De uitdaging van het behouden van een gezonde relatie met mijn gezondheidsproblemen blijft na drieëntwintig jaar bestaan, en dit is grotendeels te wijten aan de diverse ontwikkelingsfasen die we van geboorte tot overlijden doorgaan. Volgens de Deens-Amerikaanse psycholoog Erik Erikson is onze psychische ontwikkeling een levenslang proces. Hoewel ik niet alle fasen zal beschrijven, wil ik drie belangrijke fasen belichten: Competentie, Identiteit en Intimiteit.
De levensfase van ‘Competentie’, die zich uitstrekt van het zesde levensjaar tot aan de puberteit, draait om het aanleren van vaardigheden die essentieel zijn voor succes in de maatschappij. Naast basale vaardigheden zoals lezen en schrijven, omvat het ook verantwoordelijkheid nemen en sociale interactie. In deze fase ontstaan vaak de eerste scheidslijnen tussen hartpatiënten en anderen. Hoewel ik intellectueel gelijke tred kon houden met mijn klasgenoten, moest ik fysiek mijn beperkingen erkennen. Mijn gezondheidsproblemen creëerden twee verschillende niveaus van sociale interactie. Tijdens mijn derde openhartoperatie, die plaatsvond in deze levensfase, maakte ik positieve stappen op fysiek gebied. Dit verbeterde mijn relatie met mijn gezondheidsproblemen aanzienlijk, mede dankzij zwemlessen en mijn lidmaatschap bij de lokale voetbalvereniging HVV Tubantia, waar veel klasgenootjes ook actief waren. Mijn leefstijl naderde stap voor stap die van anderen, wat kleine maar positieve stappen betekende voor mijn toekomstperspectief.
Echter, aan het einde van de puberteit volgde een enorme terugslag. Ondanks stabiliteit op verschillende niveaus gooide één pacemaker operatie roet in het eten, waardoor mijn positieve stappen enigszins teniet werden gedaan.
Bij de overgang van kindertijd naar volwassenheid ervaren we vaak een identiteitscrisis, waarin we worstelen met vragen als ‘wie ben ik’ en ‘wat wil ik’. Het ontbreken van duidelijke antwoorden op deze vragen kan leiden tot voortdurende zoektochten naar onze rol in het leven. Psycholoog Erik Erikson beschrijft deze levensfase met één woord: ‘Identiteit’. Het was juist tijdens deze overgang dat ik een pacemakeroperatie onderging, een maand voor mijn zestiende verjaardag.
Terugkijkend constateer ik een duidelijke scheiding in levensstijlen die samenhangen met deze operatie. Mijn relatie met mijn gezondheidsproblemen kreeg een enorme klap, waarbij het stoppen met voetballen wellicht de grootste impact had. Ook de nabije toekomst van mijn schoolcarrière begon te wankelen. Ondanks de belabberde voorbereiding voor de laatste toetsweek door de operatie slaagde ik miraculeus voor mijn overgang naar 5 HAVO. Op de vragen van Erikson kon ik destijds geen eenvoudig antwoord geven. Ik bevond me in een periode van zelfherontdekking, waarbij ik de grenzen van mijn lichaam opnieuw moest verkennen. Een zwart gat opende zich, omringd door een enorm vraagteken over mijn identiteit.
De scheiding in levensstijlen met leeftijdsgenoten kon bijna niet groter zijn. Terwijl velen langzaam het studentenleven begonnen te verkennen, met feestjes in het weekend en de daaropvolgende dagen brak op het voetbalveld, zat ik thuis op mijn kamer mijn identiteitscrisis te overdenken. De stabiliteit die ik de afgelopen jaren had opgebouwd, verdween plotseling.
Terwijl ik langzaam weer stabiliteit vond door mijn eigen studiepad te bewandelen, werd sporten met een pacemaker naar de achtergrond geschoven. Hierdoor kon ik me volledig concentreren op mijn studie en bijbaan. Mijn doel was om via mijn studie te ontdekken waar ik naast sport nog meer enthousiast over kon worden. Na een kort uitstapje naar het MBO bleek Marketing & Communicatie uiteindelijk de juiste studierichting voor mij te zijn.
