Heb je er veel last van? Het is een vraag die ik regelmatig krijg wanneer ik vertel over mijn hartafwijking. Deze beantwoord ik dan ook met “nee”. Toch merk ik wel degelijk dat ik een hartafwijking heb. De laatste tijd snap ik steeds vaker waar bepaalde gevolgen...
Home »
Algemeen
Blog Jetske (37): In gesprek met Paulien
Via de PAH heeft Paulien mij (Jetske) benaderd. Ik besloot ook haar te interviewen. Zal jij kunnen vertellen wie je bent en wat voor hartafwijking jij hebt? Mijn naam is Paulien en ik ben 48 jaar, bijna 49. Ik heb al dertig jaar een relatie met mijn man, waarvan we...
Wilt u meedenken?
Wilt u meedenken over de studie opzet bij een onderzoek? Wij, arts-onderzoekers, zoeken patiënten of ouders van patiënten die mee willen denken over de opzet van het onderzoek met als titel “The Right HIIT”. Doel van het onderzoekHet doel van het onderzoek is de...
Blog Jetske (36): In gesprek met Nanna
Beeldend kunstenaar Nanna heb ik leren kennen bij Harteraad. Ook zij was daar vrijwilliger. Maar naast vrijwilliger bij de Harteraad en de PAH, is zij enorm kunstzinnig en creatief. Meer hierover en over haar aangeboren hartafwijking lees je hieronder. Wie ben je en...
Het kindercomfortteam
Het Kindercomfortteam: Gespecialiseerde zorg voor kinderen tot 18 jaar met een aangeboren hartafwijking en hun gezinnen Het Kindercomfortteam vormt een belangrijke schakel in de zorg voor kinderen van 0-18 jaar die leven met aangeboren hartafwijkingen. Ook bieden de...
Blog Jetske (35): Mijn relatie met andere hartpatiënten
Lotgenotengroepen Je ziet het veel voorbijkomen de zogeheten lotgenotengroepen. Praten met iemand met dezelfde aandoening of afwijking als jij. Voor velen heel helpend en ook iets waar zij blijvende vriendschappen aan overhouden. Toch heb ik nooit (en eigenlijk nog...
Hart Cor PAH BBQ
Bijpraten, nieuwe mensen leren kennen en gezelligheid Afgelopen zaterdag was de jaarlijkse BBQ van Hart Cor bij Joop en Anneke thuis. Joop was vroeger vrijwilliger bij de vakantieweken en ontvangt nu jaarlijks een groep volwassenen met een aangeboren hartafwijking bij...
Ieder(in) zoekt ervaringsverhalen
Ieder(in) zoekt ervaringsverhalen over bestaansonzekerheid Ieder(in) wil meer inzicht krijgen in bestaansonzekerheid bij mensen met een beperking of chronische ziekte. Daarom is Ieder(in) op zoek naar mensen die hun ervaring willen delen. Deze ervaringen worden...
Blog Jetske (34): In gesprek met Dayenne
Stoute schoenen Dayenne is een van de eerste mensen die ik in mijn volwassen leven ontmoette met een hartaandoening. Ook nog eens dezelfde als ik. In 2018 was ik bezig met mijn weg naar de halve marathon te documenteren. Ik wilde tijdens deze weg ook graag in gesprek...
Uitnodiging Focusgroep Kind en Jongere
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Voor alle ouders die te maken hebben (gehad) met kinderpalliatieve zorg organiseert het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg twee interactieve bijeenkomsten Achtergrond Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) is een...