Jullie hebben beiden zowel een professionele als persoonlijke reden om dit boek te schrijven. Kun je meer vertellen over jullie achtergrond?
Ik ben geboren met een compleet hartblok en een ASD en was daardoor als baby heel ziek. Ik kreeg mijn eerste pacemaker met elf dagen oud. Daarmee was ik de jongste baby bij wie ze dat gedaan hadden,
dus het was erg experimenteel en de systemen moesten vaak vervangen worden. De eerste tien jaar hadden ze bovendien een vaste pacesnelheid, wat mij erg beperkte. Er was ons echter verteld dat
ik normaal kon functioneren, wat ik erg verwarrend vond. Als tiener kreeg ik na een openhartoperatie vanwege het ASD en meerdere pacemakeringrepen de diagnose PTSS: ik had flashbacks en nachtmerries
en was chronisch vermoeid. Begin jaren negentig was er eigenlijk geen behandeling voor of inzicht in de psychische impact. Deze ervaringen waren ongetwijfeld van invloed op mijn keuze om psycholoog te worden en ze beïnvloeden mijn
onderzoek nog steeds.
Hoe is de samenwerking met je co-auteur
ontstaan?
Als volwassene had ik veel problemen met mijn zorg, met als dieptepunt een levensbedreigend incident als dertiger waarbij mijn pacemaker stuk
ging en ik door onbegrip niet geholpen werd in het ziekenhuis. Dit maakte dat ik mij actief ging inzetten voor betere zorg voor volwassenen met een hartafwijking in Schotland. In de VS was Tracy, die medisch maatschappelijk werker is, betrokken bij de Amerikaanse PAH als leider van hun maatjesprogramma. Tracy nam contact met
mij op naar aanleiding van Scarred FOR Life, een fototentoonstelling voor erkenning van volwassenen
met een hartafwijking In Schotland waarvan ik medebedenker was.
Als twee therapeuten met een hartafwijking hadden we meteen een klik. We raakten aan de praat over het gebrek aan informatiebronnen over leven met
een hartafwijking en ontdekten dat we onafhankelijk van elkaar hadden overwogen een boek te schrijven.
We besloten om het samen te doen, en hoewel weelkaar nog nooit in het echt gezien hebben is het
boek klaar voor publicatie.
Waarom moest dit boek er komen?
We hebben dit boek als aangeboren hartafwijkinggemeenschap
nodig omdat we kennis over onze
situatie missen. Als je bijvoorbeeld als veertiger borstkanker krijgt is er veel ondersteuning beschikbaar. Je kan online stapels boeken bestellen om je te helpen. Maar van ons verwachten ze dat we
zonder adequate psychologische begeleiding leven met een serieuze, levensbedreigende aandoening
waarvoor levenslang controles en interventies nodig zijn. De hoeveelheid wetenschappelijke kennis over
de psychische impact van leven met een aangeboren hartafwijking groeit, maar daarvan is maar weinig toegankelijk voor de mensen met een hartafwijking
zelf. Tracy en ik wilden vooral ook een boek voor de aangeboren hartafwijking-gemeenschap schrijven, in begrijpelijke taal en gebaseerd op de meest recente
psychologische kennis. Ons gemeenschappelijke verhaal is er uiteraard
één van hoop, een succesverhaal van de moderne geneeskunde, maar we moeten er ook vanuit een breder, holistischer perspectief naar kijken. Leven
met een hartafwijking kan ons afgezonderd laten voelen, omdat het moeilijk is om onze specifieke ervaringen te delen met gezonde leeftijdsgenoten. We weten dat de kans op angststoornissen, depressie en PTSS voor volwassenen met een hartafwijking zo’n 50% is. Dat is veel hoger dan gemiddeld. In ons boek beschrijven we hoe dat
komt. Niet iedereen ontwikkelt bijvoorbeeld PTSS na trauma. Risicofactoren hiervoor zijn onder andere
gebrek aan sociale en psychische ondersteuning en je geïsoleerd en machteloos voelen. Factoren,
kortom, die sterk aanwezig zijn in het ziekenhuis, maar ook factoren die we kunnen beïnvloeden. Sommige zaken zijn uiteraard niet te veranderen,
maar waar hebben we wel invloed op?
