Maar… oh oh, dat betekent niet dat het altijd even makkelijk is. Niet voor mij, maar zéker ook niet voor hem. Want je kan dan wel dénken dat je superwoman bent, en nooit moe – maar we weten allemaal dat dat niet het geval is. En ik kan dan wel dénken aan het lopen van een marathon – maar dat kan natuurlijk alleen als het niet ten koste gaat van m’n gezinsleven en van onze zoon.
Want voor hem is het ook echt wel even flink pittig – een moeder met een hartafwijking. Hij voelt een hoop feilloos aan, maar dat is inmiddels ook ervaring van jaren die in dat kleine lijfje zit. Ervaring die ik hem natuurlijk liever niet op had willen laten doen. Maar hij krijgt ze er gewoon cadeau bij, tussen school & slapen gaan. Een groot gedeelte van de dag merkt hij niet eens dat er wat is – hij zit natuurlijk op school en door het flexibele werk kan ik hem tussen de middag & na school gewoon ophalen. Hij eet dan lekker thuis, we wandelen even naar de supermarkt voor een extra lekker broodje – dat is inmiddels een vast ritueel. Dat is wel een voordeel vindt hij – ik ben er eigenlijk altijd tussen de middag en dat betekent dat hij niet de hele week op de overblijf zit.
Maar soms komt hij ook huilend thuis. Wanneer er een geboortegolf op school is en er een aantal kinderen uit de klas broertjes of zusjes hebben gekregen. En hij dan heel verdrietig wordt – want bij hem komt er nooit een broertje of zusje. We geven er een positieve draai aan (je hoeft in ieder geval nooit je speelgoed, je kamer of papa & mama te delen), maar toch merk je dat hij er echt wel verdriet van heeft dat er hier écht geen broertje of zusje komt.
Dan ga je het afwegen – wellicht, met héle stevige medische begeleiding, zou het dan toch kunnen? Maar tegelijkertijd moeten we ons ook beseffen dat ik al bijna naar jaar 10 na de operatie ga, en daarmee vijf jaar buiten m’n “garantie” kom. Misschien moeten we daarmee het lot niet tarten.
We hebben het ook uitgelegd, op die manier. Dat m’n hart nog steeds ziek is, maar steeds een beetje minder ziek, dankzij de dokters, de controles, en de medicijnen. En dat het eigenlijk zo goed gaat omdat ik veel kan uitrusten tussendoor en ik daardoor genoeg energie over houd om leuke dingen met hem te doen. Hij begrijpt het gelukkig goed (hij is ook ‘al’ zeven jaar en weet niet beter dan dat m’n hart niet helemaal meewerkt) maar het verdriet, dat komt natuurlijk wel met vlagen terug. Niet alleen bij hem trouwens hoor – ook bij mij. Samen kunnen we er een stevig potje om huilen en daarna gaan we iets extra lekkers halen bij de supermarkt. We zijn allebei koning in het vinden van de allerbeste donuts. En met een 7-jarige die altijd in beweging is, kan hij ’t wel hebben 😉
De andere kant van de medaille is alleen wel dat ik, ook al ben ik veel thuis en werk veel vanuit huis, er niet altijd spontaan vriendjes mee naar huis kunnen. Soms is het huis één grote chaos omdat ik die dag niet de energie had om het huis op te ruimen. En soms is de energie al juist weg omdat ik besloot even flink op te ruimen. Hoewel je zou denken dat twee 7-jarigen elkaar wel bezighouden, is niks minder waar. Je bent brandjes aan het blussen, spelletjes aan het bedenken en je bent van de catering die dag. En wanneer het vriendje opgehaald wordt, doe je nog een theetje, koffietje of iets anders met de-moeder-van en hoewel het enorm gezellig is, slurpt dat ook echt energie. En dan heb ik het nog niet eens over buitenspelen. Ik ga liever 10 kilometer hardlopen dan een half uur op buitenspelende kinderen te letten. Zéker jongens. Weet je wat die allemaal uitvreten en hoe snel ze zijn? En hoe slecht dat voor m’n hart is? 😉
Het ligt niet zo simpel als “wees blij dat je een gezond kind hebt”. Natuurlijk ben ik blij dat ik een gezond kind heb. Dat wíj een gezond kind hebben. Maar mijn kind, die heeft geen gezonde moeder. We kunnen onze kop in ’t zand steken, maar dát is de realiteit. En hij komt zeker niets te kort – en ieder huisje heeft een kruisje, nergens is het gras groener et cetera enzovoorts… Maar het zijn levenslessen die ik hem liever niet had meegegeven natuurlijk.
Maar tegelijkertijd – het schaadt hem niet. Sterker nog, hij vertelt best wel trots op school wanneer we weer samen hebben hardgelopen tijdens een evenement. Vol trots, want hij heeft toch maar even met me samen een stuk gerend en óók een medaille gekregen. Ineens bestaat het ziek zijn niet meer, in niemands hoofd en niemands wereld. Dan mag ik gewoon even de sportieve mama zijn, die samen met ‘m rent! En daar houden we aan vast. Dat zijn de hoogtepunten waar we aan vasthouden op het moment dat hij verdrietig wordt.
Door: Rachelle Verhiest
Dit artikel is verschenen in de Sinus, herfst 2023. Wil je ook vier keer per jaar de Sinus ontvangen? Word dan lid voor 28 euro per jaar.
