Home »
De centrumbijeenkomsten, georganiseerd door Stichting Hartekind en de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH), waren een groot succes. Tijdens deze bijeenkomsten kregen de aanwezigen waardevolle informatie over diverse onderwerpen rondom aangeboren hartafwijkingen.
Als het balanceren van je fysieke en mentale gezondheid een officiële Olympische discipline was, zou ik geen moment verbaasd zijn als iemand met een aangeboren hartafwijking zich als absolute titelkandidaat naar voren schuift. Ik zie het al helemaal voor me in een energiek sportcommentaar: “Daar gaat onze kampioen! Hij dribbelt met indrukwekkende precisie langs de obstakels van stress, maakt een perfecte sprong over de kloof van vermoeidheid, en voert een magistrale draai uit om de grillige fysieke uitdagingen te ontwijken. Een fenomenale prestatie die zeker goud waard is!”.
Het leven als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking kan uitdagingen en zorgen met zich mee brengen. Hoe blijf je je staande houden in de dagelijkse hectiek, terwijl je ook goed voor jezelf blijft zorgen?
In 2023 is het boek Healing hearts and minds: a holistic approach to coping well
with congenital heart disease verschenen. Het boek beschrijft de psychosociale, emotionele en praktische uitdagingen van leven met een aangeboren hartafwijking. De auteurs, Liza Morton en Tracy Livecchi, komen uit Schotland en de VS en zij n beide werkzaam in de geestelijke gezondheidszorg en hebben allebei een hartafwijking.
Chroonz is het bedrijf van Hilly Elzinga-Linstra, auteur van dagboek van een geboorte. Hilly is moeder van een dochter met een complexe aangeboren hartafwijking. Met Chroonz wil ze steun en motivatie bieden voor gezinnen die een chronisch ziek kind hebben.
Als volwassene (56 jaar) met een aangeboren hartafwijking weet ik hoe fijn en goed het is om in beweging te blijven. Wandelen. Zelf doe ik dat dagelijks met één van onze honden. In een rustig tempo zodat ik het met plezier lang genoeg vol kan houden om ook hondlief aan z’n trekken te laten komen. Soms kom ik anderen tegen, vaak met honden. Mensen van verschillende leeftijden en pluimage. Het is daarbij ook één van de manieren waarop ik leuke nieuwe mensen heb leren kennen.
Het aantal toenemende aantal mensen dat moet leven met hart- of vaatziekte neemt explosief toe! Dat vraagt om een vernieuwende aanpak en blik! Cardiologen van de Ludwig Kliniek en ervaringsdeskundige Maxine Bosman hebben daarom een brug geslagen en gezamenlijk een nieuw patiëntenplatform opgericht.
Everybody dies but not everybody lives. Prince Ea Het is alweer een paar jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik misschien maar 65 word. Hoewel dit niet zeker is (en ik ervanuit ga dat ik ouder word) opende dit wel mijn ogen. Dit jaar word ik 32, dat zal dan dus...
Je kind heeft een achterstand, laat ander gedrag zien of je hoort dat je (ongeboren)kind een aangeboren hartafwijking heeft en van de een op de andere dag verandert alles. Er zijn zorgen, 1001 vragen. Als ouder verandert je leven al snel in een oneindige rollercoaster...
Angst neemt stress met zich mee Ik denk de grootste valkuil bij mensen met een hartafwijking is dat we TE voorzichtig willen zijn. Vooral de omgeving is bang dat bij het minste of geringste er meteen iets ergs gebeurd. Een beetje paars en meteen iedereen is in paniek....