafwijking en het (deels) leven in Uganda. Regelmatig schrijft ze een blog voor de PAH
