Intimiteit – Seksualiteit – Relaties

Seksualiteit bij mensen met een aangeboren hartafwijking

Een gevoelig onderwerp dat niet in altijd ter sprake wordt gebracht in de spreekkamer. Toch kan een aangeboren hartafwijking effect hebben op je gevoelens en emoties en op aspecten zoals zwangerschap, seksualiteite, kinderwens en relaties. Zorgverleners vragen er niet altijd naar en soms lijkt het een taboe. Hoe kan dit beter? Daarom hebben we een vragenlijst gemaakt. We hebben jouw mening (en die van je ouders en partner) hard nodig. 

Intimiteit en seksualiteit zijn een belangrijk onderdeel van het leven van ons allemaal

Abraham Harold Maslow (1908-1970) was een Amerikaanse psycholoog die in 1943 een artikel schreef over de basisbehoeften van de mens. Hij plaatste ze in volgorde van belangrijkheid. In de onderste-belangrijkste-trede van die pyramide plaatste hij de basis (fysiologische) behoeften zodat een mens kan overleven (eten, drinken, slapen en seks). Zijn theorie is nog steeds in gebruik, hoewel seksualiteit nu ook vaak bij de 3de trede wordt ingedeeld (sociale behoeften). Hoe dan ook, intimiteit en seksualiteit zijn een belangrijk onderdeel van het leven van ons allemaal. 

In de spreekkamer 

In de begeleiding van mensen met een aangeboren hartaandoening zien we wel dat de hartaandoening ook van invloed kan zijn op hun intimiteit- seksualiteit- relaties. Dat kan op allerlei manieren bv door effect op de ontwikkeling van je zelfbeeld (door littekens en lichamelijke beperkingen), bindings- of verlatingsangst, erectieproblemen of (on)begrip vanuit je (directe) omgeving of partner. Maar ook bij de keuze voor anticonceptie, een (onvervulde) kinderwens, eventuele overerfbaarheid, mate van bloedverlies bij menstruatie/menopauze (bij bv bloedverdunners) kan de hartaandoening een rol spelen.  

Daar is in de loop van de afgelopen jaren steeds meer aandacht voor gekomen.  We weten ook uit onderzoek dat patiënten graag meer informatie zouden willen krijgen van hun arts maar dat artsen het nog steeds lastig vinden om daarover te praten. Omdat ik zelf ook beter in staat wilde zijn om over deze onderwerpen te praten in de spreekkamer ben ik in september 2022 begonnen aan de 2-jarige opleiding seksuologie.  

Online informatie

Vanuit onderzoek onder de AYAs (Adolescents & Young Adults) een zorgnetwerk voor jonge mensen die in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar de diagnose kanker krijgen, weten we dat ze de informatie over het effect van hun ziekte op seksualiteit-intimiteit-relaties ongeveer even graag via een website krijgen als via een gesprek met een zorgverlener.  

Zo ontstond het idee om een podcastserie – Hartenlust – te maken waarin patiënten zijn geïnterviewd over de impact van hun aandoening op intimiteit, seksualiteit en zwangerschap. 

Bio-Psycho-Sociale Model 

In Nederland wordt intimiteit/seksualiteit voornamelijk benaderd volgens het biopsychosociale model. Daarin wordt de seksualiteit gezien als het eindproduct van 3 pijlers (biologisch, psychologisch en sociaal welzijn). Dus als er iets in de seksualiteit niet goed loopt wordt gekeken of dat terug te voeren is op een of meerdere van die 3 pijlers. Onder de biologische pijler vallen onder andere zaken als leeftijd, gezondheid en medicatie gebruik.  

Onder de psychologische pijler bv psychische problemen, verwachtingen, normen en waarden en omgaan met seksualiteit. Onder de sociale pijler valt oa cultuur, religie, relatie en opvoeding. In welke mate elk van deze pijlers een rol spelen specifiek bij mensen met aangeboren hartaandoeningen is nog onvoldoende bekend.  

Wat is er bekend

Er zijn (internationaal) een paar kleine studies gedaan onder mensen met een aangeboren hartaandoening. Hierin wordt door ongeveer 25-30% van de deelnemers aangegeven dat zij wel eens seksuele beperkingen of problemen hebben ervaren. Ook heeft ongeveer de helft hier nog nooit met zijn cardioloog over gesproken.  

