We wilden graag weten of mijn hartafwijking een zwangerschap in de weg zou staan. Op mijn 13e heb ik gekozen voor een mechanische aortaklep, wat betekent: levenslang antistolling gebruiken. Toen is er gezegd dat een zwangerschap niet is uitgesloten, deze inzichten zijn de afgelopen jaren niet veranderd en we kregen groen licht. Dit hield wel in dat ik i.p.v. om het jaar elk jaar op controle zou moeten.
Een klein jaar later besloten we ervoor te gaan en al snel bleek ik zwanger. Van de tabletjes acenocoumarol (voornamelijk schadelijk voor de eerste ontwikkeling van het embryo) ging ik over naar prikken (fraxiparine). Voor iemand met prikangst een hele opgave.
De eerste controle bij de verloskundige liet een mooi kloppend hartje zien en elke twee weken had ik controle bij de cardioloog. Ik ben overgestapt naar het UMC omdat ze hier zwangerschappen begeleiden. Helaas bleek bij de termijnecho het hartje gestopt te zijn met kloppen en hadden we een missed abortion. Vanwege mijn antistolling ben ik gecuretteerd en na gesprekken met de gynaecoloog en cardioloog kregen we groen licht voor een volgende zwangerschap. Ook deze keer was ik snel zwanger, we hadden nog injecties van de vorige zwangerschap liggen en kon ik daar meteen mee starten.
Het eerste trimester vond ik heel spannend, zou het dit keer goed mogen gaan? De vorige keer had ik geen gynaecologische controle gehad in het ziekenhuis, dit was misgegaan. Dit keer werden wel meteen de afspraken ingepland. De cardioloog had er vertrouwen in dat ik met de ervaring van van de zomer, goed het eerste trimester door zou komen. De eerste afspraak werd gepland in week 13 van de zwangerschap. In week 6/7 kreeg ik last van bloedingen en ik had griep. Na overleg met het ziekenhuis (WKZ) mocht ik komen voor een echo, er werd gevreesd voor een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. Gelukkig bleek alles in orde en zagen we een kloppend hartje. Door het vele hoesten zullen er bloedvaatjes geknapt zijn die voor het bloedverlies zorgden. De griep verdween, het bloedverlies stopte, de NIPT was goed en de echo’s daarna zagen er steeds weer goed uit, we konden gaan genieten. Die vreugde was van korte duur. Bij de eerste controle bij de cardioloog waren er twijfels over een trombose op mijn mechanische aortaklep. Ik werd direct opgenomen en er volgden onderzoeken. Het eerste plan was om mij een verhoogde dosis heparine via het infuus te geven, in de hoop dat de trombose hiermee zou oplossen. Zo’n infuus is intens, elke zes uur wordt er bloed voor de heparine ratio afgenomen en het zevende uur is bijstellen, dit gaat 24/7 door.
Ik zou eigenlijk na de controle bij de cardioloog de 13-wekenecho hebben, deze ging niet door.
Gelukkig mocht ik een dag later met bed en al naar het WKZ voor de echo en werd de kleine goedgekeurd. Mij wilden ze een mid-lijn geven om bloed uit te kunnen tappen, helaas staakte deze ingreep na twee keer falen van het materiaal en kreeg ik een tweede infuus.
Drie dagen later kreeg ik een slokdarmecho om te zien of de trombose was afgenomen. Medicatie en zwangerschap, geen fijne combinatie. Ik vond onder narcose gaan met propofol erg spannend en heb gevraagd of ik daarna een echo van het kindje mocht om zelf te zien dat het kindje het nog goed deed. Iets wat ik tijdens mijn opname heb geleerd is onderhandelen.
De echo liet helaas trombose zien, een prop van 9 mm (bij 20 mm is er pas direct gevaar). Ik schrok al van 9 mm, wat als dat losschiet? Inspannen of druk maken mocht nu helemaal niet meer. Een dag later werd ik wakker met pijn in mijn linker lies en bij het lopen, we dachten aan spierpijn (verkrampt onder narcose gegaan wellicht) of bekkeninstabiliteit/zwangerschapsischias (week 14 van de zwangerschap). Met kussens was de pijn goed te doen.
Ondertussen werd ik verplaatst van de verpleegafdeling naar de hartbewaking, als voorbereiding op de behandeling. Er waren twee behandelopties: 1: behandeling met alteplase (actilyse) een prop-oplosser met kansen op bloedingen (goede slagingskans en overlevingskans voor het kindje) en 2: openhartoperatie en klep schoonmaken (goede slagingskans en kleine overlevingskans voor het kindje). Na de opties goed te hebben afgewogen zijn we een dag later voor de behandeling met actilyse gegaan.
