Home »
We willen graag jullie mening en feedback horen! Daarom nodigen we jullie uit om deel te nemen aan de Focusgroep Hartenbank. In deze groep willen we samen kijken naar hoe we de communicatie over de Hartenbank naar de algemene bevolking en potentiële donoren kunnen verbeteren, zodat meer personen weten over het bestaan van de hartenbank en een weloverwogen keuze kunnen maken om zich aan te melden als donor.
Mijn naam is Anna Haase, ik studeer Zorgethiek en Beleid aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht. Voor mijn afstudeeronderzoek van deze master wil ik graag ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking interviewen. Om goede zorg te kunnen vergelijken, is het namelijk goed om inzicht te krijgen in hoe ouders de kwaliteit van leven van hun kind ervaren, en de manier waarop kwaliteit van zorg nu wordt gemeten.
Eind vorig jaar was het zover. De eerste “echte” echo. Natuurlijk hadden we al de 6 weken echo gehad, maar dit was toch de eerste uitgebreide echo.
En hierop zagen we al meteen een mini mensje. Met vingers en teentjes. Het was fijn om ook al hier meteen de handen en voeten op te kunnen zien. Ook al werd er nog niet zo specifiek naar gekeken.
Al snel na de positieve test wilde ik het aan mijn familie vertellen.
Ook “moest” een vriendin het van mij meteen weten aangezien wij samen naar de Sauna gingen.
Een sauna bezoek mag namelijk niet in je eerste trimester en ook de bijgeboekte massage kon niet.
Ondanks dat ik niet echt in de sauna kon en geen massage heb gehad hebben we toch een topdag gehad.
Als het balanceren van je fysieke en mentale gezondheid een officiële Olympische discipline was, zou ik geen moment verbaasd zijn als iemand met een aangeboren hartafwijking zich als absolute titelkandidaat naar voren schuift. Ik zie het al helemaal voor me in een energiek sportcommentaar: “Daar gaat onze kampioen! Hij dribbelt met indrukwekkende precisie langs de obstakels van stress, maakt een perfecte sprong over de kloof van vermoeidheid, en voert een magistrale draai uit om de grillige fysieke uitdagingen te ontwijken. Een fenomenale prestatie die zeker goud waard is!”.
Het begrip ‘leefstijl’ is uiterst veelomvattend en biedt ruimte voor diverse interpretaties, waardoor iedereen er zijn eigen betekenis aan kan geven. Volgens het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) verwijst leefstijl naar gedrag waarvan een relatie met goede gezondheid of gezondheidsproblemen is vastgesteld. In mijn geval leg ik als hartpatiënt de nadruk op het onderhouden van een gezonde relatie met mijn gezondheidsproblemen, terwijl mijn vrienden en familie zich mogelijk meer identificeren met de andere kant van de definitie.
“Allereerst wil ik aangeven dat ik me heel goed besef dat dit onderwerp gevoelig kan zijn. Misschien lees je dit met een onvervulde kinderwens of zit je midden in een traject dat niet vanzelf gaat. Daarom wil ik je allereerst een hart onder de riem steken. Ik weet dat mijn verhaal pijnlijk kan zijn als je had gehoopt dat dit ook jouw pad zou zijn. Tegelijkertijd ben ik enorm dankbaar voor hoe het nu met mij gaat en sta ik daar elke dag bewust bij stil. Ik wens je heel veel sterkte. En als je nog midden in een traject zit, hoop ik dat jouw wens uit mag komen”
Kom gezellig naar de nieuwjaarsborrel om bij te kletsen, nieuwe mensen te ontmoeten en ervaringen te delen
Het leven als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking kan uitdagingen en zorgen met zich mee brengen. Hoe blijf je je staande houden in de dagelijkse hectiek, terwijl je ook goed voor jezelf blijft zorgen?