Home »
De PAH is telefonisch bereikbaar tijdens kantooruren via:
telefoonnummer: 088-5054322
emailadres: info@aangeborenhartafwijking.nl
PAH secretariaat
Postbus 418,
2000 AK Haarlem
Bank: ABN AMRO B.V.
IBAN: NL45ABNA0553773720
t.n.v. PAH
BIC: ABNANL2A
KvK: 30175854
RSIN: 810493007
Kom gezellig naar de nieuwjaarsborrel om bij te kletsen, nieuwe mensen te ontmoeten en ervaringen te delen
Het leven als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking kan uitdagingen en zorgen met zich mee brengen. Hoe blijf je je staande houden in de dagelijkse hectiek, terwijl je ook goed voor jezelf blijft zorgen?
De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) heeft onlangs haar vernieuwde kennisagenda gepresenteerd, waarin 12 cruciale onderzoeksvragen centraal staan. Deze agenda vormt een belangrijke stap richting betere zorg en behandeling voor mensen met een (aangeboren) hartaandoening.
In 2023 is het boek Healing hearts and minds: a holistic approach to coping well
with congenital heart disease verschenen. Het boek beschrijft de psychosociale, emotionele en praktische uitdagingen van leven met een aangeboren hartafwijking. De auteurs, Liza Morton en Tracy Livecchi, komen uit Schotland en de VS en zij n beide werkzaam in de geestelijke gezondheidszorg en hebben allebei een hartafwijking.
Op 28 september 2024 was de PAH aanwezig bij de centrumbijeenkomst voor ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking. Deze interessante en geslaagde dag werd georganiseerd door de afdeling kindercardiologie van het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen (CCH) van het UMCG.