Selecteer een pagina

Home » LIFE magazine

LIFE magazine

Levensverhalen van (jong)volwassenen

“Ik wil mijn kinderen zo min mogelijk opzadelen met wat ik heb, maar wel eerlijk tegen ze zijn.”

Yara ervaart meer begrip door open te zijn. Hoe neemt een moeder haar kinderen mee in de gevolgen van haar hartafwijking? Yara heeft Tetralogie van Fallot en 40% longschade door de operaties. Voor haar twintigste kreeg ze haar vijfde biologische hartklep op de longslagaderklep. Dit is vrij uitzonderlijk in Nederland. Ze probeert haar twee dochters van acht en elf zoveel mogelijk uit te leggen, maar wil ze ook niet te veel belasten.

Levensverhalen van (jong)volwassenen

“Er is veel te weinig aandacht voor de mentale kant van ons verhaal.”

Ramon vindt dat mentale hulp een standaardoptie zou moeten zijn. Hij is dertig jaar en geboren met Tetralogie van Fallot. Ramon had een valse start in zijn leven, zoals veel kinderen met een aangeboren hartafwijking. Als kind stond hij nooit echt stil bij zijn hartconditie. Maar hoe ouder hij werd, hoe meer zijn mentale molen ging draaien.

Levensverhalen van (jong)volwassenen

“Ik blijf niet hangen in het negatieve.”

Melissa is dankbaar voor wat ze wél heeft. Elke keer dat Melissa een ziekenhuis binnenliep, kreeg ze het benauwd. En nu werkt ze er zelf. “Van al die apparaten, infusen en piepjes werd ik altijd heel zenuwachtig. Waarom ga ik hier eigenlijk werken?’, dacht ik in het begin.

Levensverhalen van (jong)volwassenen

“Het leven als hartpatiënt voelt voor mij als een achtbaan”

Marcel haalt graag energie uit dingen die binnen zijn bereik liggen. Marcel is 42 jaar en werd geboren met een transpositie van de grote vaten. Kort na zijn geboorte volgde de eerste openhartoperatie. Toen hij zeven jaar oud was, moest hij opnieuw onder het mes vanwege vergroeiingen van littekenweefsel.

Levensverhalen van (jong)volwassenen

“Zorg goed voor jezelf en doe iets waar jij blij van wordt.”

Lucinda durft nu meer voor zichzelf te kiezen. Na verschillende operaties in haar kindertijd, was Lucinda in staat om een goed leven op te bouwen. Ze had een leuke baan en kreeg een gezonde dochter. Alles ging meer dan dertig jaar goed, tot de Coronaperiode.

Levensverhalen van (jong)volwassenen

“Vergelijk jezelf niet met anderen en doe het op je eigen manier.”

Liselotte is hoopvol positief over haar leven. Haar cardioloog zei na een operatie dat hij hoopvol positief was over het resultaat. En dat is eigenlijk precies hoe Liselotte in het leven staat. Ze is een optimistische jonge vrouw van twintig en heeft het Taussig Bing Syndroom. Ze loopt stage als verpleegkundige op de afdeling Traumachirurgie in het Spaarne Gasthuis in Haarlem.

Levensverhalen van (jong)volwassenen

Geef het aan als je mentale problemen hebt en zoek de juiste hulp.

Kimberley vond de psychische hulp die ze nodig had. Ze heeft een fijne jeugd gehad, was gezond en kon overal aan meedoen. Kimberley is geboren met Tetralogie van Fallot en had nooit echt ergens last van. Totdat ze op haar vijfentwintigste werd geopereerd.

LIFE levensverhalen van (jong)volwassenen

“Ik heb onderschat hoe fijn het is om met iemand te praten die hezelfde heeft als ik.”

Jellis gebruikt de pijn om betekenis te geven aan zijn leven. Toen hij zes jaar oud was, werd zijn hartafwijking per toeval ontdekt. Hij kon er prima mee leven, had er nooit echt last van. Totdat hij op zijn achtentwintigste een hartstilstand kreeg in zijn slaap.

LIFE Levensverhalen van (jong)volwassenen

“Ik heb heel veel geluk gehad.”

Hans probeert van iedere dag een feest te maken. Dat kinderen met een aangeboren hartafwijking zestig jaar geleden heel anders werden behandeld, wordt duidelijk uit het verhaal van Hans. Geboren in 1959 met Tetralogie van Fallot en kreeg zijn eerste en enige open hartoperatie in 1967.

LIFE levensverhalen van (jong)volwassenen

“Kies altijd voor je eigen gezondheid. Wat de artsen ook zeggen.”

Voor Dani staat gezondheid altijd op nummer één. Het was op z’n zachtst gezegd ‘behoorlijk balen’ toen Dani noodgedwongen zijn sportopleiding moest stoppen. Hij is negentien en hoorde ongeveer een jaar geleden dat hij een bicuspide aortaklep heeft. Dani kijkt nu anders naar zijn leven.