Naar welke onderwerpen moet volgens jou onderzoek naar gedaan worden?
De Nederlandse Vereniging van Cardiologen (NVVC) is haar Kennisagenda aan het updaten. Die Kennisagenda is een lijst met onderwerpen waar op het gebied van (aangeboren) hartaandoeningen de komende tijd onderzoek naar gedaan zou moeten worden. De cardiologen willen weten wat (jong)volwassenen met een aangeboren hartaandoening hierin belangrijk vinden. Zij hebben daarom de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) gevraagd om bij (jong)volwassenen te vragen wat de behoefte is op het gebied van onderzoek.
Hoe kan jij helpen?
Laat jij ons weten wat jij belangrijk vindt voor onderzoek? Voorbeelden van onderwerpen kunnen bijvoorbeeld zijn: Wat is de invloed van een hartaandoening op het geheugen en concentratievermogen. Of wat is de invloed van voeding op het leven met een aangeboren hartaandoening? Misschien zou je wel willen dat zorgprofessionals meer te weten komen over de mentale gevolgen van het leven met een aangeboren hartafwijking? Of dat er meer bekend wordt over de verschillen als gevolg van hormonen, dus of je man of vrouw bent?
De belangrijkste onderwerpen worden verzameld en geeft de PAH door aan de cardiologen.
Online dialoogtool
Dit keer geen standaard vragenlijst, maar een online dialoog. In de online dialoogtool geef je aan welke onderwerpen jij belangrijk vindt bij het doen van onderzoek en waarom je dit belangrijk vindt. De online dialoog bestaat uit 2 rondes. Deelnemen in ronde 1 kost je maximaal10 minuten. Je antwoorden zijn anoniem.
Hoe werkt de dialoogtool?
Deze dialoogtool bestaat uit twee rondes. Je hebt elke ronde twee weken de tijd om te reageren. Op een moment dat jou uitkomt.
Ronde 1: nu t/m 7 november. Je krijgt 8 vragen om zelf in te vullen. Een aantal algemene vragen en een drietal open vragen over welke onderwerpen jij vindt dat onderzoek naar gedaan moet gaan worden.
Ronde 2: 8 november t/m 22 november Je kunt reageren op de antwoorden die andere (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking hebben gegeven in ronde 1. Daarnaast geef je aan of je de onderwerpen net zo belangrijk vindt en waarom je dit vindt.
Als je mee wilt doen dan vragen we aan het einde om jouw mailadres in te vullen en te bevestigen (valideren) dat het jouw mailadres is. Je ontvangt een e-mail waarin je moet bevestigen dat het jouw mailadres is. Let op: deze kan ook in de ongewenste mail komen.
Zo maak jij, samen met andere (jong)volwassenen met een aangeboren hartaandoening, een prioritering van de onderwerpen die jullie belangrijk vinden. De top 5 geven we door aan de NVVC, zodat ze kunnen beslissen welke onderwerpen ze meenemen in de Kennisagenda.
Wil je meer uitleg over hoe de dialoogtool werkt? Kijk dan deze korte instructievideo.
Jouw mening is erg belangrijk, want zo kunnen we de NVVC input geven om onderzoeken te gaan doen die aansluiten bij jouw behoeften.
Namens de PAH hartelijk bedankt voor het leveren van input en het aangeven van jouw mening.
