Mede door deze gevolgen hebben kinderen met een hartafwijking vaker gedrags- en leerproblemen dan kinderen zonder hartafwijking. Een goed voorbeeld daarvan is een verminderd inspanningsvermogen. Waar kortdurende fysieke activiteiten veelal geen probleem zijn, schiet het duurvermogen vaak tekort. Het kind is sneller door zijn of haar energie heen, komt minder goed mee met leeftijdsgenoten en verliest daardoor zijn of haar plezier in sport en spel. Dit kan dan leiden tot boosheid, frustratie of lastig (ervaren) gedrag. Bij de omgeving – bijvoorbeeld ouders, docenten, sportleraren – bestaat veelal angst of het kind de activiteiten en inspanning wel aankan, waardoor de stimulans om te sporten ontbreekt of het kind zelfs wordt tegengehouden.
Gecombineerde en multidisciplinaire aanpak
Wanneer de problemen waar deze kinderen en hun omgeving tegenaan lopen niet op de juiste manier begeleid worden, kan dat gevolgen hebben voor hun bijdrage aan de maatschappij als jongvolwassene. De oplossing hiervoor is een gecombineerde en multidisciplinaire aanpak. Hierbij richten zorgverleners met verschillende expertisegebieden zich op de kinderen, hun ouders en anderen in hun omgeving, vanaf de vroege jeugd tot aan de volwassenheid.
Kinderhartrevalidatie
In het LUMC is een psychosociaal zorgpad opgezet om de zorg van de foetus tot en met jongvolwassenheid te volgen en te begeleiden, waarbij uiteindelijk een volledige overgang naar de volwassenzorg plaatsvindt. Daarnaast is in samenwerking met revalidatiecentrum Basalt een kinderrevalidatieprogramma ontwikkeld dat zich richt op het optimaliseren van de fysieke en mentale belastbaarheid van kinderen tussen de 8 en 12 jaar. Ook richt het programma zich op kinderen die het vertrouwen in hun eigen belastbaarheid zijn verloren. Tot nu toe was een dergelijk behandelprogramma niet beschikbaar voor kinderen jonger dan 17 jaar met een aangeboren hartafwijking. De behandeling wordt als multidisciplinaire groepsbehandeling aangeboden aan kleine groepen kinderen met gelijkwaardige diagnosen.
Het revalidatieprogramma
Bas is 8 jaar en zit in groep 4 van de basisschool. Hij is geboren met een hartaandoening en heeft in zijn jonge leven al meerdere operaties ondergaan. Bas is graag actief, maar hij merkt dat hij moeite heeft om mee te komen met zijn vriendjes. Hij is snel kortademig en moe, waardoor hij gefrustreerd raakt en snel boos wordt. In het ziekenhuis vertellen Bas en zijn ouders over zijn problemen. Zijn kindercardioloog denkt dat revalidatie hem kan helpen en verwijst Bas door naar de afdeling kinderrevalidatie bij Basalt.
Bas en zijn ouders gaan op intake bij de kinderrevalidatiearts. De kinderrevalidatiearts vraagt naar zijn huidige niveau van functioneren, doet lichamelijk onderzoek en bespreekt welke vorm van therapie Bas kan helpen. Als blijkt dat Bas gebaat is bij multidisciplinaire revalidatie, wordt hij aangemeld voor een observatie door het kinderhart revalidatieteam. Een fysiotherapeut, bewegingsagoog, ergotherapeut, psycholoog en maatschappelijk werker brengen tijdens deze observatie in kaart welke problemen Bas ervaart in zijn belasting en belastbaarheid. Ze doen een aantal testen om zijn basisconditie en zijn huidige activiteiten- en participatieniveau in kaart te brengen. Ook kijken ze welke factoren in het dagelijks leven op elkaar invloed hebben in de belastbaarheid. Na de observatie worden Bas en zijn ouders uitgenodigd voor een behandelplanbespreking. Daarin bespreekt de arts en behandelaars wat de doelen zijn voor het revalidatietraject en welke behandeling Bas krijgt. Bas neemt deel aan de groepsbehandeling van twaalf weken. Zijn behandelprogramma bestaat uit drie modules en twee keer per week komt hij voor therapie naar het revalidatiecentrum.
