Internationale samenwerking
ECHDO, de European Congenital Heart Disease Organisation, is een koepelorganisatie die nationale patiëntenverenigingen voor mensen met aangeboren hartafwijking in Europa met elkaar verbindt. Het doel van ECHDO is om de belangen van mensen met een aangeboren hartafwijking te behartigen, kennis en ervaringen te delen, en onderzoek en verbeteringen in de zorg te bevorderen. De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) is een van de lid organisaties van de ECHDO. Door deze samenwerking profiteert de PAH van internationale uitwisselingen en ondersteuning, kan het een bijdrage leveren aan een grotere impact op Europees niveau.
Presentaties ECHDO meeting 2024
Jaarlijks vindt een bijeenkomst plaats van de ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation) met daarbij de algemene ledenvergadering. De leden (Patientenorganisaties uit verschillende Europese landen) zijn bij deze bijeenkomst aanwezig. Elk jaar organiseert een Europees lid deze bijeenkomst. In maart vond de jaarlijkse bijeenkomst plaats in Milaan. Het verslag van deze bijeenkomst is te lezen in het ledenblad Sinus.
Deelnemende sprekers en organisaties
Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst in Milaan waren verschillende organisaties aanwezig. Je vindt hieronder de links. Een tip is om de websites in Google te openen. Google kan de buitenlandse websites dan voor je vertalen.
- De website van de ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation)
- Global arch
- The Ollie Hinkle Heart foundation
- FON (Fontan Outcomes Network)
- Johanna Kober (duitse ervaringsdeskundige)
- Ervaringsverhaal Ceci uit Slowakije
- Sydan
- Neistinn (IJsland)
- Somerville Heart Foundation
