skip to Main Content

De toekomst van zorg voor patiënten met een hartafwijking

Al lange tijd worden gesprekken gevoerd in Nederland hoe zorg voor kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking nog verder te verbeteren. Wetenschappelijke verenigingen hebben hun visie op zorg in de toekomst voor deze doelgroep beschreven in het rapport ‘Zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking’. Dit rapport hebben zij (recent) aangeboden aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).

Als patiëntorganisaties en gezondheidsfondsen (Hartekind, Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen, Harteraad en Hartstichting) zijn wij van mening dat het visiedocument de juiste richting geeft op basis van onderzoeksresultaten. Wat echter ontbreekt, is het perspectief vanuit de patiënt. Een goed inzicht in de wensen en behoeften van de patiënt is cruciaal om de juiste keuze voor de toekomst te maken.

Het ministerie van VWS heeft in een brief de patiëntenorganisaties gevraagd om met een reactie te komen op het rapport en hierin de patiënt en zijn/haar behoeften centraal te stellen. Deze reactie wil het ministerie gebruiken om te komen tot een goed afgewogen advies over de toekomst van zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Op basis hiervan zal het ministerie van VWS een koers uitzetten. Als patiëntenorganisaties gaan we uiteraard graag in op dit verzoek. We kunnen dit echter niet alleen, we hebben jouw hulp hierbij nodig!

Wij zullen in de komende zes weken als patiëntenorganisaties gezamenlijk een advies opstellen voor het ministerie van VWS. De basis van dit advies zijn de wensen en behoeften van de patiënt, deze halen we op in twee stappen:

1. Interactieve sessies

Gedurende digitale interactieve sessies halen we door middel van vragen en stellingen de wensen en behoeften van (ouders van) patiënten op. Deze sessies vinden plaats op:
maandag 6 september van 19.30-21.00 uur
zaterdag 11 september van 9.00-10.30 uur

2. Focusgroepen

Door middel van digitale focusgroepen op basis van leeftijdsfase verdiepen we de resultaten van de interactieve sessies en maken we een vertaling naar concrete adviezen. De focusgroepen vinden plaats op:
maandag 13 september van 15.30-17.00 uur: gericht op de zorg voor de geboorte
dinsdag 14 september van 16.00-17.30 uur: gericht op de zorg voor kinderen van 0-14 jaar
donderdag 16 september van 16.30-18.00 uur: gericht op de zorg voor jongvolwassenen van 14-21 jaar
vrijdag 17 september van 14.30-16.00 uur: gericht op zorg voor volwassenen vanaf 21 jaar

Wil je meepraten tijdens de interactieve sessies en/of de focusgroepen? Schrijf je dan direct in door op de link te klikken van de desbetreffende sessie.

Back To Top