Selecteer een pagina

Home » Congenitale hartrevalidatie voor jongeren

Congenitale hartrevalidatie voor jongeren

Hartrevalidatie bij de fysiotherapeut

Door: Vera Hovenier (algemeen fysiotherapeut)

Inmiddels ben ik 7 jaar actief binnen de hartrevalidatie. Ikzelf ben werkzaam binnen een eerstelijnspraktijk: Pro-F Fysiotherapie te Enschede. Samen met vier andere praktijken in deze regio werken wij nauw samen met het Thorax Centrum Twente.

Zeven jaar geleden is de keuze gemaakt om het revalidatietraject niet meer binnen de muren van het ziekenhuis aan te bieden, maar in plaats daarvan de revalidanten extern bij de fysiotherapiepraktijken te laten trainen.  

De hartrevalidatie wordt gegeven door een tweedelijns fysiotherapeut (een fysiotherapeut werkzaam in het ziekenhuis) en een eerstelijns fysiotherapeut (een fysiotherapeut werkzaam in een praktijk).   

De voornaamste reden hiervoor is om mensen uit de klinische setting te halen, en ze het zelfvertrouwen te geven om buiten de ziekenhuismuren actief bezig te zijn met hun herstel.

Het grootste voordeel hieraan is dat de stap om na het programma zelfstandig te gaan trainen veel kleiner is. Ik merk echt dat de deelnemers het minder spannend vinden om “alleen” door te gaan.  Tijdens het werken met hartrevalidanten merkte ik door de jaren heen grote verschillen bij de (jong)volwassenen. Natuurlijk is elke revalidant anders, maar in dit geval kon het zo zijn dat er op papier sprake was van een kleine hartafwijking waarbij iemand redelijk goed belastbaar zou moeten zijn, maar dit echt niet was en al moeite had om 5 á 10 minuten te fietsen. Andersom zag ik mensen met zeer complexe hartafwijkingen die zeer laag belastbaar zouden zijn ineens 20 km probleemloos wandelen en daarnaast nog 60 uur per week werken. Dit wekte mij interesse en maakte dat ik mij verder ben gaan specialiseren.   

Wat mij voornamelijk opviel was dat de opvoeding een grote rol speelt in de verschillen tussen de revalidanten. Is iemand opgevoed (net als een “gezond” ander kind) om zijn/haar grenzen op te zoeken, of is hij/zij erg beschermd opgevoed, en wordt diegene voornamelijk als hartpatiënt gezien? Bij navraag bij cardioloog dr. L.J. Wagenaar (specialist in de congenitale hartafwijkingen) en de kinderartsen, blijkt dat er nergens in Nederland een revalidatieprogramma is voor ouders en kinderen. Geen programma waarin je leert hoe je als ouder en als kind om moet gaan met je hartafwijking.  Want welke invloed heeft deze aandoening nou op het dagelijks leven, en wat kun je allemaal wél?   

Tijd voor verandering!   

Want ik verwacht dat zodra je als kind/tiener en als ouder/verzorger een revalidatieprogramma aangereikt krijgt, waarin multidisciplinair gekeken wordt naar de mogelijkheden, en niet alleen naar het probleem, je hier op latere leeftijd alleen maar profijt van zult hebben.  

Helaas blijkt het verzekeringstechnisch nog niet haalbaar om een hartrevalidatieprogramma op te starten voor kinderen onder de 18 jaar. Om deze reden ben ik samen met dr. L.J. Wagenaar en verpleegkundig coördinator Karin Szabo in juli 2022 gestart met de eerste pilot groep voor jongvolwassenen. De groep bestaat uit revalidanten in de leeftijd van 20 tot 38 jaar.  De intake vindt buiten het ziekenhuis plaats, in onze fysiotherapiepraktijk. Hier krijgen ze bij de sportarts en VO2max fietstest en krachtmeting, en intakegesprekken met de verpleegkundige en fysiotherapeut. Tijdens deze intakegesprekken worden o.a. persoonlijke doelen besproken.  

Hierna gaan de hartrevalidanten twaalf weken lang, twee keer per week trainen. Deze training vindt plaats in de fitnesszaal, tussen reguliere sporters van de sportschool. 
Dit wordt als zeer positief ervaren door de revalidanten: ‘Je voelt je hierdoor normaal als ieder ander en even geen patiënt’ aldus een oud-revalidant.   

Naast dat iedereen een persoonlijk trainingsschema heeft wordt er ook multidisciplinair gewerkt. Zo wordt er een workshop gegeven door een diëtiste over de juiste voeding, zijn er twee workshops bij een psycholoog waarbij partner of ouders/verzorgers ook betrokken worden, én wordt er veel aandacht besteed aan de juiste ademhaling. Er is een ademworkshop waarbij iedereen zich bewust wordt van zijn/haar ademhaling en oefeningen krijgt om dagelijks thuis te doen. De reacties op de ademworkshop waren zeer positief, en velen hebben mogen ervaren dat de juiste ademhaling voor ontspanning in het lichaam en een lagere hartslag in rust kan zorgen.  

Na twaalf weken krijgt iedereen nogmaals een VO2max fietstest en hermeting van de kracht om te kijken welke fysieke vooruitgang er plaats heeft gevonden.  
De eerste groep is inmiddels al een tijdje klaar en de reacties zijn zeer positief. Iedereen heeft een eigen topprestatie neergezet. Zo durft bijvoorbeeld één van de deelnemers weer een weekend weg te gaan en leuke dingen te ondernemen buitenshuis en heeft een ander de Dam to Damloop volbracht. Als therapeut en mens geniet ik zo van deze mijlpalen en topprestaties!   

Daarnaast geeft iedereen aan het zeer prettig te hebben gevonden om te kunnen revalideren met leeftijdsgenoten. Ze konden ervaringen delen, vonden herkenning in elkaars verhalen, en gaven aan het prettig te vinden om eens niet de jongste van de groep te zijn.  

In februari 2023 gaat de tweede groep starten, waarna alle gegevens worden verzameld en er onderzoek gedaan zal worden om de resultaten in kaart te brengen. Hopelijk resulteert dit in het uitzetten van een revalidatietraject voor jongeren onder de 18 jaar en hun ouders/verzorgers. 
Mijn ervaring is dat hoe jonger er aandacht besteed gaat worden aan de juiste begeleiding, hoe meer profijt je er op de langere termijn van hebt en versteld kunt staan van wat je allemaal kunt!  

Iedereen zijn eigen topprestatie. 

Dit artikel is overgenomen uit de Sinus thema leefstijl, maart 2023. Alle leden van de Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen ontvangen 4x per jaar de Sinus. Wil jij ook de Sinus ontvangen? Word dan lid voor € 2,33 per maand.