Home »
Al snel na de positieve test wilde ik het aan mijn familie vertellen.
Ook “moest” een vriendin het van mij meteen weten aangezien wij samen naar de Sauna gingen.
Een sauna bezoek mag namelijk niet in je eerste trimester en ook de bijgeboekte massage kon niet.
Ondanks dat ik niet echt in de sauna kon en geen massage heb gehad hebben we toch een topdag gehad.
Als het balanceren van je fysieke en mentale gezondheid een officiële Olympische discipline was, zou ik geen moment verbaasd zijn als iemand met een aangeboren hartafwijking zich als absolute titelkandidaat naar voren schuift. Ik zie het al helemaal voor me in een energiek sportcommentaar: “Daar gaat onze kampioen! Hij dribbelt met indrukwekkende precisie langs de obstakels van stress, maakt een perfecte sprong over de kloof van vermoeidheid, en voert een magistrale draai uit om de grillige fysieke uitdagingen te ontwijken. Een fenomenale prestatie die zeker goud waard is!”.
Het begrip ‘leefstijl’ is uiterst veelomvattend en biedt ruimte voor diverse interpretaties, waardoor iedereen er zijn eigen betekenis aan kan geven. Volgens het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) verwijst leefstijl naar gedrag waarvan een relatie met goede gezondheid of gezondheidsproblemen is vastgesteld. In mijn geval leg ik als hartpatiënt de nadruk op het onderhouden van een gezonde relatie met mijn gezondheidsproblemen, terwijl mijn vrienden en familie zich mogelijk meer identificeren met de andere kant van de definitie.
“Allereerst wil ik aangeven dat ik me heel goed besef dat dit onderwerp gevoelig kan zijn. Misschien lees je dit met een onvervulde kinderwens of zit je midden in een traject dat niet vanzelf gaat. Daarom wil ik je allereerst een hart onder de riem steken. Ik weet dat mijn verhaal pijnlijk kan zijn als je had gehoopt dat dit ook jouw pad zou zijn. Tegelijkertijd ben ik enorm dankbaar voor hoe het nu met mij gaat en sta ik daar elke dag bewust bij stil. Ik wens je heel veel sterkte. En als je nog midden in een traject zit, hoop ik dat jouw wens uit mag komen”
Kom gezellig naar de nieuwjaarsborrel om bij te kletsen, nieuwe mensen te ontmoeten en ervaringen te delen
Het leven als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking kan uitdagingen en zorgen met zich mee brengen. Hoe blijf je je staande houden in de dagelijkse hectiek, terwijl je ook goed voor jezelf blijft zorgen?
De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) heeft onlangs haar vernieuwde kennisagenda gepresenteerd, waarin 12 cruciale onderzoeksvragen centraal staan. Deze agenda vormt een belangrijke stap richting betere zorg en behandeling voor mensen met een (aangeboren) hartaandoening.
In 2023 is het boek Healing hearts and minds: a holistic approach to coping well
with congenital heart disease verschenen. Het boek beschrijft de psychosociale, emotionele en praktische uitdagingen van leven met een aangeboren hartafwijking. De auteurs, Liza Morton en Tracy Livecchi, komen uit Schotland en de VS en zij n beide werkzaam in de geestelijke gezondheidszorg en hebben allebei een hartafwijking.
Op 28 september 2024 was de PAH aanwezig bij de centrumbijeenkomst voor ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking. Deze interessante en geslaagde dag werd georganiseerd door de afdeling kindercardiologie van het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen (CCH) van het UMCG.