Vanuit de algemene cardiologie is wel al meer bekend over de mogelijke effecten van medicatie. Het bekendste zijn de betablokkers (eindigen vaak op -lol, bv metoprolol), hierbij komen vaker erectiestoonissen voor. Ook verschillende vormen van plasmedicatie kunnen erectiestoornissen geven, bv thiazide diuretica (chloorthalidon/hydrochloorthiazide). Dan is er nog een kaliumsparende plaspil (spironolacton) die ook van belang is ter ondersteuning bij verminderde knijpkracht van de hartspier. Deze plaspil kan naast erectiestoornissen ook enige borstvorming bij mannen geven. Dan zijn er ook 2 soorten pillen die mogelijk een positief effect hebben op de erectie. Dat zijn angiotensine receptor blokkers (bv losartan, valsartan) en de cholesterolverlagers (eindigend op -statine).  

Daarnaast zijn er ook bijwerkingen bekend van kalmerende pillen, slaappillen en medicatie tegen depressie, die kunnen allen erectiestoornissen, verminderde doorbloeding en verminderd verlangen met zich meebrengen. Mocht je klachten of bijwerkingen ervaren, dan is het de moeite waard om dit toch met de cardioloog te bespreken.  

Belasting voor hart en vaten

Uit metingen bij testkoppels is gebleken dat seksueel actief zijn ongeveer net zo belastend is als een gemiddelde dagelijkse activiteit (2 trappen oplopen, boodschappen doen, fietsen) waarbij de hartslag tot ongeveer 120 slagen per minuut opliep en er kortdurend een maximale bloeddruk van 160mm kwik werd gemeten. Dit bleek onafhankelijk te zijn van de houding of positie die zij aannamen. Een goede manier om na te gaan of je deze belasting aankan is bijvoorbeeld door een fietstest bij de cardioloog of bij de hartrevalidatie. Het is belangrijk om zoveel als je kan te bewegen. Hoe meer je getraind bent, hoe lager de belasting voor het hart is.  

Hartrevalidatie

Bij de hartrevalidatie (na een ingreep of om tussentijds aan te sterken) is naast spier- en conditie training ook veel aandacht voor gezonde leefstijl (voeding, matig alcohol, niet roken) en de psychische impact van de ingreep of de hartaandoening zelf. Alles om weer een zo goed mogelijke kwaliteit van leven terug te krijgen. Daarom is het ook daar belangrijk vragen te kunnen stellen over seksualiteit. Je kan weer seksueel actief  zijn na een hartkatheterisatie via de pols of lies als deze bloedvaten weer goed dicht zijn. Na een open hart operatie is het belangrijk dat het borstbeen eerst goed is vastgegroeid. Dit kost gemiddeld 6-8 weken. Na implantatie van een pacemaker of ICD moeten de draden eerst goed vastgroeien waardoor je de arm de eerste 8 weken niet boven de schouder mag heffen.  

Een beginzin voor in de spreekkamer 

Omdat artsen, zoals beschreven, het vaak moeilijk vinden om seksualiteit te bespreken in de spreekkamer, ook omdat ze patiënten vaak niet willen overvallen of lastig willen vallen met vragen over hun seksualiteit, wachten ze vaak tot de patiënt een opening geeft.  Een mogelijke beginzin kan zijn:  

– Ik heb gemerkt dat de seksualiteit veranderd is,
– Hoort u dat vaker?
– Kan dat door de behandeling komen?
– Wat kan eraan gedaan worden?
– Wie kan mij daarbij helpen ? 

Een alternatief is een mail naar je cardioloog, bv een paar dagen voor de afspraak waarin je vast de seksuele klachten aangeeft. De cardioloog kan dan vast vooraf bedenken of hij medicatie wil wisselen, een verwijzing naar de hartrevalidatie maakt of je doorverwijst naar een seksuoloog.  

Hoe verder 

Omdat de groep van volwassenen met een aangeboren hartaandoening steeds groter en steeds ouder wordt is het de vraag of de beperkte hoeveelheid kennis over de impact van de aangeboren hartaandoening op seksualiteit/intimiteit/relaties die er nu is, ook voldoende is. Daarom willen we vragen of je als patiënt, als partner of als ouder de vragenlijst zou willen invullen die binnenkort te vinden is op de website van de PAH. Ook als je helemaal nergens last van hebt is het belangrijk om dit aan te geven zodat we een goed beeld krijgen en in de toekomst de zorg hierop kunnen aanpassen.  

Pilippine Kiès is cardioloog voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking in het Centrum voor aangeboren hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL), locatie Leiden en zij is in opleiding tot seksuoloog aan het Rino Amsterdam
Hester Pastoor is psychotherapeut-seksuoloog NVVS en is opleider seksuologie van het Rino Amsterdam.

Dit artikel is overgenomen uit de Sinus thema relaties 2022. Alle leden van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen ontvangen 4x per jaar de Sinus. Wil jij ook de Sinus ontvangen? Word dan lid voor € 2,33 per maand. 

Ook interessant om te lezen