Omdat ik even van alle infusen af was (heparine ratio moest laag zijn voor de behandeling kon starten), wilde ik wat lopen in de hoop dat de pijn zou afnemen. Voor het eerst in mijn leven werd ik niet lekker van de pijn. Dan maar zoveel mogelijk rusten en hopen dat dat verbetering zou geven. ’s Avonds begon de 25-uurs behandeling via het infuus met actilyse. Ik was voorbereid op allerlei soorten bloedingen die ik kon krijgen en vond dit heel spannend. Van tevoren hadden we weer een echo gekregen van het kindje, dit keer om de placenta te beoordelen. Deze zag er gunstig uit voor de behandeling.
De pijn in mijn lies nam enkel toe en na 25 uur infuus was de pijn ruim een 8. Omdat de pijn elke dag meer werd, durfde ik niet hoger in te zetten. Volgens de verpleging had ik last van spierpijn en ik kreeg paracetamol tegen de pijn. Alles in mij schreeuwde dat het geen spierpijn was, dit was geen normale pijn. Voor mij leek het op zenuwpijn, maar zoals de verpleging zei: wat wist ik daar nou van……. Die nacht was verschrikkelijk, huilend heb ik mijn man opgebeld, de pijn, ik kon niet meer. Ook hij werd afgescheept door de verpleging, ik had spierpijn en stelde mij aan. Door mijn verleden ben ik snel angstig en in paniek, zeker in onbekende situaties zoals in het ziekenhuis. Er gebeurde zoveel en ik had tijd te kort om alles te verwerken. Dit deed mijn psyche geen goed, hierdoor was ik al eerder in paniek geraakt, dit stond in mijn dossier en dit werd klakkeloos overgenomen. De volgende ochtend wilde ik een (zaal)arts op bezoek hebben. Ik had al meerdere keren naar mijn lies en heup laten kijken, maar uitwendig was er niks te zien (niet rood, niet warm, geen afwijkingen). Er zou een arts komen is mij gezegd, de arts was bij de kamer naast mij is er gezegd, de arts loopt over de gang is er gezegd en ik heb nog geen arts gezien.
Even voor de beeldvorming: de avond ervoor kon ik enkel wat stappen zetten door mijn linkerbeen handmatig te verplaatsen en op mijn tenen te staan. Deze ochtend deed erop staan te veel pijn en kon ik alleen wat hinkelen op mijn rechterbeen. Ik kon mijn linkerbeen niet meer gebruiken. Nog steeds spierpijn en aanstelleritis. Wederom had ik die dag een slokdarmecho om te zien of de prop was opgelost. Dit keer vond ik dat ik voorrang had op mijn kindje en onderhandelde ik weer: Dit keer zou ik meewerken aan de echo als ze mijn pijn zouden onderzoeken. Ik kon mijn been niet meer strekken en was bang om wakker te worden op de recovery met een gestrekt been en dan te vergaan van de pijn. Daarom kwamen ze de echo op mijn kamer maken.
Geen logica, want ik werd alsnog wakker met een gestrekt been en verging van de pijn.
Door de propofol was mijn tijdsbesef (tijdelijk) weg en ik wist nog niet of er nu naar de pijn was gekeken. Ik voelde dat er iets moest gebeuren en ik ben uit mijn stekker gegaan. Al zou de beveiliging erbij komen, mij kon het niet meer schelen. Wat ik niet wist is dat er bloed afgenomen was om mijn hemoglobinegehalte (HB) te meten, deze was schrikbarend laag (<5, normaal 7,4-10), hierop kwam er meer onderzoek en was er ineens haast geboden. Met gierende banden naar de CT-scan, die ik natuurlijk niet mocht met mijn zwangerschap, dus met gierende banden door naar de radiologische echo. Het is dat ik zelf goed bleef navragen of een CT-scan echt mocht met de zwangerschap (nee, dit mag niet en gelukkig was ik zo helder om voor mezelf en mijn kindje op te komen). De echo liet een psoas-spierbloeding zien. Mijn cardioloog vertelde dat zo’n bloeding één van de allerergste pijnen geeft die je maar kan hebben. Niks spierpijn dus! Ik verging echt van de pijn. En met mijn lage HB (ook gevaarlijk voor het kindje), kreeg ik mijn eerste van de uiteindelijk drie zakken bloed. Per direct had ik bedrust, ook urineren en ontlasten moest liggend op bed. En wat deed een steek onder mij pijn, veel te hoog, met een been wat inmiddels verlamd en verdoofd was en zwanger. Tegen de pijn kreeg ik inmiddels oxycodon, ibuprofen en paracetamol, dit hielp een beetje. Omdat ik van de oxycodon suf en misselijk werd, nam ik dit alleen voor de nachten, in combinatie met een cold-pack kon ik een paar uur slapen.
