Home »
Hart in Shape en de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) gezamenlijk het webinar “Het Vrouwenhart & Hormonen”. Tijdens dit interactieve webinar deelde cardioloog Daisy Marie Bouma-van Westing haar expertise over de invloed van hormonale veranderingen op het vrouwenhart gedurende belangrijke levensfasen zoals menstruatie, zwangerschap en de overgang.
De centrumbijeenkomsten, georganiseerd door Stichting Hartekind en de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH), waren een groot succes. Tijdens deze bijeenkomsten kregen de aanwezigen waardevolle informatie over diverse onderwerpen rondom aangeboren hartafwijkingen.
Het begrip ‘leefstijl’ is uiterst veelomvattend en biedt ruimte voor diverse interpretaties, waardoor iedereen er zijn eigen betekenis aan kan geven. Volgens het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) verwijst leefstijl naar gedrag waarvan een relatie met goede gezondheid of gezondheidsproblemen is vastgesteld. In mijn geval leg ik als hartpatiënt de nadruk op het onderhouden van een gezonde relatie met mijn gezondheidsproblemen, terwijl mijn vrienden en familie zich mogelijk meer identificeren met de andere kant van de definitie.
In 2023 is het boek Healing hearts and minds: a holistic approach to coping well
with congenital heart disease verschenen. Het boek beschrijft de psychosociale, emotionele en praktische uitdagingen van leven met een aangeboren hartafwijking. De auteurs, Liza Morton en Tracy Livecchi, komen uit Schotland en de VS en zij n beide werkzaam in de geestelijke gezondheidszorg en hebben allebei een hartafwijking.
Mijn naam is Nanda, 25 jaar oud. Sinds mijn geboorte ben ik onder behandeling in het LUMC voor mijn aangeboren hartafwijking ‘Tetralogie van Fallot’. Hiervoor moet ik jaarlijks voor controle in het ziekenhuis komen. Negen jaar geleden is er een aantal fouten bij mijn hart hersteld en heb ik ook een kunstklep gekregen, omdat deze niet goed sloot. Deze zal in de toekomst vervangen moeten worden maar op dit moment is alles gelukkig stabiel.
Je hebt je droomhuis gevonden, zit bij de hypotheekadviseur voor het regelen van de financiering en krijgt het advies om een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten. Voor veel mensen een formaliteit, maar zeker niet voor iedereen. Want heb je een medische aandoening dan liggen de kaarten toch net even anders. Het risico op overlijden is hoger en niet alle verzekeraars zijn bereid om dit risico te dragen. Dit kan resulteren in hele hoge premies of zelfs een afwijzing. We leggen je graag uit hoe je goed voorbereid het aanvraagproces in kan gaan.
Als volwassene (56 jaar) met een aangeboren hartafwijking weet ik hoe fijn en goed het is om in beweging te blijven. Wandelen. Zelf doe ik dat dagelijks met één van onze honden. In een rustig tempo zodat ik het met plezier lang genoeg vol kan houden om ook hondlief aan z’n trekken te laten komen. Soms kom ik anderen tegen, vaak met honden. Mensen van verschillende leeftijden en pluimage. Het is daarbij ook één van de manieren waarop ik leuke nieuwe mensen heb leren kennen.
Wandelen met hartpatiënten, ik kan de titel niet heel sexy maken. En dat zorgde er ook voor dat ik in eerste instantie ging twijfelen over de activiteit.
Ik ga eerlijk met jullie zijn, vooraf had ik eigenlijk niet zo’n zin.
Het aantal toenemende aantal mensen dat moet leven met hart- of vaatziekte neemt explosief toe! Dat vraagt om een vernieuwende aanpak en blik! Cardiologen van de Ludwig Kliniek en ervaringsdeskundige Maxine Bosman hebben daarom een brug geslagen en gezamenlijk een nieuw patiëntenplatform opgericht.
Iedereen heeft zo zijn of haar manieren hoe om te gaan met (erg) warm en vochtig weer. Als je een aangeboren hartafwijking hebt, is het warme weer niet voor iedereen prettig.
De één heeft baat bij het gebruik van een airco, de ander bij het aanpassen van activiteiten en/of kleding en weer een ander zal misschien regelmatig een koude tot lauwe douche nemen. Als het helpt voor jou, vooral doen. En natuurlijk zijn er ook volwassenen en kinderen waarvoor de temperatuur niet hoog en de hoeveelheid zon niet groot genoeg kan zijn. Of die minder snel tot geen last van hittestress hebben.