Selecteer een pagina

Home » Ervaringsverhaal Ide

Ervaringsverhaal Ide

Geboren met hart klachten, nu krijg ik klachten: je gaat te hard!

Ide wil graag zijn verhaal delen, om hoop te geven aan patiënten maar vooral ouders van pasgeboren kinderen met een hartafwijking. Er kunnen beperkingen zijn, die door de hartafwijking(en) worden ‘opgelegd’, maar dat geldt niet voor iedereen. Zoals bij Ide kan het ook.

Door: Anique van der Hoop

Ide wordt op 21 april 2005 thuis geboren als derde kind. De volgende dag gaat hij naar het ziekenhuis, want hij ziet grijs. Daar heerst grote paniek, dokters rennen heen en weer, Ide’s ouders hebben geen idee wat er gebeurt. Ide’s saturatie is extreem laag, hij gaat met gillende sirenes van het ziekenhuis in Amersfoort naar Utrecht. 

Daar blijkt dat Ide een Transpositie van de Grote Vaten heeft en op 24 april wordt de Rashkind procedure uitgevoerd, via een kijkoperatie hebben ze al gecheckt hoe zijn longslagader is, want de dokters zijn bang dat die te smal is. Tijdens de Rashkind visualiseert moeder Ide in de toekomst, die tip kreeg ze van een vriendin. Dat gaf rust. Toen Ide terugkwam glimlachte hij naar haar, dat gaf haar alle vertrouwen voor de toekomst. 

Onbekend met aangeboren hartafwijkingen, is het voor Ide’s moeder heel fijn dat er een vader naar haar toe komt op het Intensive Care. Zijn zoon is net aan een Transpositie van de Grote Vaten geopereerd, acht dagen oud. Dat helpt, er is dus hoop, de operatie kan slagen, er is toekomst. Alex is geboren op 12 april, Ide op 21. Op elke 21/12 vieren de gezinnen ‘Both’ wat staat voor Brothers of the Heart. Op 29 april is de grote operatie. Acht uur lang is Ide op de operatiekamer. De operatie is geslaagd. Zijn toekomst kan beginnen. 

En wat voor een toekomst! Ide is 19 en zit op de Herman Brood academie in Utrecht, waar hij de popopleiding voor compositie en productie volgt (mocht het nodig zijn, kan je met muziek schrijven ook geld verdienen achter de laptop). Het op en neer reizen met de trein vanuit Amersfoort en de lange dagen zijn voor hem geen probleem. Op deze opleiding is de band Fit ontstaan. Hij is de zanger bij de postpunkband Fit (met vier anderen), ook zit hij in de hiphopgroep Schots en Scheef, met zijn broer en twee anderen, Ide is zanger en treedt solo op met hiphop als Mokerjong. Hiervoor schrijft hij zijn eigen teksten en componeert zijn eigen muziek. Soms heeft hij wel vier optredens in een week, dat is een beetje veel. Zijn hartafwijking is wel bekend, maar het is geen issue. Dat is ook niet de reden dat zijn ouders (meestal) meegaan naar de optredens. Zij gaan omdat ze het gewoon leuk vinden, maar het is wel prettig. Na het optreden kan hij met ze mee naar huis. Het kan zijn dat de bandleden na het optreden nog het succes gaan vieren. Ide is dan vaak moe en alcohol drinken maakt hem nog vermoeider. Wat niet wil zeggen dat hij nooit alcohol drinkt of nooit eens dronken is. 

Met de band deed Ide laatst mee met de Clash of the Titans (Utrechts grootste bandwedstrijd), hun band is de laatste die optreedt. Het is superspannend en bij het allerlaatste nummer schat Ide zijn adem en energie verkeerd in. Hij maakt het optreden af, maar zodra het klaar is duurt het lang voordat zijn lichaam weer hersteld is. Wel hebben ze de wedstrijd gewonnen. 

Ook heeft hij gewonnen tijdens de wedstrijd van Kunstbende op provinciaal niveau. Daar is hij nu ambassadeur van. 

Van jongs af aan heeft Ide geleerd zijn grenzen aan te geven, en zich er niet overheen te laten pushen, maar soms maak je toch een verkeerde inschatting.  

Maar zeg nou zelf: als 19-jarige heeft hij al opgetreden in de Melkweg (oude zaal), Tivoli (kleine zaal) en Paradiso (bovenzaal). 

Wat Ide wel grappig vindt, is dat zijn litteken is opgerekt. Het kleine lijntje dat hij de op foto’s vlak na de operatie ziet, is nu wat zichtbaarder. Als klein kind vond hij het prachtig en deed altijd zijn t-shirt omhoog om zijn litteken te showen. Tijdens de puberteit vond hij het litteken heel lelijk en schaamde zich ervoor. Nu is hij er alleen maar trots erop. Zonder de oorzaak van dat litteken zou hij er niet meer zijn. Tijdens optredens draagt hij vaak geen shirt. De vriendin van zijn broer die kunstenaar is, heeft eens, toen ze naar een festival gingen, een waar kunstwerk van het litteken gemaakt (zie foto). 

Van zijn zevende tot zijn achttiende heeft Ide gevoetbald, daarnaast speelde hij piano en later drumde hij. Op zijn achttiende kreeg hij een ring met zijn eigen hartslag. Zijn moeder heeft er ook één. In de ring is in het midden wat moedermelk verwerkt die tot die tijd in de diepvries was bewaard (zie foto). 

Als laatste wil Ide laten weten dat hij dankbaar is voor alle zorg die hij vanaf het begin heeft gekregen in het ziekenhuis en daarbuiten. Op dit moment valt hij nog onder het geWeldigeKZ, maar nu hij 19 is, zal de transitie snel plaatsvinden. 

Instagram: @Mokerjong, @schots_scheef, @fitband 

Dit artikel is verschenen in de Sinus: zomer 2024. 

Wil je de Sinus (het ledenblad van de vereniging) 4x per jaar ontvangen? Word dan lid van de Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen voor 28,- euro per jaar. 

Laatste nieuws