Home »
Deze week ben ik 23 weken zwanger. Het gaat goed met mij al had ik afgelopen week een gekke week. Zo voelde ik tintelingen in mijn gezicht, wat uiteindelijk los stond van de hele zwangerschap. Ik ben hiervoor naar de huisarts gegaan. Daarnaast kreeg ik de 22 weken prik maar deze werd zo raar gezet dat ik daar een dag lang last van heb gehad.
Op zaterdagmiddag 22 maart 2025 vond de presentatie van het kinderboek ‘Het hart van Hidde’ plaats. Het was een bijzondere bijeenkomst, waar dr. Lisa Peters de gasten meenam in het verhaal achter dit boek. Zij liet zien hoe verschillende mensen en organisaties hebben bijgedragen aan de totstandkoming van dit waardevolle project.
Foto: Pieter Geevers
Op de foto staat Lucas samen met het bestuur van Stichting Hidde Helpt: (vlnr) Ondine Brent Eysseric, Esther Kuperus, Sophie Bravenboer, Marieke Lemmers en Ada Gillissen. Helaas kon Hanneke Spath er niet bij zijn.
Misschien wel de meest spannende echo hadden wij in februari.
Ondanks de spanning had ik er vooral heel veel zin in. Eerlijk alle voorgaande echo’s waren goed dus dit gaf mij een goed gevoel. Ik was vooral benieuwd naar het geslacht van het kind.
In januari stond de 13 weken echo op de planning. Dit is een van de meest belangrijke echo’s. Het is een voorbode op de 20 weken echo.
Tijdens deze echo meten ze alles van het kind. Het hart, de nieren, de hersenen maar ook de lengte van armen, benen rug etc.
Als het balanceren van je fysieke en mentale gezondheid een officiële Olympische discipline was, zou ik geen moment verbaasd zijn als iemand met een aangeboren hartafwijking zich als absolute titelkandidaat naar voren schuift. Ik zie het al helemaal voor me in een energiek sportcommentaar: “Daar gaat onze kampioen! Hij dribbelt met indrukwekkende precisie langs de obstakels van stress, maakt een perfecte sprong over de kloof van vermoeidheid, en voert een magistrale draai uit om de grillige fysieke uitdagingen te ontwijken. Een fenomenale prestatie die zeker goud waard is!”.
Het begrip ‘leefstijl’ is uiterst veelomvattend en biedt ruimte voor diverse interpretaties, waardoor iedereen er zijn eigen betekenis aan kan geven. Volgens het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) verwijst leefstijl naar gedrag waarvan een relatie met goede gezondheid of gezondheidsproblemen is vastgesteld. In mijn geval leg ik als hartpatiënt de nadruk op het onderhouden van een gezonde relatie met mijn gezondheidsproblemen, terwijl mijn vrienden en familie zich mogelijk meer identificeren met de andere kant van de definitie.
“Allereerst wil ik aangeven dat ik me heel goed besef dat dit onderwerp gevoelig kan zijn. Misschien lees je dit met een onvervulde kinderwens of zit je midden in een traject dat niet vanzelf gaat. Daarom wil ik je allereerst een hart onder de riem steken. Ik weet dat mijn verhaal pijnlijk kan zijn als je had gehoopt dat dit ook jouw pad zou zijn. Tegelijkertijd ben ik enorm dankbaar voor hoe het nu met mij gaat en sta ik daar elke dag bewust bij stil. Ik wens je heel veel sterkte. En als je nog midden in een traject zit, hoop ik dat jouw wens uit mag komen”
Het leven als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking kan uitdagingen en zorgen met zich mee brengen. Hoe blijf je je staande houden in de dagelijkse hectiek, terwijl je ook goed voor jezelf blijft zorgen?
In 2023 is het boek Healing hearts and minds: a holistic approach to coping well
with congenital heart disease verschenen. Het boek beschrijft de psychosociale, emotionele en praktische uitdagingen van leven met een aangeboren hartafwijking. De auteurs, Liza Morton en Tracy Livecchi, komen uit Schotland en de VS en zij n beide werkzaam in de geestelijke gezondheidszorg en hebben allebei een hartafwijking.
Als volwassene (56 jaar) met een aangeboren hartafwijking weet ik hoe fijn en goed het is om in beweging te blijven. Wandelen. Zelf doe ik dat dagelijks met één van onze honden. In een rustig tempo zodat ik het met plezier lang genoeg vol kan houden om ook hondlief aan z’n trekken te laten komen. Soms kom ik anderen tegen, vaak met honden. Mensen van verschillende leeftijden en pluimage. Het is daarbij ook één van de manieren waarop ik leuke nieuwe mensen heb leren kennen.