De kracht van patiëntenparticipatie
Het PAH duurzame onderzoeksbeleid heeft als doel om vanuit maatschappelijke participatie, waarbij de patiënt in alle fasen centraal staat, de zorg voor mensen met een aangeboren hartafwijking (AHA) te verbeteren
Home »
Onderzoek
Cardiovasculaire gezondheid
Bezoek aan het Europees Parlement
Op 23 april vond de kick-off plaats van de nieuwe Cardiovasculaire Gezondheids Groep in het Europees Parlement, opgezet door de European Alliance for Cardiovascular Health (EACH), met betrokken Europarlementariërs en partners.
Hartziekten en anticonceptie
Vrouwen empoweren met keuzehulp (HAVEN-studie)
Voor vrouwen met een (aangeboren) hartafwijking is anticonceptie erg belangrijk maar ook complex. Het is vaak onduidelijk welke methoden van anticonceptie veilig zijn voor deze groep. Dit maakt het lastig voor artsen om goed advies te geven. Sommige vrouwen voelen zich gefrustreerd omdat hun artsen niet genoeg kennis hebben over dit onderwerp. Dit kan zorgen voor tegenstrijdig advies en onzekerheid over welke methode het beste is.
Mentale gezondheid kinderen meten
Nieuwe Manieren om de Mentale Gezondheid en Welzijn van Kinderen te Meten
Het vroegtijdig signaleren van problemen en het volgen van de mentale kwaliteit van leven en het welzijn kan helpen om tijdig ondersteuning te bieden aan kinderen en jongeren. Op dit moment zijn er geen standaard en betrouwbare meetinstrumenten die speciaal zijn ontwikkeld voor deze doelgroep. Daarom richt ons project zich op het ontwikkelen en testen van nieuwe vragenlijsten die specifiek zijn ontworpen om de mentale kwaliteit van leven en het welzijn te meten.
Innovatieve bewakingstechnieken
Verbeterde risicovoorspelling en minder complicaties bij Kinderhartchirurgie
Door PhD Drs. M. Modestini
Aangeboren hartafwijkingen vormen wereldwijd een grote medische uitdaging. Ze omvat een brede groep structurele hartafwijkingen die ontstaan tijdens de ontwikkeling van de foetus. Deze afwijkingen komen voor bij ongeveer 1 op de 100 geboortes en variëren van relatief eenvoudig te behandelen problemen zoals een gaatje in het hart (ventrikelseptumdefect of atriumseptumdefect) tot complexe aandoeningen zoals de transpositie van de grote vaten (TGA). Dankzij verbeterde diagnostische technieken, zoals echocardiografie, worden deze aandoeningen steeds vaker vroegtijdig opgemerkt.
Sporten met een aangeboren hartafwijking
Gezondheidswinst en bewegen
De coronapandemie heeft een enorme invloed gehad op ons dagelijks leven. Dit geldt niet alleen voor school en werk, maar ook voor sporten. Uit onderzoek is gebleken dat maar liefst 44% van de Nederlanders minder is gaan sporten (NOC*NSF/ipsos: sportgedrag en effecten coronapandemie). Dit vinden we zorgelijk, aangezien regelmatig bewegen veel gunstige effecten heeft op het hart en andere organen.
Achterbanraadpleging oudere patiënt
Wat heeft u nodig? Leven met een aangeboren hartafwijking op latere leeftijd
Steeds meer mensen met een aangeboren hartafwijking bereiken een hogere leeftijd. Waar de zorg en informatievoorziening vroeger vooral gericht was op kinderen en jongeren, ontstaat er nu meer aandacht voor de uitdagingen die kunnen spelen op latere leeftijd. Misschien merkt u dat uw gezondheid verandert, heeft u vragen over werk en pensioen, of zoekt u herkenning bij anderen in dezelfde levensfase?
Focusgroep Hartenbank
Jouw stem telt! Denk mee over de toekomst van de Hartenbank
We willen graag jullie mening en feedback horen! Daarom nodigen we jullie uit om deel te nemen aan de Focusgroep Hartenbank. In deze groep willen we samen kijken naar hoe we de communicatie over de Hartenbank naar de algemene bevolking en potentiële donoren kunnen verbeteren, zodat meer personen weten over het bestaan van de hartenbank en een weloverwogen keuze kunnen maken om zich aan te melden als donor.
Afstudeeronderzoek kwaliteit van zorg
Perspectief ouders kwaliteit van zorg
Mijn naam is Anna Haase, ik studeer Zorgethiek en Beleid aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht. Voor mijn afstudeeronderzoek van deze master wil ik graag ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking interviewen. Om goede zorg te kunnen vergelijken, is het namelijk goed om inzicht te krijgen in hoe ouders de kwaliteit van leven van hun kind ervaren, en de manier waarop kwaliteit van zorg nu wordt gemeten.
Patiënten meeting OUTREACH
Patiënten en onderzoekers bundelen krachten bij OUTREACH
14 januari 2025 vond de derde OUTREACH-gebruikersbijeenkomst plaats, waar onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers samenkwamen om late complicaties bij aangeboren hartafwijkingen te bespreken en aanpakken.