Home »
Vanuit Stichting Kind en Zorg werken wij samen met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg aan nieuwe producten binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ). Binnen dit programma worden verschillende hulpmiddelen en informatieproducten ontwikkeld voor jongeren, ouders en professionals die te maken hebben met de overgang van kindzorg naar volwassenenzorg (18-/18+).
Het vroegtijdig signaleren van problemen en het volgen van de mentale kwaliteit van leven en het welzijn kan helpen om tijdig ondersteuning te bieden aan kinderen en jongeren. Op dit moment zijn er geen standaard en betrouwbare meetinstrumenten die speciaal zijn ontwikkeld voor deze doelgroep. Daarom richt ons project zich op het ontwikkelen en testen van nieuwe vragenlijsten die specifiek zijn ontworpen om de mentale kwaliteit van leven en het welzijn te meten.
Voor vrouwen met een (aangeboren) hartafwijking is anticonceptie erg belangrijk maar ook complex. Het is vaak onduidelijk welke methoden van anticonceptie veilig zijn voor deze groep. Dit maakt het lastig voor artsen om goed advies te geven. Sommige vrouwen voelen zich gefrustreerd omdat hun artsen niet genoeg kennis hebben over dit onderwerp. Dit kan zorgen voor tegenstrijdig advies en onzekerheid over welke methode het beste is.
Steeds meer mensen met een aangeboren hartafwijking bereiken een hogere leeftijd. Waar de zorg en informatievoorziening vroeger vooral gericht was op kinderen en jongeren, ontstaat er nu meer aandacht voor de uitdagingen die kunnen spelen op latere leeftijd. Misschien merkt u dat uw gezondheid verandert, heeft u vragen over werk en pensioen, of zoekt u herkenning bij anderen in dezelfde levensfase?
We willen graag jullie mening en feedback horen! Daarom nodigen we jullie uit om deel te nemen aan de Focusgroep Hartenbank. In deze groep willen we samen kijken naar hoe we de communicatie over de Hartenbank naar de algemene bevolking en potentiële donoren kunnen verbeteren, zodat meer personen weten over het bestaan van de hartenbank en een weloverwogen keuze kunnen maken om zich aan te melden als donor.
Mijn naam is Anna Haase, ik studeer Zorgethiek en Beleid aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht. Voor mijn afstudeeronderzoek van deze master wil ik graag ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking interviewen. Om goede zorg te kunnen vergelijken, is het namelijk goed om inzicht te krijgen in hoe ouders de kwaliteit van leven van hun kind ervaren, en de manier waarop kwaliteit van zorg nu wordt gemeten.
14 januari 2025 vond de derde OUTREACH-gebruikersbijeenkomst plaats, waar onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers samenkwamen om late complicaties bij aangeboren hartafwijkingen te bespreken en aanpakken.
Een aangeboren hartafwijking kan effect hebben op jouw gevoelens, emoties en op intimiteit, seksualiteit, relaties, kinderwens en zwangerschap. We weten dat hier weinig naar wordt gevraagd door zorgverleners. Dus we willen kijken hoe we dit beter kunnen doen. Daarvoor hebben we een vragenlijst gemaakt.
Wandelen met hartpatiënten, ik kan de titel niet heel sexy maken. En dat zorgde er ook voor dat ik in eerste instantie ging twijfelen over de activiteit.
Ik ga eerlijk met jullie zijn, vooraf had ik eigenlijk niet zo’n zin.