Nou loop ik natuurlijk geen gigantische afstanden, maar toch loop ik wel heel erg graag, en dat vraagt ook wat van m’n gezin. Al loop ik die marathons nog niet – toch moet m’n gezin zich (onbedoeld) aanpassen aan mijn lopen. Gelukkig heb ik een fantastisch lieve man getroffen en hebben we een heerlijk kind dat helemaal snapt dat ik heel graag loop. Ik weet niet hoe ik het anders zou moeten doen namelijk. Of wat ik überhaupt anders zou kunnen doen.
Veel mensen zeggen dat je ook kan gaan zwemmen. Ja, zou kunnen, maar doordat ik geen zwemles kon volgen zonder blauw aan te lopen vroeger als kind, heb ik nooit m’n A-diploma gehaald. Ik kan net m’n kop boven water houden en best wel een paar meter watertrappelen, maar daar is ook wel alles mee gezegd. En ik moet ook eerlijk zeggen dat het zwemmen me nooit heeft getrokken.
En dus verloor ik m’n hart aan hardlopen. Het geeft me even het gevoel dat ik niet ziek ben. Ik heb de regie over het lopen, ik bepaal hoe ver, hoe lang, hoe snel. Als ik aan het lopen ben, zie je ook even nergens aan dat ik hartpatiënt ben – fantastisch vind ik dat. Zeker als ik dan toch deelneem aan een hardloopevenement. Ineens sta je tussen een groep mensen die, net als jij, gewoon graag een rondje hardlopen. Aan de buitenkant zie je niet of ze wat mankeren of niet. De één loopt voor een mega snel persoonlijk record, de ander gewoon voor de fun. En ik strompel ergens tussenin. Ik hoef niet per sé eerste te worden, maar zou het wel fijn vinden als ik niet als laatste eindig. Dat competitieve zit er toch wel ingebakken ergens hoor. Ik word ook intens blij van de medailles. Ja, ik geef het gewoon toe – ook al word ik nooit eerste, ik geniet echt van de medailles die je krijgt als je je run hebt gelopen. De één zal het een nepprestatie vinden en zal vinden dat medailles alleen zijn als je hebt gewonnen, maar ik win iedere keer dat ik een run heb gelopen. Ik win op dat moment namelijk van de hartafwijking, en dat is best een prijsje waard! De medailles hangen dan ook goed zichtbaar in de woonkamer. Iedere dag een reminder van wat er allemaal wél lukt, en dat de hartafwijking níet m’n leven hoeft te bepalen.
Maar dat vraagt ook veel van m’n gezin. Want hoewel ik altijd roep dat ik ook écht wel alleen naar een evenement kan, gaan m’n man en kind eigenlijk altijd mee. Natuurlijk om me aan te moedigen, moed in te spreken van tevoren (is nogal vaak nodig) en zodat ik niet met het OV hoef, maar soms ook omdat ‘thuis wachten’ ook wat tricky kan zijn. Mijn man heeft me al heel vaak onwel zien worden. We waren pas net samen en toen begon het ziekenhuisgezeik al. Nog geen twee jaar nadat we elkaar leerden kennen hadden we (ja, ik zeg we) de hartoperatie achter de rug. Niet echt je typische eerste fase van een relatie natuurlijk.
Voor m’n man is het dus ook iedere keer weer spannend als ik besluit te gaan hardlopen. Inmiddels ken ik m’n eigen lijf wel redelijk en snapt hij ook dat ik echt op tijd stop en me niet meer zo laat opjutten door andere lopers. Maar toch is het wel telkens een opluchting als ik weer over die finish heen kom. Of dat ik toch even die selfie stuur halverwege met “ik ben nog oké hoor! Het is vreselijk zwaar maar ik voel me nog goed en m’n hartslag doet niet gek!’.
Het zijn een soort ongeschreven regels die inmiddels gewoonte zijn geworden. Ook tijdens de rondjes thuis. Ik laat even weten hoe ik me voel, ik stuur een foto, ik heb altijd m’n live locatie aan. En als het niet goed gaat, bel ik meteen, en word ik er of pratend doorheen geloodst, of in het ergste geval komt hij me halen.
Maar het vraagt dus, onbewust, een hoop van het gezin. Maar goed, dat doet die hele hartafwijking an sich al. M’n zoontje, die af en toe verdrietig thuis is, omdat er echt geen broertje of zusje meer komt. Hij begrijpt het heel goed, maar dat betekent niet dat hij er niet verdrietig om kan zijn. Dat raakt me natuurlijk wel enorm. Die hartafwijking heeft niet alleen invloed op mijn eigen leven, maar ook op dat van hem. Na een dagje dierentuin moet ik echt wel een dag bijkomen. Nou is hij gelukkig daarna ook wat afgemat, dat scheelt wel – maar ik kom op zulke dagen vaak de bank niet eens af. Het is constant afwegen qua activiteiten. Want hoeveel ik ook kan – die hartafwijking is er nog steeds en dat is voor iedereen binnen het gezin frustrerend. Op de slechtste dagen (die er gelukkig niet zo veel meer zijn) moet m’n man z’n plannen afzeggen, omdat hij mij dan moet ondersteunen thuis. Te absurd voor woorden, en gelukkig gebeurt het niet meer zo vaak, maar voor je gevoel slaat het natuurlijk helemaal nergens op.
Maar dat is wel de plek die de hartafwijking inneemt in ons leven. Niet alleen maar mijn leven – want ik ben niet alleen en ik doe het niet alleen. We kregen het er maar ‘cadeau’ bij. M’n man had de keuze om weg te lopen, zoveel jaar geleden, maar dat deed hij gelukkig niet. Hij leeft, met mij, met de hartafwijking, en met m’n gekke hardlopen. En zo is het toch een beetje een driehoeksverhouding 😉
Dit artikel is overgenomen uit de Sinus thema relatie, herfst 2023. Alle leden van de Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen ontvangen 4x per jaar de Sinus. Wil jij ook de Sinus ontvangen? Word dan lid voor € 2,33 per maand.
Ook interessant om te lezen
Hardlopen in de zomer
