The Patients voice zoekt ervaringsdeskundigen met hartklepaandoening die niet aangeboren is. The Patients voice wil de stem van de patiënt betrekken bij besluitvorming die hem of haar aangaan. Dat gebeurt onder andere door deelname aan adviesraden van zorgverleners , onderzoekers en pharma. Maar ook door je samen in te…
Geef nu jouw mening! De Nederlandse patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen (Stichting Hartekind, de Patiëntenvereniging Aangeboden Hartafwijkingen, Harteraad en de Hartstichting) zijn om advies gevraagd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Je leest er hier meer over. Jouw hulp…
Ouders en verzorgers worden van harte uitgenodigd deel te nemen aan een onderzoek binnen de EUROlinkCAT studie. Dit onderzoek bestaat uit een online vragenlijst over de ervaringen van ouders over de zorg en informatie die zij ontvangen met betrekking tot…
Gezond AKKOORD: denk mee over het delen van je gezondheidsgegevens Het doneren van je data voor gezondheidsonderzoek wordt een steeds belangrijker onderwerp voor alle Nederlandse patiënten en burgers. Onze eigen data zijn onder andere belangrijk om steeds beter gepersonaliseerde (leefstijl)interventies…
Afgelopen najaar is de ‘CONNECT studie: Op weg naar passende geestelijke verzorging voor ouders van ernstig zieke kinderen in de thuissituatie’ van start gegaan. Het actie-onderzoek is bedoeld om: meer zicht te krijgen op zingevingsvragen en bronnen van zingeving van…
waarvan de acute zorg (operaties of behandelingen) is uitgesteld door corona. Zij komt graag in contact met iemand die dit meemaakt(e) en daarover wil vertellen. Bij voorkeur iemand uit de Leidse regio. Reacties naar secretariaat@aangeborenhartafwijking.nl
Twee laatstejaars studenten van de masteropleiding Kinderfysiotherapie aan de Hogeschool Utrecht willen ouders van kinderen met een lichamelijke beperking interviewen om een beter beeld te krijgen van factoren die van invloed zijn op het succesvol betrekken van ouders bij de…