Mijn HB bleef laag, maar stabiel, tweeëneenhalve dag later mocht ik weer op de po-stoel zitten.
Ook startte de fysiotherapie voor herstel op. Ik lag op de hartbewaking, hadden ze de bloeding niet zien kunnen zien aan de metingen? Mijn bloeddruk en saturatie bleven netjes stabiel, alleen mijn hartslag was erg verhoogd, dit is op stress gegooid. Maar al die tijd was mijn hart aan het overcompenseren. Een dag later ging ik weer terug naar de verpleegafdeling, een nieuwe kamer met een onstabiele kamergenoot. Die kreeg in de nacht een ritmestoornis die niet over ging, om verder te slapen ben ik naar een echokamer gebracht en de dag erna ben ik verhuisd naar een andere kamer. Hier kwam uiteindelijk een vriendelijke, maar zieke dame bij. Volgens de verpleging was ze niet ziek. Een paar dagen later mocht ik weer verhuizen, want mijn kamergenote had de griep. Ik had al keelpijn en gaf aan ook ziek te zijn. Mijn test was negatief. Twee dagen later was ook mijn test positief en mocht ik een kamer voor mij alleen. Hier was ik echt aan toe, ik was zo moe. Ik had wederom een zorg-intensieve kamergenoot gehad, waardoor rusten er voor mij niet in zat en nog steeds om de 6/7 uur heparine meten en bijstellen. We hadden onze zorgen al eerder geuit, ik ging eraan onderdoor. Zwanger, niet kunnen slapen, prikkels van kamergenoten en een been wat continu nare en pijnlijke sensaties gaf.
Die week heb ik weinig kunnen werken aan mijn herstel, ik was gevloerd door de griep (tel daar een laag HB en lage bloeddruk door het eerste trimester bij op, ik was niks waard). Ik kon nog niet op het been staan, ik kon uiteindelijk wat stappen met een looprek. De fysiotherapie wilde mij eigenlijk al leren traplopen om naar huis te kunnen.
Gelukkig kon ik met mijn familie en moeder regelen dat er een bed bij haar in de woonkamer kwam (ons eigen huis is daar net te klein voor en mijn man is een paar dagen afwezig voor werk en de zorg voor zijn twee zoons), er kwam een toiletoverzet (voor de leuningen) en een rollator. Fysiotherapie aan huis werd opgestart.
Mijn moeder zorgde ervoor dat ze de eerste dagen thuis kon werken, zodat ze voor mij kon zorgen.
Veel meer dan op de bank of op bed liggen kon ik niet. En dan maar horen van mensen dat ik moest genieten van het zwanger zijn. Heel eerlijk: in het ziekenhuis kon ik dit niet. Tot de dag van vertrek wist ik niet of ik uiteindelijk nog een hartoperatie moest ondergaan. Pas toen mijn infuus werd afgekoppeld wist ik dat dat me bespaard was gebleven. Ik heb uiteindelijk ruim drie weken in het ziekenhuis gelegen.
Pas bij mijn moeder ben ik gaan googelen op mijn eerste symptomen van de bloeding, pijn in de lies en mijn voet niet meer plat op de grond krijgen. Ervaringsverhalen zijn er niet, enkel verhalen over bejaarden waarbij de mortaliteit hoog is. Ik heb geluk gehad dat ze er bij mij net op tijd bij zijn geweest, anders was ik leeggebloed in mezelf. Een dag na de ontdekking was de bloeding pas aan de buitenkant te zien.
Door mijn angsten en paniek kreeg ik een psychiatrisch verpleegkundige toegewezen om mij te ondersteunen. Hier heb ik geen steun van ervaren, hij vond me vooral een zwartkijker, al moest hij me wel steeds gelijk geven. Ik had liever geen gelijk gehad (er is nog veel meer tegenslag geweest), dan zat ik nu niet hoogzwanger met een slecht functionerend been. Mijn nervus femoralis die de bovenbeenspieren (musculus quadriceps) moet aansturen is flink beschadigd. De bovenbeenspieren moeten de knie aansturen, wat ook niet meer goed gaat. Mijn voet wordt gestuurd door de bilspieren, deze doet het dan weer wel. Hier vreesde ik in het ziekenhuis voor, steeds meer functie nam af en het leek me verschrikkelijk als ook mijn voet zou uitvallen.
Ik wist dat ik in het ziekenhuis het recht had om een zorgverlener te weigeren. Ik heb aangegeven de verpleger die mij niet serieus nam met mijn pijn niet meer aan mijn bed te willen. Hier is gehoor aan gegeven.
De relatie tussen mij en mijn man kwam ook onder druk te staan.
