“Jij kan dingen!” Dat is wat ze mij zei. Het was de eerste keer dat ik dit uit iemands mond hoorde. En al helemaal op het gebied van sport…. Gym vond ik vreselijk Zowel op de basisschool als op middelbare school had ik een hekel aan gym. Ik was niet snel, was bang...
Home »
Algemeen
Blog 15 Jetske: Uitgaan als hartpatiënt
Wel of niet uit mijn bed? Maandagochtend zes uur, de wekker gaat. Uit een diepe slaap word ik wakker. Elke dag zet ik de wekker omdat ik graag om zeven uur wil sporten. Maar vandaag ben ik moe. Ik twijfel om te gaan. Maar omdat ik de afgelopen weken al amper ben...
Blog 14 Jetske: Sporten
Sport je zoveel?! Mensen schrikken altijd als ik hun vertel hoeveel ik sport. Ze geloven het vaak niet eens. Nu moet ik zeggen dat het mij de afgelopen maanden ook niet is gelukt om zoveel te sporten. Ik verhuisde in oktober en had vlak daarvoor Corona. Door de...
Blog Jetske 13: Een fontan lever
Een fontan lever… Hoewel ik met mijn hartafwijking niet veel bewoog weet ik niet beter dan dat ik mijn hele leven al slank ben. Ik was altijd het meisje dat alles kon eten wat ze wilde en niet aankwam.Toch had ik altijd een klein buikje… Als kind/tiener dacht ik dat...
Blog Jetske 12: Op date met mijzelf
Het is bijna Valentijnsdag. Aangezien ik heel lang single ben geweest had ik er nooit wat mee. Sterker nog het was een pijnlijke reality check dat ik nog steeds single was en zelfs geen aanbidder had…. Dit is het eerste jaar dat ik niet single ben met Valentijnsdag....
Centralisatie gespecialiseerde hartzorg (16-1-2023)
Waarom concentratie complexe hartchirurgie noodzakelijk is Minister Kuipers heeft vandaag een besluit genomen over de concentratie van interventies bij aangeboren hartafwijkingen Het is een onderwerp dat voor veel discussie en onrust heeft gezorgd. Het is een...
(Levens)verhalen van (jong)volwassenen
(Levens)verhalen van (jong)volwassenen is een project dat de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen samen met Kimberley (30 jaar) is opgestart en dat we in 2023 gaan uitrollen in Nederland. Het project belicht vanuit verschillende invalshoeken het dagelijks...
Gezocht: jongeren 12-18 jaar
Ben jij ook weleens zooo moe? Dan willen we je graag vragen mee te denken: kruip in de rol vangame ontwikkelaar en help mee aan het ontwerp van de PROfeel app. Uit onderzoek weten we dat 1 op de 4 kinderen met een chronische aandoening last heeft van ernstige...
Centralisatie gespecialiseerde hartzorg (8-12-2022)
Wij hebben vernomen dat het persbericht van 6 december in reactie op de NZa impact analyse, (die we samen met de Hartstichting, Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen en de Harteraad hebben opgesteld), tot verwarring heeft geleid. Het woord “teleurstellend”...
Hart voor elkaar
Verrassingsactie op Valentijnsdag Dit jaar organiseert de PAH voor het eerst de kaartenactie: Hart voor elkaar. Met Valentijnsdag krijgen mensen met een aangeboren hartafwijking als verrassing een stapel leuke, bemoedigende en positieve kaarten. Om te laten weten dat...