1 november 2025 13:00 - 18:00

Locatie
Hotel Van der Valk Breukelen

Categorieën Geen Categorieën

Op zaterdag 1 november organiseert de PAH het LIFE event. LIFE is dé community voor alle (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking, ouders en naasten. Met deze community wil de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (jong)volwassenen, ouders en naasten een plek en een podium geven om hun (levens)verhalen te delen, ervaringen met elkaar uit te wisselen en elkaar te ontmoeten.

Het LIFE evenement staat in teken van kennisdeling, ontmoetingen en inspiratie. Tijdens deze dag delen zorgprofessionals informatie over Tetralogie van Fallot. Nieuwe ontwikkelingen, de laatste inzichten, informatie over onderzoek en informatie over verschillende thema’s zoals sporten en bewegen, mentale gezondheid komen deze dag aan bod. Daarnaast ontmoet je andere ouders en (jong)volwassenen met Tetralogie van Fallot.

Op deze dag vindt ook de lancering van het derde LIFE magazine plaats boordevol verhalen van (jong)volwassenen. De verhalen gaan over verschillende onderwerpen waaronder ouder worden, angsten, leefstijl en het dagelijks leven met een aangeboren hartafwijking.

We nodigen je van harte uit om deze dag bij te wonen en zien je graag op zaterdag 1 november.
Meld je nu vast aan en ontvang informatie over het programma via de e-mail.

Tijd: 13.00-18.00 uur
Locatie: Van der Valk Breukelen
Doelgroep: Voor iedereen met een AHA (en Tetralogie van Fallot) vanaf 16 jaar, ouders, partners en naasten.

Programma

13.00 uur Inloop koffie & thee
13.30 uur Start plenaire sessie:
Presentatie ontwikkeling hartritmestoornissen (Nico Blom, kindercardioloog), presentatie nieuwe ontwikkeling klepvervanging (Bart Straver, kindercardioloog) en introductie LIFE.
14.20 uur Pauze en ontmoeting met andere aanwezigen.
14.50 uur Start ronde 1 interactieve sessies
15.50 uur Start ronde 2 interactieve sessies
16.50 uur Plenaire afsluiting en uitreiking LIFE magazine
17.15 uur Start borrel en ruimte voor ontmoetingen met andere aanwezigen

Interactieve sessies:

1. Cardiale fitheid, hoe fit is jouw hart?
Subzaal:  Geel (Ronde 1 en 2)
Door middel van inspanningstesten kunnen artsen steeds beter kijken naar de fitheid van het hart. De metingen geven waardevolle informatie over het moment waarop een nieuwe stap nodig is, zoals het vervangen van een hartklep
Thomas Gorter (congenitaal cardioloog)
Eva Gouwy (onderzoeker)

2. Ritmestoornissen
Subzaal: Licht blauw (Ronde 2)
Tijdens deze sessie duiken we in de wereld van het hartritme
Michiel Kemme (cardioloog met aandachtsgebied hartritmestoornissen)

3. Hartklepvervanging
Subzaal: Oranje (Ronde 1 en 2)
Wanneer is een hartklepvervanging bij Tetralogie van Fallot nodig, welke afwegingen spelen daarbij en welke mogelijkheden zijn er? In deze sessie krijg je uitleg en ruimte om vragen te stellen.
Bart Straver (kindercardioloog met aandachtsgebied katheterinterventies bij kinderen en (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking)
Gregor Krings (kindercardioloog met aandachtsgebied interventiecardiologie)

4. Ouder worden met een aangeboren hartafwijking
Subzaal: Rood (Ronde 1 en 2)
Ouder worden met een aangeboren hartafwijking roept vragen op: Wat kun je doen bij achteruitgang, vermoeidheid of onzekerheid over de toekomst? Tijdens deze sessie worden diverse onderwerpen besproken die echt leven zoals vermoeidheid, toekomstverwachtingen, mentale balans en fit blijven.
Martijn Kauling (congenitaal cardioloog)
Gertjan Sieswerda (congenitaal cardioloog)

5. Van kindzorg naar volwassenenzorg
Subzaal: Donker blauw (Ronde 1)
Wat zijn de uitdagingen én kansen van de transitieperiode. Je hoort wat er allemaal komt kijken bij het volwassen worden met een aangeboren hartafwijking – medisch, maar ook sociaal en emotioneel.
Diana Pettinga (verpleegkundig specialist congenitale cardiologie)
Janneke Ottens (verpleegkundig specialist kindercardiologie)

6. Als het even niet zo lekker gaat
Subzaal: Donker blauw (Ronde 2)
Iedereen heeft wel eens een moeilijke periode, maar als je leeft met een aangeboren hartafwijking kunnen spanningen, onzekerheden of mentale klachten extra zwaar wegen. In deze sessie gaan we in op de psychosociale impact van het leven met een hartafwijking. Hoe merk je dat het even niet zo goed gaat? Wat kun je doen als je vastloopt?
Verpleegkundig consulent Richella Kläring vertelt welke vormen van ondersteuning er in het ziekenhuis beschikbaar zijn en hoe je een hulpvraag bespreekbaar maakt in je behandelteam. Ook deelt een Lucinda Korsten (ervaringsdeskundige) openhartig haar eigen ervaringen: wat hielp haar, wat liep ze tegen het lijf, en hoe kijkt ze daar nu op terug?
Lucinda Korsten (ervaringsdeskundige)
Richella Kläring (verpleegkundig consulent congenitale cardiologie)

7. Bewegen in het dagelijkse leven
Subzaal: Licht blauw (Ronde 1)
Wat zijn hindernissen en kansen? Welke sporten zijn geschikt voor kinderen met Tetralogie van Fallot en welke niet. Wat zijn de effecten van bewegen op hartgezondheid, mentale gezondheid en algeheel welzijn
Arend van Deutekom (kindercardioloog en doet onderzoek naar mogelijkheden om kinderen met een hartafwijking thuis te ondersteunen in hun sport- en beweegpatroon)

8. LIFE. Podcast
Subzaal: Groen (Ronde 1 en 2)
Beleef de podcast live tijdens het LIFE event. Host Mark (jongvolwassene met Tetralogie van Fallot) gaat in de 1e ronde in gesprek met ervaringsdeskundige Ineke over ouder worden met een hartafwijking en over verschillende levensfases. In de 2e ronde gaat Mark in gesprek met Yara van Kerkhof. Yara is ervaringsdeskundige, bewegingswetenschapper en ex-topsporter.  Een unieke kans om vragen te stellen.
Mark (host LIFE. Podcast en jongvolwassene met Tetralogie van Fallot)
Ineke (70-plusser met Tetralogie van Fallot)
Yara (ervaringsdeskundige, bewegingswetenschapper en ex-topsporter)

Reserveringen