skip to Main Content

Als volwassene of kind met een aangeboren hartafwijking kun je te maken krijgen met hartfalen. Met hartfalen wordt bedoeld dat de hartwerking minder is dan normaal. Dan kan er dus nog steeds een heleboel hartfunctie over zijn. Dat is dus niet hetzelfde als overlijden omdat het hart het niet meer doet. Ook al wordt dat ook hartfalen genoemd.

We zetten de oorzaak, de symptomen en de behandeling van hartfalen uiteen.

Oorzaken van hartfalen

Heb je een operatie gehad in verband met een aangeboren hartafwijking? Dan zijn er soms nog zogeheten restafwijkingen. Dit kan bijvoorbeeld een lekkende of vernauwde klep zijn, maar het kan ook voorkomen dat er maar één werkende hartkamer is (de zogenaamde Fontan circulatie) of een rest-gat in het tussenschot van het hart waardoor bloed van de linker- naar de rechterkant kan stromen. Deze restafwijkingen laten het hart iedere slag net wat harder werken dan een gezond hart.

Meestal gaat dit heel lang goed, maar soms krijgt het hart hier na (vele) jaren last van. Als het hart dan minder goed gaat werken, noemen we dit hartfalen. Ongeveer 5% van de kinderen en 25% van de volwassenen met een aangeboren hartafwijking krijgt ooit verschijnselen van hartfalen. Hiermee is hartfalen de belangrijkste doodsoorzaak voor kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking.

Symptomen

Of je iets merkt van hartfalen is per persoon verschillend. Vaak merk je eerst dat je kortademig wordt bij inspanning of dat je je minder kunt inspannen. Bij jonge kinderen merk je dit bijvoorbeeld tijdens het drinken. Het drinken kost veel moeite en tijdens het drinken gaat je kind snel ademen en soms ook zweten. Is je kind iets ouder? Dan kun je bijvoorbeeld zien dat hij met spelen en sporten iets achterblijft bij leeftijdsgenoten. Maar ook bij vermagering of verminderde groei kan hartfalen de achterliggende oorzaak zijn.

Hartfalen kan in het uiterste geval leiden tot een ziekenhuisopname of zelfs overlijden. Meestal is het niet zo ernstig en valt het vooral op dat je minder kan in je normale leven. Om de ernst van het hartfalen in te delen, wordt er meestal gekeken naar wanneer de kortademigheid optreedt. Is dit bij enkel bij inspanning of ben je ook kortademig in rust?

Bij aangeboren hartafwijkingen leidt hartfalen meestal niet plotseling tot problemen. Wanneer je onder behandeling bent bij een (kinder)cardioloog wordt de tijd tussen controles strategisch gekozen. Zo verklein je de kans dat er tussen de controles ongemerkt iets gebeurt.

Behandeling

Soms kan er door de chirurg en of de interventie-(kinder)cardioloog iets gedaan worden aan de afwijking die hartfalen veroorzaakt. Bijvoorbeeld een vernauwde klep oprekken met een ballon, of een lekkende klep vervangen door een kunstklep. Als de vernauwing of de lekkage minder wordt zie je vaak dat het hart ook weer beter gaat werken.

Maar er zijn ook harten waarbij zo’n soort ingreep niet mogelijk is. Dan kan de arts medicijnen voorschrijven. De medicijnen die worden voorgeschreven, zijn ontwikkeld voor volwassenen. Allereerst worden er vaak plasmiddelen (diuretica) gegeven om de klachten van kortademigheid te verminderen. Ook wordt regelmatig de zogenaamde bètablokker of ACE remmers gegeven. Hiervan is bij volwassenen met hartfalen (meestal na een hartinfarct) aangetoond dat dit de overleving verbeterd. Onderzoek onder patiënten met een aangeboren hartafwijking heeft laten zien dat dit soort medicatie de functie van het hart kan verbeteren.

Voor kinderen ligt dit anders, bij deze groep is nog niet aangetoond dat de overleving beter wordt of dat er minder ziekenhuisopnames zijn na het nemen van de medicijnen. Toch worden deze medicijnen veel gebruikt, vaak ook wel met resultaat (de klachten worden minder). Er wordt veel onderzoek gedaan naar medicijnen specifiek voor (jonge) patiënten met een aangeboren hartafwijking. De verwachting is dan ook dat hier in de nabije toekomst betere behandelmogelijkheden voor ontwikkeld kunnen worden.

Als laatste redmiddel kan de arts ook samen met jou besluiten om te kiezen voor een harttransplantatie. Bij aangeboren hartafwijkingen is dat vaak niet nodig en soms ook niet mogelijk.

Heb je het vermoeden dat je zelf of je kind hartfalen heeft, maar is dat nog niet vastgesteld? Is er al wel hartfalen bij jou of je kind vastgesteld en heb je hier vragen over? Neem dan contact op met je behandelend arts.

Back To Top