7 november 2026 13:00 - 18:00
Locatie
Hotel Van der Valk Breukelen
Categorieën Geen Categorieën
Dit jaar vindt het LIFE event plaats op zaterdag 7 november van 13.00-18.00 uur bij Van der Valk in Breukelen. Deze dag zal in teken staan van elkaar ontmoeten, inspireren en kennisdeling.
Waarom jij hierbij wilt zijn
Het LIFE-event is de perfecte plek om in een ongedwongen sfeer ervaringen uit te wisselen met mensen die aan een half woord genoeg hebben. Of je nu komt voor de medische updates, de mentale steun of gewoon voor een goed gesprek en de gezelligheid: je bent meer dan welkom. En neem vooral je partner, ouders of een goede vriend(in) mee!
Programma
Doelgroep: (jong)volwassenen vanaf 16 jaar, ouders en naasten
12.30 uur Inloop en kennismaken met de andere deelnemers
13.30 uur Start programma
Plenair programma
Presentatie rapport: de mens achter de hartafwijking
Hoe is het rapport tot stand gekomen, welke stappen zijn gezet, wat zijn de conclusies en hoe gaan we verder? Tijdens de plenaire sessie worden door middel van stellingen de mening van jou als deelnemer gevraagd.
Interactieve sessies
1. In gesprek met de hartchirurg.
In deze interactieve sessie ga je in gesprek met hartchirurgen Dr. Hanna Talacula en Drs. Pieter van de Woestijne. Zij leggen kort uit wat er tijdens een operatie gebeurt en wat er technisch mogelijk is. Maar de rollen worden ook omgedraaid: Wat is jouw hartoperatie-ervaringsverhaal? Wat kunnen de chirurgen van jóú leren? Daarnaast bespreken ze wat een hartoperatie specifiek betekent en verandert als je (jong)volwassen bent.
2. Mentaal sterk
Nienke de Wit, verpleegkundig specialist en Richella Klaring, verpleegkundig consulent
Als twintiger of dertiger met een hartafwijking komt er veel op je af; zowel fysiek als mentaal. Tijdens deze sessie gaan we het gezamenlijk hebben over de impact van een hartafwijking op zowel je zelfbeeld en op je mentale veerkracht. We bespreken bij wie je terecht kunt als je tegen problemen aanloopt en geven praktische tips voor je dagelijkse leven.
Doelgroep: (Jong)volwassenen tussen 20-40 jaar
3. Opname van de LIFE Podcast met o.a. verpleegkundig specialist Nienke de Wit en verpleegkundig consulent Richella Klaring
4. Speciaal voor 40+
Dr. Berto Bouma, congenitaal cardioloog en Dr. Heleen van der Zwaan, congenitaal cardioloog
Als je ouder wordt met een aangeboren hartafwijking, breekt er een nieuwe fase aan. Je merkt dat je lichaam verandert, of je vraagt je af wat de toekomst gaat brengen. Waar moet je nou rekening mee houden na je 40e? Tijdens deze sessie bespreken we de fysieke én mentale impact van het ouder worden met een hartafwijking. Waarom ontstaan bepaalde klachten of restverschijnselen soms pas op latere leeftijd? Wat betekent het als er ‘gewone’ ouderdomskwaaltjes of nieuwe aandoeningen bij komen? Naast het medische aspect is er veel aandacht voor de mentale balans: hoe ga je om met nieuwe onzekerheden, waar vind je de acceptatie en hoe bewaar je jouw veerkracht?
5. Hartfalen
Dr. Danielle Robbers-Visser, congenitaal cardioloog en Dr. Joost van Melle, congenitaal cardioloog
De term ‘hartfalen’ roept vaak vragen op. Wat betekent het als je hiermee te maken krijgt? Het is een onderwerp dat impact heeft op je dagelijks leven. Tijdens deze sessie wordt op een begrijpelijke manier uitgelegd wat hartfalen precies is en welke verschillende gradaties er zijn. We bespreken wat deze diagnose kan betekenen voor je energie en je toekomst. Welke behandelingen, medicijnen en leefstijlaanpassingen zijn er tegenwoordig om je hart zo goed mogelijk te ondersteunen en de kwaliteit van leven voor jou goed te houden?
6. Sporten, bewegen, hartrevalidatie
Dr. Mieke Driessen, congenitaal cardioloog
7. Interventie cardiologie
Dr. Marcel Beijk, interventiecardioloog/ congenitaal cardioloog en Dr. Michael Dickinson, interventiecardioloog/ ACHD cardioloog
Als (jong)volwassene met een aangeboren hartafwijking verandert de medische wereld om je heen. Waar vroeger voor bijna elke ingreep een openhartoperatie nodig was, kan er tegenwoordig via de bloedvaten (interventiecardiologie) ontzettend veel worden opgelost. Maar hoe werkt dit precies en wat past bij jouw situatie? Tijdens deze sessie nemen de twee interventiecardiologen je mee in hun vakgebied. Ze leggen uit welke verschillende soorten interventies er tegenwoordig zijn en welke nieuwe ontwikkelingen eraan komen. Daarnaast is er aandacht voor ‘wensen op maat’: hoe kijken artsen naar specifieke situaties en hoe sluiten behandelingen aan op persoonlijke levens en toekomstplannen?
8 Seksualiteit, intimiteit en relaties
Een aangeboren hartafwijking heb je niet alleen; het heeft ook impact op je partner en je gezin. Juist binnen de muren van je eigen huis spelen er onderwerpen die in de spreekkamer wellicht niet zo snel besproken worden.
Uit onderzoek blijkt dat 94 procent van de patiënten in zekere zin onzekerheden en angsten ervaart. Dit kan gaan over angsten over werk, fysieke inspanning, meekomen met leeftijdsgenoten en onzekerheden over een kinderwens en het litteken. Ook angsten en onzekerheden over seksualiteit en relaties komen voorbij. Bijna de helft van de respondenten geeft aan ooit impact te hebben ervaren van hun aandoening op seksualiteit.
Het is tijd om deze thema’s samen uit de taboesfeer te halen. Deze sessie wordt begeleid door dr. Philippine Kies, congenitaal cardioloog en seksuoloog. Samen met haar bespreken we waarom het vaak zo lastig is om deze persoonlijke onderwerpen met je arts te bespreken.
Je kan de LIFE Podcast over seksualiteit hier beluisteren.
17.00 uur
Uitreiking en presentatie van het 4e LIFE magazine met nieuwe (levens)verhalen van (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
17.30 uur Borrel en de mogelijkheid om met elkaar in gesprek te gaan
