Een buddy die een aangeboren hartafwijking met je deelt kom je minder snel tegen. Contact met iemand die iets vergelijkbaars meemaakt of heeft meegemaakt, kan heel fijn zijn. Diegene kan misschien beter begrijpen waar je tegen aanloopt, dan leeftijdsgenoten die geen hartaandoening hebben. Dat blijkt ook uit het Levensverhalen project.
Om kinderen en (jong)volwassenen met een aangeboren hartaandoening én hun ouders tijdens de gehele levensloop steun te bieden en hun vragen te beantwoorden, is het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Leiden-Amsterdam (CAHAL) een jaar geleden begonnen met ‘Buddy Matching’. Dit digitale initiatief koppelt op basis van specifieke wensen en/of vragen vergelijkbare ‘buddies’ aan elkaar. Het doel is voor elkaar en met elkaar het leven rondom een aangeboren hartaandoening zo goed mogelijk vorm te geven.
Een van de buddy matches die uit het systeem kwam rollen, was die van Bauke en Dayenne. Twee vrouwen van begin 40. De een is geboren met Tetralogie van Fallot, de ander met een eenkamer hart.
“Toen ik een aantal jaar geleden door vermoeidheid minder goed kon functioneren en dit arbeidsmatig een probleem werd, had ik veel vragen. Ik was o.a. op zoek naar personen die tegen dezelfde problemen aanliepen. Ik vond wel informatie via de patiëntenvereniging”, aldus Bauke, die ook heeft meegedaan aan het Levensverhalen project. Zij was enthousiast toen zij via congenitaal cardioloog Dr. Kiès, die nauw betrokken is bij dit project, hoorde van het Buddyhuis.” Over Buddy Matching zegt ze: “Zeker in mijn proces naar volledig stoppen met werken heb ik steun aan Dayenne gehad. Ik vind het fijn met een gelijkgestemde in contact te zijn”.
Dayenne is o.a. werkzaam voor CAHAL en ontving daarom van Dr. Kiès tijdens de ontwikkeling van deze applicatie de vraag mee te denken vanuit het patiënt perspectief.
“Waardevol en noodzakelijk, want hoe vaak belandt een applicatie niet op de plank omdat aanbod niet aansluit op de vraag van gebruikers. Nadat de applicatie online kwam heb ik mij uiteraard direct aangemeld. Op een directe match hoefde ik niet persé te rekenen. De app werd door een kleine groep gebruikers, waar ik er één van was, getest. Middels een enquête konden we onze aanbevelingen doorgeven om vervolgens te worden geoptimaliseerd.
Enige tijd later rolde er een match uit: Bauke! Een vrouw van mijn leeftijd, vergelijkbare achtergrond in opleiding en interesses”.
Het eerste contact tussen de twee verliep via de mail. Al gauw daarna dronken ze online een kop koffie met elkaar. Inmiddels staan de twee bijna dagelijks met elkaar in contact. Een face-to-face ontmoeting zal niet lang op zich laten wachten.
Hoe het werkt
Patiënten of ouders die op zoek zijn naar een buddy of hun ervaringen willen delen ter ondersteuning van een ander kunnen zich aanmelden door een korte vragenlijst in te vullen. Daarbij kunnen ze ook specifieke wensen of vragen aangeven. Alle inschrijvingen komen in een database. Deze database voldoet aan alle eisen op het gebied van privacywetgeving en is alleen toegankelijk voor de betrokken zorgverleners. Via een intelligent matching systeem worden mogelijk passende buddy’s geselecteerd. Het behandelteam controleert de voorgestelde match en zorgt dat beide buddy’s contactgegevens krijgen om met elkaar in contact te komen. Vervolgens kunnen de buddy’s het contact onderling verder afstemmen. Het contact kan zo lang of zo kort duren als iemand zelf wil. Zo wordt buddy contact laagdrempelig aangeboden en kan iedereen het op zijn eigen manier invullen.
Hoe verder
Nu alle aanbevelingen van de eerdere deelnemers verwerkt zijn, zal het systeem vanaf 1 december as op initiatief van het Netwerk Aangeboren Hartafwijkingen (LUMC-AUMC, UMCU en UMCG) toegankelijk zijn voor patiënten en ouders uit het hele land. Hoe meer patiënten en ouders zich aanmelden, hoe beter de buddy matches kunnen aansluiten op ieders vragen en wensen.
Om het principe van Buddy Matching te evalueren en de matching steeds verder te verbeteren, wordt wetenschappelijk onderzoek naar de waarde van Buddy Matching gedaan. Deelname aan dit onderzoek is uiteraard geheel vrijwillig en bestaat uit het invullen van vragenlijsten over je ervaringen. Je kan je dus ook inschrijven voor Buddy Matching zonder deel te nemen aan het wetenschappelijk onderzoek.
Over Buddy Matching
Buddy Matching is voortgekomen uit Stichting Buddyhuis. Femke Riel, een van de initiatiefnemers van deze stichting, zag de meerwaarde van buddy contact op basis van haar eigen ervaringen als borstkankerpatiënt. Steeds meer zorgverleners omarmen dit gedachtegoed. Inmiddels is Stichting Buddyhuis in 10 ziekenhuizen actief voor verschillende patiëntgroepen.
Dit artikel is verschenen in de Sinus december 2024. Wil je de Sinus ontvangen? Word dan lid van de Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijking voor 28 euro per jaar.
