Home »
Het is een quote die ik vaak gebruik en ook vertel wanneer iemand zich wil vergelijken met mij. Maar op dit moment weet ik niet zo goed met welke zelf ik mijzelf wil vergelijken. Is het de Jetske van de basisschool die al bij 100 meter rennen paars aanliep. De Jetske uit 2018 die een halve marathon rende of de zwangere Jetske die nog sportte maar alles op een lager pitje deed.
Yara ervaart meer begrip door open te zijn. Hoe neemt een moeder haar kinderen mee in de gevolgen van haar hartafwijking? Yara heeft Tetralogie van Fallot en 40% longschade door de operaties. Voor haar twintigste kreeg ze haar vijfde biologische hartklep op de longslagaderklep. Dit is vrij uitzonderlijk in Nederland. Ze probeert haar twee dochters van acht en elf zoveel mogelijk uit te leggen, maar wil ze ook niet te veel belasten.
Ramon vindt dat mentale hulp een standaardoptie zou moeten zijn. Hij is dertig jaar en geboren met Tetralogie van Fallot. Ramon had een valse start in zijn leven, zoals veel kinderen met een aangeboren hartafwijking. Als kind stond hij nooit echt stil bij zijn hartconditie. Maar hoe ouder hij werd, hoe meer zijn mentale molen ging draaien.
Melissa is dankbaar voor wat ze wél heeft. Elke keer dat Melissa een ziekenhuis binnenliep, kreeg ze het benauwd. En nu werkt ze er zelf. “Van al die apparaten, infusen en piepjes werd ik altijd heel zenuwachtig. Waarom ga ik hier eigenlijk werken?’, dacht ik in het begin.
Marcel haalt graag energie uit dingen die binnen zijn bereik liggen. Marcel is 42 jaar en werd geboren met een transpositie van de grote vaten. Kort na zijn geboorte volgde de eerste openhartoperatie. Toen hij zeven jaar oud was, moest hij opnieuw onder het mes vanwege vergroeiingen van littekenweefsel.
Lucinda durft nu meer voor zichzelf te kiezen. Na verschillende operaties in haar kindertijd, was Lucinda in staat om een goed leven op te bouwen. Ze had een leuke baan en kreeg een gezonde dochter. Alles ging meer dan dertig jaar goed, tot de Coronaperiode.
Voor Dani staat gezondheid altijd op nummer één. Het was op z’n zachtst gezegd ‘behoorlijk balen’ toen Dani noodgedwongen zijn sportopleiding moest stoppen. Hij is negentien en hoorde ongeveer een jaar geleden dat hij een bicuspide aortaklep heeft. Dani kijkt nu anders naar zijn leven.
Inmiddels is mijn dochter drie maanden oud en kort gezegd het gaat goed! Nu is het zo dat ik niet alleen een dochter heb mogen krijgen, maar we vonden in deze drie maanden ook een nieuw huis en ik kreeg een nieuwe baan.
Ellen probeert kracht te halen uit een traumatische ervaring. Al van kind af aan heeft Ellen en moederwens. Maar zwanger worden en een kindje krijgen, is geen vanzelfsprekendheid. En al helemaal niet als je een aangeboren hartafwijking hebt.
Naar aanleiding van de blogs, kreeg ik nog wat vragen rondom mijn zwangerschap en dan met name gericht op de cardioloog.
Ik vind het altijd een hele eer als ik vragen krijg en tegelijkertijd ontzettend moeilijk.
Het is namelijk zo persoons gebonden. De ene hartpatiënt is de ander niet. En de ene hartafwijking is de ander niet.