Home »
De umc’s van Nederland brengen de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen onder in twee nauw samenwerkende netwerken. Dit hebben de umc’s en het ministerie van VWS afgesproken. In de afspraken staan de kwaliteit, continuïteit en toegankelijkheid van de zorg voor patiënten centraal.
Op de website van de Rijksoverheid lees je de kamerbrief over het vervolg toekomstige interventies bij aangeboren hartafwijkingen.
Chroonz is het bedrijf van Hilly Elzinga-Linstra, auteur van dagboek van een geboorte. Hilly is moeder van een dochter met een complexe aangeboren hartafwijking. Met Chroonz wil ze steun en motivatie bieden voor gezinnen die een chronisch ziek kind hebben.
Een aangeboren hartafwijking kan effect hebben op jouw gevoelens, emoties en op intimiteit, seksualiteit, relaties, kinderwens en zwangerschap. We weten dat hier weinig naar wordt gevraagd door zorgverleners. Dus we willen kijken hoe we dit beter kunnen doen. Daarvoor hebben we een vragenlijst gemaakt.
Als volwassene (56 jaar) met een aangeboren hartafwijking weet ik hoe fijn en goed het is om in beweging te blijven. Wandelen. Zelf doe ik dat dagelijks met één van onze honden. In een rustig tempo zodat ik het met plezier lang genoeg vol kan houden om ook hondlief aan z’n trekken te laten komen. Soms kom ik anderen tegen, vaak met honden. Mensen van verschillende leeftijden en pluimage. Het is daarbij ook één van de manieren waarop ik leuke nieuwe mensen heb leren kennen.
Wandelen met hartpatiënten, ik kan de titel niet heel sexy maken. En dat zorgde er ook voor dat ik in eerste instantie ging twijfelen over de activiteit.
Ik ga eerlijk met jullie zijn, vooraf had ik eigenlijk niet zo’n zin.
Het aantal toenemende aantal mensen dat moet leven met hart- of vaatziekte neemt explosief toe! Dat vraagt om een vernieuwende aanpak en blik! Cardiologen van de Ludwig Kliniek en ervaringsdeskundige Maxine Bosman hebben daarom een brug geslagen en gezamenlijk een nieuw patiëntenplatform opgericht.