Ik was door de pijn en angst niet in mijn goede doen en heb het mijn naasten flink lastig gemaakt. Mijn man was ontzettend bang mij en ons kindje kwijt te raken en heeft er erg meegezeten dat hij de verpleging geloofde toen ik zoveel pijn had. Waar ik hem nodig had, zonderde hij zich af. Hiervoor hebben we samen hulp gezocht.
Om ons voor te bereiden op de bevalling zijn we een cursus hypnobirthing gaan doen. Een zeer waardevolle cursus met technieken die je levenslang kan inzetten. Met hulp van onze hypnobirthing docente hebben we een ziekenhuis- en bevalplan opgesteld. Inmiddels weten we dat ik ingeleid vaginaal mag bevallen, maar wel onder tijdsdruk (ik mag nog maar kort van de antistolling af). Tijdsdruk geeft stress en stress verkrampt.
Daarnaast weten we ook niet hoe een vaginale bevalling in combinatie met de schade aan de zenuwen gaat zijn. Ik ben beperkt in mijn bewegingen. In overleg is er voor een geplande keizersnede gekozen. Een week vooraf word ik weer opgenomen om aan de heparinepomp te gaan (dit keer een lagere dosis). Toch geeft dit weer spanning met zich mee, gezien onze eerdere ervaring.
Hoe ging mijn herstel verder: Pas na acht weken mocht ik de trap op en af van de fysio aan huis. Ik kon toen weer gedeeltelijk naar huis. Omdat mijn man en ik niet samen konden zijn, in het ziekenhuis is weinig privacy en in het huis van je (schoon)moeder ben je ook nooit echt samen, zijn we er zes weken na de opname samen een paar dagen tussenuit geweest. Dit keer geen afgelegen natuurhuisje, maar een aangepast huisje. Want ik had nog steeds veel zorg nodig. Een paar weken later zijn we er nog een keer tussenuit geweest. Tijd voor ons samen, geen bonuskinderen, geen verpleging en geen (schoon)moeder om ons heen. We konden weer man en vrouw, geliefden en aanstaande ouders zijn.
Vanaf de zomervakantie ga ik weer volledig naar huis, er moest eerst nog even een keuken verbouwd worden. Ik kan weer alleen thuis zijn en mezelf redden. Voor de boodschappen zijn er bezorgservices, want bij een supermarkt kom ik nog niet zelfstandig. Bij het verlaten van het ziekenhuis kon ik enkel wat stappen met de rollator zetten, die ik stevig moest beethouden. Inmiddels loop ik in en om het huis zonder hulpmiddel en buiten zoveel mogelijk met een vierpootstok. Krukken bleken niet aan mij besteed.
Fysiotherapie aan huis behoud ik tot na mijn kraamtijd, daarna kijken we of het mogelijk is voor mij om naar de praktijk te gaan. Ik was al onder begeleiding van een psychologe, ook zij heeft me tijdens de opname bijgestaan en komt nu aan huis. Ik heb het geluk dat ik een fijn netwerk om mij heen heb en aan huis veel heeft door kunnen gaan. Het hele herstel kan meer dan een jaar gaan duren, de schade aan de zenuwen is groter dan van te voren is gedacht.
Voor mijn opname werkte ik als voetreflextherapeut (zzp’er). Ik had net mijn cliënten op de hoogte gebracht van mijn zwangerschap toen ik het ziekenhuis in ging. Waar ik dacht een paar weken er tussenuit te zijn, bleek ik niet meer terug aan het werk te kunnen. Het plan was al om van de praktijk de babykamer te gaan maken, maar zo abrupt afscheid moeten nemen van mijn werk en cliënten had ik niet verwacht.
Emoties zijn bijzonder, we zijn erg boos geweest op het ziekenhuis omdat de bloeding over het hoofd is gezien. Tegelijkertijd beseffen we ons ook, dat als de bloeding gelijk ontdekt was, ik geen behandeling met actilyse mocht hebben. Dan was het een openhartoperatie geworden, met een grotere kans om het kindje te verliezen. Door de trombose is een volgende zwangerschap uitgesloten.
De angst om ons kindje te verliezen is inmiddels een stuk minder groot, elke keer weer laat het kindje zien dat het het perfect doet. Goed beweeglijk en keurig op de middenlijn qua groei/gewicht. Ook het genieten van de zwangerschap lukt nu, we zijn volop bezig in het kamertje en de laatste inkopen.
We hopen dat we op de volgende opname met een goed gevoel kunnen terugkijken, het gaat dan immers om de geboorte van ons kindje.
Door: Michella Spelt-Lichterink
Dit artikel is overgenomen uit de Sinus thema relatie, herfst 2023. Alle leden van de Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen ontvangen 4x per jaar de Sinus. Wil jij ook de Sinus ontvangen? Word dan lid voor € 2,33 per maand.
Ook interessant om te lezen
Ervaringsverhaal zwangerschap Elyse
