Via de PAH heeft Paulien mij (Jetske) benaderd. Ik besloot ook haar te interviewen.
Zal jij kunnen vertellen wie je bent en wat voor hartafwijking jij hebt?
Mijn naam is Paulien en ik ben 48 jaar, bijna 49. Ik heb al dertig jaar een relatie met mijn man, waarvan we veertien jaar zijn getrouwd. Verder hebben we een dove kat. We hebben geen kinderen, omdat we dat toch wat risicovol vonden.
Ik ben geboren met TGA (waarbij de aorta aan de rechterkamer vast zit en de longslagader aan de linkerkant van het hart zit en daardoor had ik alleen een kleine bloedcirculatie) en geopereerd volgens Mustard. Deze operatie wordt niet meer gedaan, maar de kinderen krijgen nu een switch operatie. Het verschil is dat bij mij de functies van de hartkamers zijn omgedraaid en nu worden de grote vaten omgezet. Het nadeel van mijn operatie is dat de rechterkamer de grote bloedcirculatie doet. Omdat deze kant minder groot is dan de linkerkamer, heb je ook wat minder pompkracht en hoe lang houdt de rechterkamer dit vol? Daarom dachten de artsen dat we niet ouder zouden worden dan 18 tot maximaal 25 jaar. Inmiddels is in Nederland de oudste 61 jaar en in Amerika de oudste zelfs 69 jaar.
Heeft dit jou ooit belemmerd in het dagelijks leven?
Ja dit heeft zeker in het begin mijn leven belemmerd, maar ook wel op latere leeftijd.
Een aantal uren na de geboorte kwam een verpleegster erachter dat het niet goed met me ging en hebben ze ervoor gezorgd dat ik naar Leiden ging. Daar heb ik 11 maanden in een couveuse gelegen, omdat ik het zo benauwd had. Ondanks de twee interventies die ik had gekregen (Rashkind procedure en de Blalock Hanlon procedure) die ervoor moesten zorgen dat zuurstofrijk bloed en zuurstofarm bloed met elkaar mengden door middel van een gaatje te maken in de boezems.
Toen ik na de Mustard operatie thuiskwam waren mijn spieren erg slap en met eten had ik veel moeite om het binnen te houden. Ik kreeg toen motorisch oefeningen en het heeft een jaar geduurd voordat ik alles kon eten. Ik stotterde heel erg en ze dachten ook dat ik slechthorenden was. Toen ik 3 jaar oud was ben ik naar een speciale school gegaan voor spraak en slechthorenden. Na 3 jaar mocht ik naar een gewone kleuterschool en in begin had ik daar ook nog logopedie.
Op de basisschool had ik moeite met leren en ben ik uiteindelijk naar een LOM-school gegaan. Wat ik heb moeten leren is waar mijn grenzen liggen en daar niet overheen te gaan, anders word ik ziek.
Heb jij het gevoel dat jouw hartafwijking jouw relaties heeft beinvloed, op wat voor manier?
Nee. Er zijn wel mensen die mij van kinds af aan kennen, zich verwonderen dat het zo goed met me gaat.
Heb jij of jouw omgeving angsten gehad rondom jouw hartafwijking?
Ik denk dat mijn ouders wel voorzichtiger met mij waren. Voor mijzelf was ik bang om met hartritmestoornissen te vallen. Ik voelde me wat onstabiel.
Is dat nu anders dan vroeger?
Nee.
Heb jij contact met andere hartpatiënten? Zo ja is dit anders dan met niet hartpatiënten? Zo nee waarom heb je geen contact?
Via een Engelstalige fb groep Senning and Mustard Survivors heb ik contact met lotgenoten. Ja dit is zeker anders want ik heb geen een in real life ontmoet. Daarbij wonen sommige wel erg ver: Australië en Nieuw-Zeeland. Lotgenoten weten beter wat het is en hoe het voelt om bijvoorbeeld hartritmestoornissen te hebben. Ook leer ik veel van ze en zie ik hoe verschillend het met dezelfde afwijking loopt. De een heeft meer complicaties dan een ander.
Dankjewel Paulien voor je open antwoorden.
Ik merk zelf altijd hoe rap de cardiologie is ontwikkeld. Zoals je ook in Paulien’s verhaal kan lezen opereren de cardiologen nu anders dan voorheen. Daarom is het ook zo belangrijk dat er onderzoek blijft voor aangeboren hartafwijking, zodat we met z’n allen gezond oud kunnen worden.
Liefs,
Jetske
Jetske Kalwij is een fontanpatiënt en deelt op haar instagram account JetskeAK haar ervaring met haar hartafwijking en het (deels) leven in Uganda. Regelmatig schrijft ze een blog voor de PAH
