Ik ben niet mijn hartafwijking.
Ik was al in de 20 toen ik contact kreeg met andere mensen met een hartafwijking. Wat een feest der herkenning. Eindelijk kon ik verhalen delen over paars worden van de kou en littekens. Ik vroeg mijzelf af waarom ik niet eerder in contact ben gekomen met deze mensen. Al snel wist ik het.
Het woord ‘lotgenoot.’
Als ik het woord lotgenoot hoor krijg ik al de kriebels. Bij Lotgenoot krijg ik associaties met slachtoffer. Mensen die zichzelf in de slachtofferrol plaatsen en daar vooral heel lekker op gaan. Kijk mij nu eens heel zielig zitten wezen. Fijn dat er meer mensen zijn die ook net zo zielig zijn als ik!! Kunnen we fijn samen zielig zijn. Een lotgenoten contact zie ik dan ook zo voor mij: We starten gezamenlijk in een kring en ieder vertelt zijn verhaal en waarom hij/zij hier is. De kringleidster die aanwezig is, geeft ons complimenten dat we hier aanwezig zijn en zo dapper dat we ons verhaal durven delen. Een soort AA-meeting maar dan voor hartpatiënten.
Het is bij de meeste instanties niet de insteek. Toch associëren vooral de jongere generaties het woord lotgenoot met slachtoffer. Wanneer ik mede hartpatiënten spreek krijg ik dit terug en ook ik kan mij hierin vinden. We zijn geen slachtoffer, we zijn niet zielig!
We kunnen echt wel meekomen met de maatschappij, alleen heel soms niet!
Wat werkt dan wel?
Eigenlijk wil iedereen “normaal” worden behandeld. Iets leuks samendoen en het hebben over van alles en nog wat, ook onze hartafwijking. Ik ben niet mijn hartafwijking. Ik ben Jetske, dol op theater, sporten en creatief bezig zijn. Ik haat winter (want koud) en ga goed op de zomer (want warm). Ik vind uitgaan en dansen heerlijk maar lig er graag voor 00.00 in. Ik houd namelijk ook van slapen! Ik zal het supertof vinden om samen met andere hartpatiënten een borrel te hebben en hen te leren kennen. Ik hoef niet in een kring als slachtoffer te worden behandeld. Dat ben ik niet en ik weet dat als jij dit leest jij dit ook niet bent.
Wat je denkt ben jezelf.
Als jij jezelf als slachtoffer ziet ga jij je ook zo gedragen. Alles draait om mindset. Ja je kan minder dan je leeftijdsgenoten. Ja je hebt misschien hier en daar wat extra’s nodig maar je hebt een keuze: Constant kijken naar wat je allemaal niet kan en daarin verzanden. Kijk daarentegen naar wat je WEL kunt en ga dit OWNEN! Sta ik je kracht en ga vlammen.
En de organisaties die nog steeds “lotgenotencontact” hebben?
Stop daarmee…
Als je het mij vraag mag je per direct daarmee stoppen. Noem het meetings of dagjes weg of beter nog. Vraag de jongste doelgroep naar hoe zij het graag willen. Kies de leukste term en doe dat. En na 10 jaar? Kies je weer een nieuwe term. Zo blijf je de mensen aanspreken en kunnen er wel toffe ontmoetingen plaatsvinden zonder het slachtoffergedrag. Een ontmoeting waarin men elkaar versterkt in de kracht en niet in de zwakte.
Dat zal onwijs veel verschil maken.
Liefs,
Jetske
Jetske Kalwij is een fontanpatiënt en deelt op haar instagram account JetskeAK haar ervaring met haar hartafwijking en het (deels) leven in Uganda. Regelmatig schrijft ze een blog voor de PAH