In dezelfde levensfase bevinden niet alleen ik, maar ook mijn medestudenten zich waarin we betrokkenheid voelden bij ons werk/studie en duurzame, intieme (liefdes)relaties ontwikkelden. Volgens Erikson lopen we het risico op gevoelens van afzondering en eenzaamheid als we in deze levensfase geen ‘Intimiteit’ ervaren, iets waarmee ik als hartpatiënt helaas al te maken heb gehad.
Het begin van mijn HBO-studie markeerde een frisse start, waarbij ik nieuwe relaties wilde opbouwen met leeftijdsgenoten in een vertrouwde omgeving. Mijn doel was om weer aansluiting te vinden bij de levensstijl van mijn leeftijdsgenoten, en dit verliep voorspoedig gedurende het eerste half jaar. Tot maart 2020, toen COVID-19 zich snel tot een pandemie verspreidde en Nederland in lockdown ging. Plotseling bevond ik me weer thuis, omringd door vragen in mijn slaapkamer. Sociale contacten die ik snel had opgebouwd, werden even snel verbroken.
Zelfs kleine mijlpalen in mijn studie kregen een andere lading. De propedeuse-uitreiking, normaal gesproken een groots feest waarbij je samen met studiegenoten viert dat je succesvol bent gestart, was voor mij een ‘individuele’ aangelegenheid van hooguit 20 seconden. De elleboog-begroeting, het tekenen van het papiertje, en het verlaten van het gebouw via de nooduitgang – alles verliep snel en ingetogen. Mijn medestudenten zagen hun sociale leven langzaam heropleven toen de zomer in zicht kwam, terwijl ik achterbleef met een fictieve enkelband die mijn vrijheid beperkte. Voor mijn gevoel kreeg ik die vrijheid pas terug na de eerste vaccinatieronde. Het betekende ook het moment dat ik na bijna vijf maanden weer naar een supermarkt durfde binnen te stappen.
Voor hartpatiënten kunnen de gevolgen van besmetting met COVID-19 vaak ernstiger zijn dan voor anderen, waardoor er opnieuw een splitsing in levensstijlen ontstond. Jongeren gingen massaal weer feesten, alsof er niets aan de hand was. Besmet raken met het virus en in de groepschat een foto sturen van een positieve test voelden voor hen bijna als een trofee, een gevoel van ‘ik hoor er nu ook bij’.
De coronapandemie heeft echter bij jongeren ook een besef teweeggebracht over de waarde van gezondheid. Vrienden van mij die long-COVID hebben ervaren, begrijpen nu beter welke dagelijkse strijd ik als hartpatiënt doormaak. Ze klaagden tegen mij over continue benauwdheid en een conditie die bijna niets meer voorstelde. Mijn reactie was vaak: ‘Welkom in het leven van een hartpatiënt, begrijp je nu waarom ik een bepaalde levensstijl aanneem die anders is dan anderen? Je zou het anders niet volhouden. Wat jij de afgelopen weken hebt meegemaakt, is mijn standaard voor de afgelopen 20 jaar!’
Nu de coronapandemie zich terugtrekt en de fictieve enkelband eindelijk afgedaan kan worden, betreed ik eind dit jaar een nieuwe levensfase. Deze fase brengt de nodige uitdagingen met zich mee, maar vooral de zoektocht naar stabiliteit in het leven. Elke fase die ik heb beschreven, is gekenmerkt door zowel fysieke als mentale uitdagingen. Ik heb geleerd dat mijn levensstijl altijd anders zal zijn dan die van anderen. Desondanks ben ik tevreden met de levensstijl die ik nu hanteer en hoop ik deze zo lang mogelijk in goede gezondheid te kunnen volhouden, ongeacht de mening van anderen. Hoewel mijn pad soms langer is en meer obstakels bevat dan dat van anderen, is de uiteindelijke bestemming voor iedereen gelijk.
Deze blog is verschenen in de Sinus, lente 2024. Wil je de Sinus ook ontvangen? Word dan lid van de Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen en ontvang de Sinus 4x per jaar.