Bij de eerste module ‘Actieve leefstijl’ krijgt Bas begeleiding van een fysiotherapeut en bewegingsagoog. Zij kijken naar een opbouw van zijn fysieke activiteiten. Om een inschatting te maken van Bas zijn basisconditie vragen ze de fietstest (ergometrie) op die voorafgaand aan het revalidatieprogramma is afgenomen bij de kindercardioloog. Bij de sport- en spelactiviteiten krijgen Bas en de andere kinderen uit de groep uitleg over de werking van hun hart. Dat gebeurt aan de hand van plaatjes waarin ook de route van het zuurstofrijke en zuurstofarme bloed wordt uitgelegd. Tijdens de oefeningen moet Bas aangeven of een activiteit zwaar was of juist makkelijk. Hierdoor leert hij beter aanvoelen waar zijn fysieke grens ligt. De fysiotherapeut houdt tijdens de training in de gaten of er uiterlijke kenmerken zijn van overbelasting. Op vaste momenten wordt zijn hartslag en saturatie gemeten. Net als alle kinderen in de groep heeft Bas een eigen opbouwschema dat is vastgesteld aan de hand van zijn fietstest. Tijdens zijn therapie krijgt Bas een smartwatch, die hij ook mee naar huis mag nemen om thuis oefeningen te doen. In de laatste week mogen ook Bas zijn ouders, broertjes en zusjes (brusjes) naar de behandeling komen, zodat Bas kan laten zien wat hij in de groepsbehandeling geleerd heeft en welke activiteiten hij heeft gedaan. Zijn ouders en brusjes mogen ook meedoen met de training.
Bij de tweede groepsmodule ‘Psycho-educatie’ wordt Bas begeleid door een ergotherapeut en een psycholoog. De kinderen in de groep krijgen uitleg over het verdelen van hun energie over de dag, het aangeven van grenzen en het maken van keuzes. Bijvoorbeeld om een bepaalde activiteit juist wel te doen wanneer dit betekent dat een andere activiteit niet of op een andere manier uitgevoerd kan worden. Er is aandacht voor het zelfbeeld en zelfvertrouwen en de kinderen krijgen uitleg over helpende gedachten en basisemoties als denken, voelen en doen. Wat Bas heel fijn vindt, is dat hij in de groep met andere kinderen over zijn ervaringen kan praten.
De derde module ‘Ouderbegeleiding’ brengt de ouders van Bas samen met de ouders van de andere hartenkinderen. Onder begeleiding van de maatschappelijk werker wisselen zij ervaringen uit. Ouders krijgen handvatten om met elkaar na te denken over de verschillende medische situaties waar ze mee geconfronteerd zijn of onzekerheden die er nog zijn.
Bij de afsluiting van het programma doet Bas opnieuw de tests die hij aan het begin van het programma ook deed. De nieuwe testresultaten worden samen met de aan het begin gestelde doelen geëvalueerd. Bij de kindercardioloog in het LUMC doet Bas een eindtest met de fiets. Het traject wordt afgesloten met een eindbespreking. Het behandelteam maakt met Bas en zijn ouders een plan voor verdere begeleiding, bijvoorbeeld via een sportvereniging in de buurt of een eerstelijns fysio- of ergotherapeut. Afhankelijk van de vragen die er nog zijn over de ontwikkeling van Bas, komen hij en zijn ouders terug voor poliklinische controle bij de kinderrevalidatiearts.
Eerste resultaten en ervaringen
De eerste groepsbehandeling vond in 2021 plaats, met mooie resultaten. Uit de afgenomen tests bleek dat kinderen op zowel de spierkrachttest als de 6 minuten wandeltest verbeterden. Ook werden de individuele doelen in de modules ‘Actieve leefstijl’ en ‘Psycho-educatie’ behaald.
Het programma is uitgebreid geëvalueerd. De verwerking bij ouders en kinderen is een belangrijk punt van aandacht. Er was behoefte aan psycho-educatie, wellicht ook in eerdere fases. Daarnaast vielen problemen in de prikkelverwerking bij de kinderen op (soms wellicht als uiting van PTSS). De waarde van het programma is hoog ingeschat door ouders en kinderen.
“Ik heb dingen ontdekt die niet met het hart te maken hebben maar die wel belangrijk zijn in de ontwikkeling.”
“Hij kan verder dan hij zelf dacht te kunnen. Hij heeft meer energie!”
“De verklaring over energieverdeling op de dag gaf verheldering voor ouders”.
“Ons kind kan beter zelf reflecteren op gedrag en vermoeidheid. Als ouders zagen wij de ontwikkeling van bewustwording bij ons kind”.
De kindercardiologie in het LUMC en de kinderrevalidatie bij Basalt streven ernaar om tot een goede triage te komen om kinderen met een aangeboren hartaandoening op het juiste moment in hun leven, gecombineerde zorg en waar nodig multidisciplinaire kinderhartrevalidatie te kunnen bieden.
In de ouderfolder kinderhartrevalidatie van Basalt lees je meer informatie over het programma.
Derk Jan Ten Harkel, Lieke Rozendaal, kindercardiologen, LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Marianne Dieleman, kinderrevalidatiearts, revalidatiecentrum Basalt
Dit artikel is overgenomen uit de Sinus thema sporten en bewegen juni 2022. Alle leden van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen ontvangen 4x per jaar de Sinus. Wil jij ook de Sinus ontvangen? Word dan lid voor € 2,33 per maand.
Ook interessant om te lezen
Informatie thema leefstijl
