Home »
Om ‘m maar gelijk erin te gooien: ik ben natuurlijk een enorme bofkont dat het is gelukt om op een gezonde, natuurlijke wijze een kind te hebben mogen krijgen met m’n man. En dan ook nog eens een kerngezonde zoon, die helemaal niks van de hartafwijking heeft overgenomen. Nog geen hartruisje was er te horen bij de echo direct na de geboorte. Mooier kan het eigenlijk niet.
Kom gezellig naar de nieuwjaarsborrel om bij te kletsen, nieuwe mensen te ontmoeten en ervaringen te delen
Mijn naam is Nanda, 25 jaar oud. Sinds mijn geboorte ben ik onder behandeling in het LUMC voor mijn aangeboren hartafwijking ‘Tetralogie van Fallot’. Hiervoor moet ik jaarlijks voor controle in het ziekenhuis komen. Negen jaar geleden is er een aantal fouten bij mijn hart hersteld en heb ik ook een kunstklep gekregen, omdat deze niet goed sloot. Deze zal in de toekomst vervangen moeten worden maar op dit moment is alles gelukkig stabiel.
Als volwassene (56 jaar) met een aangeboren hartafwijking weet ik hoe fijn en goed het is om in beweging te blijven. Wandelen. Zelf doe ik dat dagelijks met één van onze honden. In een rustig tempo zodat ik het met plezier lang genoeg vol kan houden om ook hondlief aan z’n trekken te laten komen. Soms kom ik anderen tegen, vaak met honden. Mensen van verschillende leeftijden en pluimage. Het is daarbij ook één van de manieren waarop ik leuke nieuwe mensen heb leren kennen.
Het aantal toenemende aantal mensen dat moet leven met hart- of vaatziekte neemt explosief toe! Dat vraagt om een vernieuwende aanpak en blik! Cardiologen van de Ludwig Kliniek en ervaringsdeskundige Maxine Bosman hebben daarom een brug geslagen en gezamenlijk een nieuw patiëntenplatform opgericht.
In augustus organiseert HartCor in samenwerking met de PAH een BBQ. De jaarlijkse BBQ bij Joop en Anneke in Ter Aar is een traditie die is ontstaan uit de vakantieweken van de Hartenark. Deze BBQ biedt
Iedereen heeft zo zijn of haar manieren hoe om te gaan met (erg) warm en vochtig weer. Als je een aangeboren hartafwijking hebt, is het warme weer niet voor iedereen prettig.
De één heeft baat bij het gebruik van een airco, de ander bij het aanpassen van activiteiten en/of kleding en weer een ander zal misschien regelmatig een koude tot lauwe douche nemen. Als het helpt voor jou, vooral doen. En natuurlijk zijn er ook volwassenen en kinderen waarvoor de temperatuur niet hoog en de hoeveelheid zon niet groot genoeg kan zijn. Of die minder snel tot geen last van hittestress hebben.
Ik ga heel eerlijk zijn. Ik hou niet van airco’s.
Ja ik hou ook van een aangename temperatuur en vind zwetend wakker worden niet fijn. Benauwd hebben en een sauna kamer is inderdaad niet chill.
Maar soms vraag ik mij af of wij niet met z’n allen zijn doorgeslagen?
"Het is een kwestie van constant je grenzen verleggen" Door: Carin de Vogel Ik weet niet hoe het met jullie zit, maar ik ben er dol op; vrije tijd. Ook op de vrije tijd waarin we niet op vakantie gaan. Ben ik altijd al geweest. Mijn eerste gedachte is, ja duh, wie...
Voor de volle 100% genieten op het water Mijn naam is Michiel, en ik ben 28 jaar oud. Ik heb een aangeboren hartafwijking. Al een aantal jaren ga ik mee met stichting Sailwise. Zij organiseren watersportvakanties voor mensen met een chronische ziekte. Zij hebben drie...