Levensverhalen van (jong)volwassenen

door Aangeboren Hartafwijking | 15 december 2025 |

“Ik wil mijn kinderen zo min mogelijk opzadelen met wat ik heb, maar wel eerlijk tegen ze zijn.”

Yara ervaart meer begrip door open te zijn. Hoe neemt een moeder haar kinderen mee in de gevolgen van haar hartafwijking? Yara heeft Tetralogie van Fallot en 40% longschade door de operaties. Voor haar twintigste kreeg ze haar vijfde biologische hartklep op de longslagaderklep. Dit is vrij uitzonderlijk in Nederland. Ze probeert haar twee dochters van acht en elf zoveel mogelijk uit te leggen, maar wil ze ook niet te veel belasten.

Levensverhalen van (jong)volwassenen

door Aangeboren Hartafwijking | 15 december 2025 |

“Er is veel te weinig aandacht voor de mentale kant van ons verhaal.”

Ramon vindt dat mentale hulp een standaardoptie zou moeten zijn. Hij is dertig jaar en geboren met Tetralogie van Fallot. Ramon had een valse start in zijn leven, zoals veel kinderen met een aangeboren hartafwijking. Als kind stond hij nooit echt stil bij zijn hartconditie. Maar hoe ouder hij werd, hoe meer zijn mentale molen ging draaien.

Levensverhalen van (jong)volwassenen

door Aangeboren Hartafwijking | 15 december 2025 |

“Ik blijf niet hangen in het negatieve.”

Melissa is dankbaar voor wat ze wél heeft. Elke keer dat Melissa een ziekenhuis binnenliep, kreeg ze het benauwd. En nu werkt ze er zelf. “Van al die apparaten, infusen en piepjes werd ik altijd heel zenuwachtig. Waarom ga ik hier eigenlijk werken?’, dacht ik in het begin.

Levensverhalen van (jong)volwassenen

door Aangeboren Hartafwijking | 9 december 2025 |

“Zorg goed voor jezelf en doe iets waar jij blij van wordt.”

Lucinda durft nu meer voor zichzelf te kiezen. Na verschillende operaties in haar kindertijd, was Lucinda in staat om een goed leven op te bouwen. Ze had een leuke baan en kreeg een gezonde dochter. Alles ging meer dan dertig jaar goed, tot de Coronaperiode.

LIFE Levensverhalen van (jong)volwassenen

door Aangeboren Hartafwijking | 21 november 2025 |

“Ik heb heel veel geluk gehad.”

Hans probeert van iedere dag een feest te maken. Dat kinderen met een aangeboren hartafwijking zestig jaar geleden heel anders werden behandeld, wordt duidelijk uit het verhaal van Hans. Geboren in 1959 met Tetralogie van Fallot en kreeg zijn eerste en enige open hartoperatie in 1967.

LIFE magazine, levensverhalen van (jong)volwassenen

door Aangeboren Hartafwijking | 5 september 2025 |

“Laat je nooit afremmen door andere mensen.”

Lysanne vindt rust in de afleiding en houdt niet van stilzitten. Ze is geboren met Tetralogie van Fallot en heeft nog een paar andere afwijkingen. Je zou zeggen dat ze het beste rustig aan kan doen met haar conditie, maar daar heeft ze geen boodschap aan.

LIFE magazine, levensverhalen van (jong)volwassenen

door Aangeboren Hartafwijking | 27 januari 2025 |

“Door wat ik heb meegemaakt, heb ik meer oog gekregen voor anderen.”

Mitchell heeft politieke ambities, en hij is hard op weg. Het verhaal van Mitchell illustreert hoe ver je kunt komen met een flinke portie doorzettingsvermogen. Hij heeft één groot doel: Tweede Kamerlid worden. Zijn politieke ambities had hij al op jonge leeftijd. En als het aan Mitchell ligt, gaat zijn aangeboren hartafwijking daar geen rem op zetten.

LIFE magazine, levensverhalen van (jong)volwassenen

door Aangeboren Hartafwijking | 17 januari 2025 |

“Steek je energie in dingen die jij het waard vindt, dat maakt je leven een stuk leuker.”

Esther en Mark hebben samen leren leven met hun hartconditie. Hoe is het om als broer en zus op te groeien als je allebei een aangeboren hartafwijking hebt? Esther en Mark hebben veel steun aan elkaar en kunnen zich niet voorstellen hoe het is om een ‘normaal’ gezin te hebben.

LIFE magazine, levensverhalen van (jong)volwassenen

door Aangeboren Hartafwijking | 9 januari 2025 |

“De ene dag lukt het wel, de andere niet.”

Marieke zoekt elke dag haar grenzen op.
Als kind kreeg Marieke een aantal pittige openhartoperaties. Ze had een normale tienertijd, maar toen ze eind twintig was, ging haar energie langzaam achteruit. Zo erg zelfs, dat ze werd afgekeurd voor haar werk als fysiotherapeut.

LIFE magazine, levensverhalen van (jong)volwassenen

door Aangeboren Hartafwijking | 17 december 2024 |

“Geniet elk moment van wat je wél hebt in je leven, want niets is vanzelfsprekend.”

Lisa vindt dat ook ouders meer begeleiding mogen krijgen. Op haar vijfde had ze al drie operaties achter de rug. Lisa’s eerste levensjaren stonden voor een groot deel in het teken van haar aangeboren hartafwijking.

Tetralogie van Fallot

“Ik wil mijn kinderen zo min mogelijk opzadelen met wat ik heb, maar wel eerlijk tegen ze zijn.”

“Er is veel te weinig aandacht voor de mentale kant van ons verhaal.”

“Ik blijf niet hangen in het negatieve.”

“Zorg goed voor jezelf en doe iets waar jij blij van wordt.”

“Ik heb heel veel geluk gehad.”

“Laat je nooit afremmen door andere mensen.”

“Door wat ik heb meegemaakt, heb ik meer oog gekregen voor anderen.”

“Steek je energie in dingen die jij het waard vindt, dat maakt je leven een stuk leuker.”

Esther en Mark hebben samen leren leven met hun hartconditie. Hoe is het om als broer en zus op te groeien als je allebei een aangeboren hartafwijking hebt? Esther en Mark hebben veel steun aan elkaar en kunnen zich niet voorstellen hoe het is om een ‘normaal’ gezin te hebben.

“De ene dag lukt het wel, de andere niet.”

Marieke zoekt elke dag haar grenzen op. Als kind kreeg Marieke een aantal pittige openhartoperaties. Ze had een normale tienertijd, maar toen ze eind twintig was, ging haar energie langzaam achteruit. Zo erg zelfs, dat ze werd afgekeurd voor haar werk als fysiotherapeut.

“Geniet elk moment van wat je wél hebt in je leven, want niets is vanzelfsprekend.”

Lisa vindt dat ook ouders meer begeleiding mogen krijgen. Op haar vijfde had ze al drie operaties achter de rug. Lisa’s eerste levensjaren stonden voor een groot deel in het teken van haar aangeboren hartafwijking.

Marieke zoekt elke dag haar grenzen op.
Als kind kreeg Marieke een aantal pittige openhartoperaties. Ze had een normale tienertijd, maar toen ze eind twintig was, ging haar energie langzaam achteruit. Zo erg zelfs, dat ze werd afgekeurd voor haar werk als fysiotherapeut.