Home »
Het leven als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking kan uitdagingen en zorgen met zich mee brengen. Hoe blijf je je staande houden in de dagelijkse hectiek, terwijl je ook goed voor jezelf blijft zorgen?
Mijn naam is Nanda, 25 jaar oud. Sinds mijn geboorte ben ik onder behandeling in het LUMC voor mijn aangeboren hartafwijking ‘Tetralogie van Fallot’. Hiervoor moet ik jaarlijks voor controle in het ziekenhuis komen. Negen jaar geleden is er een aantal fouten bij mijn hart hersteld en heb ik ook een kunstklep gekregen, omdat deze niet goed sloot. Deze zal in de toekomst vervangen moeten worden maar op dit moment is alles gelukkig stabiel.
Chroonz is het bedrijf van Hilly Elzinga-Linstra, auteur van dagboek van een geboorte. Hilly is moeder van een dochter met een complexe aangeboren hartafwijking. Met Chroonz wil ze steun en motivatie bieden voor gezinnen die een chronisch ziek kind hebben.
Als volwassene (56 jaar) met een aangeboren hartafwijking weet ik hoe fijn en goed het is om in beweging te blijven. Wandelen. Zelf doe ik dat dagelijks met één van onze honden. In een rustig tempo zodat ik het met plezier lang genoeg vol kan houden om ook hondlief aan z’n trekken te laten komen. Soms kom ik anderen tegen, vaak met honden. Mensen van verschillende leeftijden en pluimage. Het is daarbij ook één van de manieren waarop ik leuke nieuwe mensen heb leren kennen.
Wandelen met hartpatiënten, ik kan de titel niet heel sexy maken. En dat zorgde er ook voor dat ik in eerste instantie ging twijfelen over de activiteit.
Ik ga eerlijk met jullie zijn, vooraf had ik eigenlijk niet zo’n zin.
In augustus organiseert HartCor in samenwerking met de PAH een BBQ. De jaarlijkse BBQ bij Joop en Anneke in Ter Aar is een traditie die is ontstaan uit de vakantieweken van de Hartenark. Deze BBQ biedt
Ik ga heel eerlijk zijn. Ik hou niet van airco’s.
Ja ik hou ook van een aangename temperatuur en vind zwetend wakker worden niet fijn. Benauwd hebben en een sauna kamer is inderdaad niet chill.
Maar soms vraag ik mij af of wij niet met z’n allen zijn doorgeslagen?
Everybody dies but not everybody lives. Prince Ea Het is alweer een paar jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik misschien maar 65 word. Hoewel dit niet zeker is (en ik ervanuit ga dat ik ouder word) opende dit wel mijn ogen. Dit jaar word ik 32, dat zal dan dus...
Hardlopen, mijn gezin en een hartafwijking. Dat is nog eens een driehoeksverhouding! Want hoe cliché het ook klinkt, ik heb m’n hart wel een beetje verloren aan dat hardlopen.
Als klein meisje was ik een echt poppenmoedertje en droomde ik er van ooit mama te mogen worden. Het leek mij leuk om jong moeder te worden, net als mijn oma en moeder. Mijn leven liep anders, op mijn 32e leerde ik mijn inmiddels man kennen. Door corona werd mijn bezoek aan de cardioloog een jaar uitgesteld en in 2021 ging mijn man mee naar de afspraak. We waren net een jaartje samen en woonden net samen.