Tijdens de Algemene Ledenvergadering van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen is een nieuw bestuurslid lotgenotencontact benoemd. Met enthousiasme verwelkomen wij Lucinda Korsten in het bestuur. Zij neemt het stokje over van Roy Boere, die we hartelijk bedanken voor zijn inzet en betrokkenheid de afgelopen jaren.
Home »
Algemeen
Nieuwe penningmeester
Tijdens de Algemene Ledenvergadering van de PAH is een nieuwe penningmeester benoemd. Met enthousiasme verwelkomen wij Mitchell Boldewijn in het bestuur. Hij neemt het stokje over van Victor Laarhoven, die we hartelijk bedanken voor zijn inzet en betrokkenheid de afgelopen jaren.
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Op naar mijn verlof
Afgelopen vrijdag tikte ik de 30 weken zwanger aan. Toch wel een mijlpaal als je het mij vraagt. Ik ben zo dankbaar voor hoe het met mij gaat. Ik zit goed in mijn energie en voel mij vol leven. Afgelopen week heb ik vier halve dagen gewerkt in de opvang/ als oppas, daarnaast lekker voor mijn eigen bedrijf gewerkt als content creator en ben ik vier keer naar de gym gegaan. Deze week is net als vorige week weer vier dagen werken met kinderen. Maar dit is mijn laatste volle week werken! Die week daarna pas ik nog twee dagen op en dan met Hemelvaart begint mijn verlof.
Cardiovasculaire gezondheid
Bezoek aan het Europees Parlement
Op 23 april vond de kick-off plaats van de nieuwe Cardiovasculaire Gezondheids Groep in het Europees Parlement, opgezet door de European Alliance for Cardiovascular Health (EACH), met betrokken Europarlementariërs en partners.
Hartziekten en anticonceptie
Vrouwen empoweren met keuzehulp (HAVEN-studie)
Voor vrouwen met een (aangeboren) hartafwijking is anticonceptie erg belangrijk maar ook complex. Het is vaak onduidelijk welke methoden van anticonceptie veilig zijn voor deze groep. Dit maakt het lastig voor artsen om goed advies te geven. Sommige vrouwen voelen zich gefrustreerd omdat hun artsen niet genoeg kennis hebben over dit onderwerp. Dit kan zorgen voor tegenstrijdig advies en onzekerheid over welke methode het beste is.
Mentale gezondheid kinderen meten
Nieuwe Manieren om de Mentale Gezondheid en Welzijn van Kinderen te Meten
Het vroegtijdig signaleren van problemen en het volgen van de mentale kwaliteit van leven en het welzijn kan helpen om tijdig ondersteuning te bieden aan kinderen en jongeren. Op dit moment zijn er geen standaard en betrouwbare meetinstrumenten die speciaal zijn ontwikkeld voor deze doelgroep. Daarom richt ons project zich op het ontwikkelen en testen van nieuwe vragenlijsten die specifiek zijn ontworpen om de mentale kwaliteit van leven en het welzijn te meten.
Innovatieve bewakingstechnieken
Verbeterde risicovoorspelling en minder complicaties bij Kinderhartchirurgie
Door PhD Drs. M. Modestini
Aangeboren hartafwijkingen vormen wereldwijd een grote medische uitdaging. Ze omvat een brede groep structurele hartafwijkingen die ontstaan tijdens de ontwikkeling van de foetus. Deze afwijkingen komen voor bij ongeveer 1 op de 100 geboortes en variëren van relatief eenvoudig te behandelen problemen zoals een gaatje in het hart (ventrikelseptumdefect of atriumseptumdefect) tot complexe aandoeningen zoals de transpositie van de grote vaten (TGA). Dankzij verbeterde diagnostische technieken, zoals echocardiografie, worden deze aandoeningen steeds vaker vroegtijdig opgemerkt.
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Gas terugnemen en focus op wat ik wel kan
Inmiddels ben ik 26 weken zwanger. Over het algemeen gaat alles goed.
Ik kan nog steeds twee volledige trappen lopen zonder tussendoor op adem te hoeven komen. Ik kan nog werken, sporten en vrienden zien.
Persoonlijke kaartjes
Een klein gebaar, met grote betekenis
Soms zegt een kaartje meer dan duizend woorden. Daarom zijn we blij dat Chroonz.nl prachtige, persoonlijke kaartjes aanbiedt die speciaal zijn ontworpen voor mensen met een (chronische) aandoening – waaronder ook aangeboren hartafwijkingen.
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Van zorgen naar vertrouwen: een bijzondere zwangerschapsweek
Na het laatste bezoek bij de gynaecoloog zei hij dat ik nogal paars oogde.
Dit is voor mij iets wat ik vaker heb als ik het koud heb, ook voor mijn zwangerschap.
Maar eerlijk ik vond deze week dat toch ook meer, ook wanneer ik het warm had.