Home »
Het Hartcentrum voor Aangeboren Hartafwijkingen heeft op eigen initiatief extern onderzoek laten doen in verband met hogere sterftecijfers van patiënten na operaties voor aangeboren hartafwijkingen in 2024. Het onderzoek is inmiddels afgerond en we informeren je graag over de uitkomsten.
Een quote die ik vaak voor mijzelf herhaal. Ik zie het nog steeds veel in mijn omgeving gebeuren de als… dan… of later… Maar het leven is nu!
Het vroegtijdig signaleren van problemen en het volgen van de mentale kwaliteit van leven en het welzijn kan helpen om tijdig ondersteuning te bieden aan kinderen en jongeren. Op dit moment zijn er geen standaard en betrouwbare meetinstrumenten die speciaal zijn ontwikkeld voor deze doelgroep. Daarom richt ons project zich op het ontwikkelen en testen van nieuwe vragenlijsten die specifiek zijn ontworpen om de mentale kwaliteit van leven en het welzijn te meten.
Het PAH duurzame onderzoeksbeleid heeft als doel om vanuit maatschappelijke participatie, waarbij de patiënt in alle fasen centraal staat, de zorg voor mensen met een aangeboren hartafwijking (AHA) te verbeteren
Op 23 april vond de kick-off plaats van de nieuwe Cardiovasculaire Gezondheids Groep in het Europees Parlement, opgezet door de European Alliance for Cardiovascular Health (EACH), met betrokken Europarlementariërs en partners.
Voor vrouwen met een (aangeboren) hartafwijking is anticonceptie erg belangrijk maar ook complex. Het is vaak onduidelijk welke methoden van anticonceptie veilig zijn voor deze groep. Dit maakt het lastig voor artsen om goed advies te geven. Sommige vrouwen voelen zich gefrustreerd omdat hun artsen niet genoeg kennis hebben over dit onderwerp. Dit kan zorgen voor tegenstrijdig advies en onzekerheid over welke methode het beste is.
Door PhD Drs. M. Modestini
Aangeboren hartafwijkingen vormen wereldwijd een grote medische uitdaging. Ze omvat een brede groep structurele hartafwijkingen die ontstaan tijdens de ontwikkeling van de foetus. Deze afwijkingen komen voor bij ongeveer 1 op de 100 geboortes en variëren van relatief eenvoudig te behandelen problemen zoals een gaatje in het hart (ventrikelseptumdefect of atriumseptumdefect) tot complexe aandoeningen zoals de transpositie van de grote vaten (TGA). Dankzij verbeterde diagnostische technieken, zoals echocardiografie, worden deze aandoeningen steeds vaker vroegtijdig opgemerkt.
De coronapandemie heeft een enorme invloed gehad op ons dagelijks leven. Dit geldt niet alleen voor school en werk, maar ook voor sporten. Uit onderzoek is gebleken dat maar liefst 44% van de Nederlanders minder is gaan sporten (NOC*NSF/ipsos: sportgedrag en effecten coronapandemie). Dit vinden we zorgelijk, aangezien regelmatig bewegen veel gunstige effecten heeft op het hart en andere organen.
Steeds meer mensen met een aangeboren hartafwijking bereiken een hogere leeftijd. Waar de zorg en informatievoorziening vroeger vooral gericht was op kinderen en jongeren, ontstaat er nu meer aandacht voor de uitdagingen die kunnen spelen op latere leeftijd. Misschien merkt u dat uw gezondheid verandert, heeft u vragen over werk en pensioen, of zoekt u herkenning bij anderen in dezelfde levensfase?
We willen graag jullie mening en feedback horen! Daarom nodigen we jullie uit om deel te nemen aan de Focusgroep Hartenbank. In deze groep willen we samen kijken naar hoe we de communicatie over de Hartenbank naar de algemene bevolking en potentiële donoren kunnen verbeteren, zodat meer personen weten over het bestaan van de hartenbank en een weloverwogen keuze kunnen maken om zich aan te melden als donor.