Na het welkomstwoord door Eryn Liem, kindercardioloog, vertelde Zenka van Reijn over de Stichting Hartekind, die zich inzet voor financiering van onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen om hun overlevingskansen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren. Voorbeelden van de door Stichting Hartekind gefinancierde onderzoeken, zoals de Learning by Heart studie (waarover later meer), werden genoemd. Net als de Tikkie Ring met bedels voor controles, onderzoeken en behandeling, die door Stichting Hartekind wordt gefinancierd. Deze helpt kinderen om hun ervaringen in het ziekenhuis te verwerken, hen te belonen voor hun moed en ook om voor de omgeving het traject meer tastbaar te maken.
De eerste presentatie werd gegeven door Eryn Liem en Judith Krans, relatiemanager bij de Esther Vergeer Foundation. Eryn Liem sprak over het belang van inspanning voor alle Hartekinderen, ook al bestaan voor een kleine minderheid van de kinderen wel restricties. Aan bod kwam ook hoe het inspanningsvermogen gemeten wordt op de polikliniek kindercardiologie en de game die wij daarvoor ontwikkelen.
Judith Krans vertelde over Sportpoli van de Esther Vergeer Foundation en hoe deze tot stand gekomen is. Hun missie is om kinderen en jongeren (van 5 tot 21 jaar) met een lichamelijke beperking en/of chronische aandoening de kans te geven om “gewoon” te sporten in de buurt; en daardoor ook het zelfvertrouwen de deelname aan de maatschappij te bevorderen. Dit doen ze door een persoonlijk bemiddelingstraject, waarin ze bij financiële problemen ook een aanvraag kunnen doen bij het Jeugdfonds Sport & Cultuur. Deze Sportpoli blijkt een enorm succes te zijn, zowel landelijk als binnen het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG. Binnenkort zal de Sportpoli op de donderdagmiddagen ook deel gaan uitmaken van het reguliere bezoek aan de polikliniek kindercardiologie. En belangstellenden kunnen zich aanmelden via sportpoli@esthervergeerfoundation.nl o.v.v. de voornaam van het kind en het telefoonnummer van de ouder.
Tijdens de tweede presentatie namen Chantal Lokhorst en Rosaria Ferreira, onderzoekers bij de afdeling kindercardiologie, ons mee in de wereld van de kunstmatige intelligentie (AI) met huidige toepassingen in ons dagelijks leven en de gezondheidszorg. Zij bespraken ook voorbeelden van wat ons te wachten staat aan AI-ontwikkelingen ten behoeve van Hartekinderen, zoals herkenning van hartafwijkingen voor de geboorte, kleine apparaatjes die patiënten bij zich dragen (zogenoemde “wearables”) en helpen in monitoring van o.a. ritmestoornissen en aansporen tot bewegen. Maar bijvoorbeeld ook de huidige ontwikkeling van een T-shirt dat het apparaat voor het 24-uurs hartfilmpje moet gaan vervangen. Er werd door de zaal gediscussieerd over andere technologische ontwikkelingen die Hartekinderen zouden kunnen verder helpen. En tot groot plezier van de paar kinderen en jongeren die aanwezig waren (en waarschijnlijk ook hun ouders!) werd de zaal op het einde getrakteerd op een lolly n.a.v. de het vertoonde filmpje over Baymax (als voorbeeld van Disney’s idee over hoe AI in de toekomst de gezondheidszorg kan verbeteren).
Het thema van de laatste presentatie was “Hartekind en school”. Als eerste kwam Marieke Bekkema aan het woord, die vertelde hoe zij als consulent onderwijsondersteuning in het UMCG niet alleen scholing verzorgt voor kinderen die opgenomen zijn, maar hen ook helpt om zo veel mogelijk het reguliere onderwijs te volgen. Ze beschreef ook de uitdagingen die kinderen én hun ouders tegenkomen in het onderwijs, tips om hiermee om te gaan en dat de dienst educatieve voorziening van het UMCG hierin kan meedenken.
In het tweede deel beschreef Eveline Oppelaar, psycholoog en onderzoeker, de Learning by Heart studie die zij leidt. Een onderzoek dat wordt uitgevoerd samen met de kinderhart centra in Groningen, Utrecht en Rotterdam. Ze liet ons kennis maken met “executieve functies”: wat zijn dat? en hoe komt het dat die bij kinderen met een ernstige hartafwijking (voor wie operatie in het eerste levensjaar nodig is) verstoord kunnen raken? Zij vertelde over haar onderzoek, waarin gekeken wordt of training bij kleuters deze “executieve functies”, zoals cognitieve flexibiliteit en aandacht voor en onthouden en updaten van instructies, kan verbeteren.
Tijdens de lunch, na afloop van de presentaties, konden ouders napraten, met elkaar, de sprekers en met de vele zorgverleners die aanwezig waren (medewerkers van de zorgadministratie, doktersassistent, functielaboranten, kindercardiologen en kinderhartchirurg).