Kun je een voorbeeld geven van wat er anders kan?
Er is een cultuuromslag nodig waarin erkend wordt dat leven met een hartafwijking een psychische en
emotionele impact heeft en dat dit een normale reactie op abnormale gebeurtenissen is. Met ondersteuning op het juiste moment wordt de kans
om angst, depressie of PTSS te ontwikkelen kleiner. Ik ben er dan ook groot voorstander van dat een medisch psycholoog in elk congenitaal hartteam zit.
Deze kan ook de zorgverleners ondersteunen bij het uitdagende werk dat ze doen en adviseren over hoe je zorg inricht met aandacht voor psychisch welzijn.
Hoe zou je de impact van een aangeboren hartafwijking op ons leven omschrijven?
In het boek beschrijven we tegenslagen die
mensen met een aangeboren hartafwijking kunnen overkomen. Mijn eigen ervaring is dat deze vaak niet serieus worden genomen, omdat het vaak moeilijk om ze te delen met leeftijdsgenoten. Met dit boek willen we erkennen dat je mag rouwen
om het niet mee kunnen doen. Een aangeboren hartafwijking kan invloed hebben op je opleiding, op je carrière, op het krijgen van kinderen, en op
relaties. Traumatische ervaringen als pijn en als kind gescheiden worden van je ouders kunnen ons ons alarmsysteem gevoeliger maken. De impact is niet alleen maar negatief: we kunnen ook sterker worden na trauma. In ons boek bespreken we dit fenomeen, en ook hoe we kunnen werken aan veerkracht, zingeving en verbinding.
Welk advies uit dit boek zou je je jongere ik mee willen geven?
Als kind had ik door al mijn ziekenhuiservaringen het idee dat er iets fundamenteel mis me was. Ik werd
bijvoorbeeld openlijk een proefkonijn genoemd door mijn artsen. Ik zou tegen mijn jongere ik willen zeggen dat dat niet klopt: je bent volkomen normaal,
je hebt alleen toevallig ook een hartafwijking. Als tiener en jongvolwassene wilde ik niet ‘die hartpatiënt’ zijn, en dus zette ik een masker op en pushte ik mezelf om mee te kunnen komen. Ik wilde
niet anders behandeld worden en wilde mezelf bewijzen. Ik zou dus ook willen zeggen: het leven maakt het je al moeilijk genoeg dus wees mild en zorg goed voor jezelf.
Wie wil je dat dit boek gaat lezen?
Iedereen. Niet alleen degenen die leven met een hartafwijking en hun naasten, maar ook psychologen, verpleegkundigen en artsen. Er zijn wereldwijd naar schatting 12 miljoen mensen het een aangeboren
hartafwijking. Het is een groeiende maar slecht vertegenwoordigde populatie, en dus zouden ook beleidsmakers er baat bij hebben. Toen Tracy en ik opgroeiden hebben we dingen ondergaan die nu
niet meer gebeuren, want de focus lag volledig op overleven. Maar de mensen die ons redden waren ook de mensen die ons beschadigden. Ik denk dat onze zorgverleners zich moeten beseffen dat we
hierdoor als volwassenen getriggerd kunnen worden door ogenschijnlijk eenvoudige handelingen. Er was
geen adequate begeleiding, want men wisten niet beter. Maar nu hebben we de kennis, dus laten we dit omzetten in ondersteuning. Dit is wat Tracy en mij
drijft, en dat komt voort uit onze eigen doorleefde ervaring. We hopen dat dit boek mensen met een hartafwijking gaat helpen, maar ook een bijdrage zal leveren in belangenbehartiging en het creëren van
bewustzijn.
Dit interview is tot stand gekomen door K.Jaspers en R.Boere en is verschenen in de Sinus, zomer 2022. De Sinus verschijnt vier keer per jaar. Wil jij ook de Sinus ontvangen? Word dan lid van de Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen
