26 september 2024 18:00 - 20:00
Categorieën
Onderzoek en patiëntenervaring: Samenwerking bij aangeboren hartafwijkingen
Het Outreach Consortium is een landelijke medisch wetenschappelijke consortium (samenwerkingsverband) van arts-onderzoekers en (kinder)cardiologen. Het onderzoek richt zich op de groep patiënten met afwijkingen van de zogenaamde uitstroombaan; de verbinding tussen hartkamers en long- en lichaamsslagader. Hieronder valt ongeveer de helft van alle aangeboren hartafwijking. Denk hierbij aan transpositie van de grote vaten, tetralogie van Fallot en aortaklep stenose. Het onderzoek bevat zowel basaal wetenschappelijk (verkrijgen van nieuwe kennis) als patiëntgebonden onderzoek
Een belangrijk onderdeel van het onderzoeksprogramma zijn de ontmoetingen met patiëntvertegenwoordigers via zogenoemde gebruikersbijeenkomsten. Hierin zullen de arts-onderzoekers hun bevindingen en interpretaties delen met deze patiëntvertegenwoordigers om hierover vervolgens te discussiëren om richting te geven aan toepassing en vervolgonderzoek.
Op donderdag 26 organiseert Amsterdam UMC om 18.00 uur een gebruikersbijeenkomst. Je bent van harte welkom om input te geven tijdens de bijeenkomst. Aanmelden kan via info@aangeborenhartafwijking.nl
Agenda:
Programma 18.00-20.00 uur
Introductie (Berto Bouma, cardioloog)
– From bench to bed: Lessons on how to regenerate the heart (in het Engels) (Alexandra Giovou, onderzoeker)
– De lange termijn uitkomst na een transpostitie van de grote vaten met een arteriële switch (Leo Engele, onderzoeker, Amsterdam UMC)
– Kwaliteit van leven van patiënten met een Transpositie van de grote vaten en correctie volgens Mustard/Senning (Sina Ansari Ramandi, onderzoeker)
Afsluiting
Meer informatie over de gebruikerscommissie van Outreach
Datum: 26-9-2024
Tijd: 18:00 – 20:00
Locatie: Fonteynzaal
Amsterdam UMC
Meibergdreef 9
1105 AZ, Amsterdam