“Je bent niet gehandicapt, maar zo word je soms wel behandeld op je werk.”
Kristin vindt dat werkgevers zich beter moeten verdiepen.
Op school leerde ze onder haar niveau en haar werkgevers zijn bang dat ze haar werk niet goed kan doen. Allemaal door onbegrip over haar medische achtergrond.
“Ook broertjes en zusjes moeten beter gezien worden.”
Sabine vindt dat begeleiding van gezinnen sensitiever mag. Ze is sportief, hockeyt veel, is kinderwerker en studeert. De lichamelijke conditie van Sabine is voor iemand met een aangeboren hartafwijking best goed. Ze heeft het vooral mentaal soms wat moeilijker, ook al kijkt ze met een positieve blik naar de wereld.
“Door wat ik heb meegemaakt, heb ik meer oog gekregen voor anderen.”
Mitchell heeft politieke ambities, en hij is hard op weg. Het verhaal van Mitchell illustreert hoe ver je kunt komen met een flinke portie doorzettingsvermogen. Hij heeft één groot doel: Tweede Kamerlid worden. Zijn politieke ambities had hij al op jonge leeftijd. En als het aan Mitchell ligt, gaat zijn aangeboren hartafwijking daar geen rem op zetten.
“Steek je energie in dingen die jij het waard vindt, dat maakt je leven een stuk leuker.”
Esther en Mark hebben samen leren leven met hun hartconditie. Hoe is het om als broer en zus op te groeien als je allebei een aangeboren hartafwijking hebt? Esther en Mark hebben veel steun aan elkaar en kunnen zich niet voorstellen hoe het is om een ‘normaal’ gezin te hebben.
Marjolein pakt alles wat ze kan in het leven. Het medische verhaal van Marjolein is heftig. Met onder andere een vierdubbele aangeboren hartafwijking, een herseninfarct, epilepsie (in het verleden) en een leverafwijking heeft ze een behoorlijk medisch dossier. Toch staat ze met een flinke dosis positiviteit in het leven, ook al moet ze heel zuinig zijn met haar energie.
Marieke zoekt elke dag haar grenzen op.
Als kind kreeg Marieke een aantal pittige openhartoperaties. Ze had een normale tienertijd, maar toen ze eind twintig was, ging haar energie langzaam achteruit. Zo erg zelfs, dat ze werd afgekeurd voor haar werk als fysiotherapeut.
“Alles wat ik wilde bereiken heb ik bereikt. Nu is het tijd om ervan te genieten.”
Maike gaat voor groot, maar geniet steeds meer van de kleine dingen. Ze heeft zo’n beetje alles wat je kunt wensen als jonge vrouw. Maike is zesentwintig en staat met volle energie in het leven, al moet ze hard werken om die energie zorgvuldig te doseren. Maar ze geniet van wat ze heeft.
“Geniet elk moment van wat je wél hebt in je leven, want niets is vanzelfsprekend.”
Lisa vindt dat ook ouders meer begeleiding mogen krijgen. Op haar vijfde had ze al drie operaties achter de rug. Lisa’s eerste levensjaren stonden voor een groot deel in het teken van haar aangeboren hartafwijking.
“Hoe ouder ik word, hoe bewuster ik bezig ben met mijn hartafwijking.”
Voor Lola is dansen de ultieme uitlaatklep.
Lola heeft een spierziekte en een aangeboren hartafwijking. Ze is twintig jaar en zit in een rolstoel als ze grote afstanden moet lopen.
“Laat je goed informeren voordat je iets aan je lijf laat doen.”
Habibe moest in korte tijd veel verwerken.
Heb je een aangeboren hartafwijking, dan is het van kind af aan al een onderdeel van je leven. In welke vorm dan ook. Dat geldt in mindere mate voor Habibe. Ze werd geboren met een ventrikelseptumdefect (VSD) en had er dertig jaar lang geen last van.
We gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat we u de beste ervaring op onze website geven. Als u doorgaat met het gebruiken van deze site, gaan we ervan uit dat u hiermee instemt.OkPrivacy policy
