Kleine stappen maken grote impact
Als hartpatiënt kan sporten spannend zijn.
Toch is ook voor ons bewegen ontzettend belangrijk! Vandaar dat ik mijn tips met jullie deel.
Home »
Als hartpatiënt kan sporten spannend zijn.
Toch is ook voor ons bewegen ontzettend belangrijk! Vandaar dat ik mijn tips met jullie deel.
Van 5-7 juni 2026 organiseert Stichting Hart en Zeil een zeilweekend speciaal voor kinderen met een aangeboren hartafwijking tussen de 7 en 16 jaar.
Het Hartcentrum voor Aangeboren Hartafwijkingen heeft op eigen initiatief extern onderzoek laten doen in verband met hogere sterftecijfers van patiënten na operaties voor aangeboren hartafwijkingen in 2024. Het onderzoek is inmiddels afgerond en we informeren je graag over de uitkomsten.
Een quote die ik vaak voor mijzelf herhaal. Ik zie het nog steeds veel in mijn omgeving gebeuren de als… dan… of later… Maar het leven is nu!
Het is een quote die ik vaak gebruik en ook vertel wanneer iemand zich wil vergelijken met mij. Maar op dit moment weet ik niet zo goed met welke zelf ik mijzelf wil vergelijken. Is het de Jetske van de basisschool die al bij 100 meter rennen paars aanliep. De Jetske uit 2018 die een halve marathon rende of de zwangere Jetske die nog sportte maar alles op een lager pitje deed.
Lucinda durft nu meer voor zichzelf te kiezen. Na verschillende operaties in haar kindertijd, was Lucinda in staat om een goed leven op te bouwen. Ze had een leuke baan en kreeg een gezonde dochter. Alles ging meer dan dertig jaar goed, tot de Coronaperiode.
Het UMCG heeft bekend gemaakt dat het per 1 januari 2026 weer start met de geplande operaties. Je leest het hele bericht op de website van het UMCG. (Foto: website UMCG)
Het rapport: “De mens achter de hartafwijking” geeft inzichten en bundelt de ervaringsverhalen vanuit het patiëntenperspectief van (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking, partners en ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking, met als doel zorg optimaal te laten aansluiten bij de lichamelijke en psychische behoeften in elke levensfase.
Vanuit Stichting Kind en Zorg werken wij samen met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg aan nieuwe producten binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ). Binnen dit programma worden verschillende hulpmiddelen en informatieproducten ontwikkeld voor jongeren, ouders en professionals die te maken hebben met de overgang van kindzorg naar volwassenenzorg (18-/18+).
Ze is 38, kan geen kinderen krijgen en is afgekeurd voor werk. Het leven liep anders dan Marla ooit had gehoopt, en toch is ze dolgelukkig.