Wat is de Hartenbank?
De Hartenbank is een biobank die hart-en-vaatweefsel verzamelt van overleden donoren voor onderzoek. Zo kunnen onderzoekers verder ontrafelen hoe een gezond hart werkt en wat er misgaat bij hartziekten. Mede met deze kennis kunnen we hartziekten in de toekomst eerder opsporen en betere behandelingen ontwikkelen. Als iemand zich als donor registreert, geeft die persoon toestemming om het hart na overlijden te gebruiken voor onderzoek.
Wat willen we graag van jullie weten?
In de focusgroep willen we jullie mening horen over onderwerpen zoals:
- Welke informatie is nodig om goed geïnformeerd te zijn over de Hartenbank?
- Wat zijn redenen waarom iemand zich wel of juist niet aanmeldt voor de Hartenbank?
- Wat zou ons helpen om de communicatie naar potentiële donoren te verbeteren?
Wat houdt de Focusgroep in?
Doel: We informeren jullie over de voortgang van de Hartenbank en ontvangen feedback om de communicatie naar potentiële donoren te verbeteren.
Frequentie:
- Jaarlijks: Een meeting van ongeveer 2 uur, georganiseerd door de Hartenbank. Vooraf sturen we de agenda en eventuele documenten waarop we feedback willen ontvangen.
- Op projectbasis: Voor specifieke vragen of feedback, bijvoorbeeld over de website, patiëntfolder of andere communicatie-uitingen, sturen we bv. een vragenlijst per e-mail. Dit komt naast de jaarlijkse meeting maximaal twee keer per jaar voor.
Locatie:
- Jaarlijkse meeting: Dit kan zowel online als in Utrecht bij het Holland Heart House plaatsvinden, afhankelijk van de voorkeuren van de leden in de focusgroep.
- Op projectbasis: Via e-mail.
Ben jij geïnteresseerd en wil je deelnemen in de focusgroep van de Hartenbank? Meld je aan via info@aangeborenhartafwijking.nl
