30 september 2023 10:00 - 16:00
Categorieën
Op zaterdag 30 september organiseert de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking een landelijke contactdag.
PRATEN MET JE ZORGPROFESSIONAL
Over mogelijkheden, kansen en grenzen bij jouw aangeboren hartafwijking
Datum: zaterdag 30 september 2023
Tijd: 10.00-16.00 uur
Locatie: Antropia in Driebergen-Rijsenberg
Voor wie? Voor (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking vanaf 16 jaar, hun ouders/partners.
Kosten Geen, alleen eventueel parkeerkosten
Programma
10.00-10.30 uur Inloop met koffie en thee
10.30-10.40 uur Opening en welkom door Martijn Kauling (congenitaal cardioloog)
10.40-11.00 uur Liza Morton, Psycholoog, ervaringsdeskundige en auteur van “Healing Hearts and Minds”
11.00-11.20 uur Korte inleiding door sprekers op hun workshops:
1. Het verkennen en verschuiven van grenzen – kind in transitie, Kim van der Schoot – jeugd-/GZ psycholoog
2. Transitie en het niet puur-medische. Wat kan de verpleegkundig consulent betekenen in de zorg voor aangeboren hartafwijkingen, Ronald Zwart – verpleegkundig consulent
3. Palliatieve zorg, zo veel meer dan vaak gedacht wordt, Pauline de Graeff – internist en kaderarts palliatieve zorg
4. Samenwerken in de spreekkamer tussen arts en patiënt, Paul Brand – niet-praktiserend kinderarts, hoogleraar klinisch onderwijs
5. Het kindercomfortteam voor je kind en je gezin, Margot Bos – physician assistant kindercardioloog en lid van het kindercomfortteam
11.20-12.20 uur Workshopronde 1
12.30-13.20 uur Lunch
13.20-14.20 uur Workshopronde 2
14.20-15.00 uur Panelgesprek “In gesprek met je professional”. Dr. H.B. van der Zwaan gaat in gesprek met haar patiënten o.l.v. Paul Brand
15.00-16.00 uur Informeel met elkaar in gesprek tijdens een hapje en drankje
Workshops
1. Het verkennen en verschuiven van grenzen – kind in transitie
Doelgroep: ouders van kinderen met een AHA (16+). Kinderen 16+ zijn ook van harte welkom gedurende de gehele dag.
Spreker: Drs. Kim van der Schoot, GZ psycholoog
- Grenzen verkennen en verschuiven – hoe ga je om met onzekerheid
- Ontwikkeling en gespreksvoering – wat is helpend voor ouders, het kind en de arts
- Kind in transitie – zelfstandig in gesprek met de arts
2. Wat kan een verpleegkundig consulent voor jou als patiënt betekenen?
Doelgroep: (Jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders/partners
Spreker: Ronald Zwart, verpleegkundig consulent
- Wat is een verpleegkundig consulent/ specialist?
- Wat kan de verpleegkundig consulent/ specialist betekenen voor mij als patiënt?
- Wat kan de verpleegkundig consulent/ specialist betekenen voor het congenitaal cardiologisch team (of ‘voor de cardioloog’)
3. Palliatieve zorg, zo veel meer dan vaak gedacht wordt
Doelgroep: (Jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders/partners
Spreker: Dr. Pauline de Graeff, Internist, kaderarts palliatieve zorg
- Wat wil ik (nog) wel en wat niet (meer)
- Palliatieve zorg/ proactieve zorgplanning, wat is het?
- Wie begint het gesprek hierover, patiënt of arts?
- Welke setting wordt gekozen?
- Wat kunnen cardiologen/ professionals anders (gaan) doen + wat kan jij, ervaringsdeskundige patiënt, leren
4. Samenwerken in de spreekkamer tussen arts en patiënt?
Doelgroep: (Jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders/partners
Spreker: Paul Brand, voormalig kinderarts, decaan en opleider klinisch medisch onderwijs, auteur van “Dansen met de dokter” over samenwerken in de spreekkamer
- Waarom is samenwerken tussen arts en patiënt belangrijk?
- Wat is “samen beslissen” precies?
- Wat kan je doen om samen met je zorgverlener te komen tot het besluit dat het beste bij jou en jouw situatie past?
5. Het kindercomfortteam
Doelgroep: Ouders van tieners en andere geïnteresseerden
Spreker: Margot Bos, physician assistant kindercardiologie en lid kindercomfortteam
- Wat is het kindercomffortteam?
- Welke ondersteuning bieden de kindercomfortteams voor kinderen onder de 18 jaar?
- Wat is de rol van deze teams voor het hele gezin?
- Zijn de teams alleen werkzaam in het ziekenhuis?
Liza Morton: Healing hearts and minds; a holistic approach to coping well with congenital heart disease.
Het boek van Liza Morton en Tracey Livecchi beschrijft de psychosociale, emotionele en praktische uitdagingen van leven met een aangeboren hartafwijking. Speciaal voor de contactdag heeft Liza Morton een presentatie opgenomen met onderwerpen uit haar boek die aansluiten bij het thema van de contactdag: praten met je zorgprofessionals. De presentatie is in het Nederlands ondertiteld.
Deelnemers van de contactdag kunnen het boek aanschaffen voor een speciale prijs: 7,50 euro. Je kant dit aangeven bij jouw aanmelding.